''Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, esas que casi nadie tiene en cuenta y que por tanto no se investigan porque no son rentables… '''
29 de febrero dia de las enfermedades raras
10 ideas encontradas.
Hoy se celebra mundialmente el día de las enfermedades raras y he de decir que para mi deberían ser recordadas todas las personas a diario y no solo un día al año, porque no solo la padecen un día, la padecen a diario y no se les tiene en cuenta casi nunca. Yo desde mi experiencia personal puedo decir que trabajado con una niña preciosa que me llenaba de luz los días más grises. Ella padece de un ...
El 29 de febrero es el día internacional de la lucha y visibilización del síndrome de Moebius. Te cuentan aquí en qué consiste.
Son muchas las enfermedades catalogadas como raras. Hoy queremos que conozcáis mejor la Enfermedad de Fabry. Por favor, no os perdáis este post.
Hoy nuevamente es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y poco se habla del tema en las noticias. Debería de ser un día en el que se le diera voz a todas las personas que padecen o sufren una enfermedad rara, ya que sufren en silencio enfermedades que no son estudiadas por no ser rentables para las farmacéuticas. Desde aquí me pronuncio en mi total desacuerdo con este hecho y si alguien que qui ...
Hey MaKeCat Lovers! La entrada de hoy es imprevista y personal a más no poder, pero tengo un blog y qué mejor lugar para difundir estas cosas. Hoy nos "recuerdan" que es el día mundial de las Enfermedades Raras, día curioso y "raro" donde los haya, sólo hay día 29 de Febrero cada cuatro años, pero para los que vivimos con alguna de estas enfermedades a cuestas no hace falta que nos lo rec ...
Especialistas en Medicina Interna, Hepatología, Dermatología, Bioquímica, Pediatría, Genética y Urgencias han constituido el primer Grupo Español para el Estudios de las Porfirias (GEEP), una asociación científica, multidisciplinar e independiente, que tiene como objetivo final la mejora de la calidad de vida de los pacientes que conviven con estas enfermedades ultrarraras, infradiagnosticadas e i ...
Febrero es el mes de la esperanza. Así califica a este corto pero interesante mes la Federación Española de Enfermedades Raras. En torno al 28 se celebra y difunde el Día Mundial dedicado a las mismas. Este año ha caído en el 29, pero la concienciación de la sociedad y las instituciones no puede quedar limitada a 24 horas al año. Es por ello por lo que la federación pone a disposición de todos, di ...
Conozcamos a Pedro y a Berta. Pedro y Berta, son pareja. Muy guapetes, ellos. Se quieren un huevo, y llevan ya unos añitos cohabitando, como se decía antiguamente, “en pecado carnal”, en su pisito comprado a incómodos plazos. Y quieren darle un punch a su relación. Se casan. Vale… ¡Bien por ellos! Peroooo… se les queda corto. Así que… ¡¡¡Se han liado la manta a la cab ...