Asociaciones de pacientes
#compromisoenfermedadesraras
Ahuce
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La osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética y se conoce como la enfermedad de los 'huesos de cristal'.
osteogenesis imperfecta
27 ideas encontradas.
ahuce
enfermedades raras
fisioterapia
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Cuando hablamos de osteogénesis imperfecta, en seguida pensamos en fragilidad ósea y fracturas. Sin embargo, esta patología abarca otras muchas manifestaciones clínicas de las que se habla menos, pero sobre las que hay que prestar especial atención.
Asociaciones de pacientes
Fundación Ahuce
dolor crónico
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El dolor agudo se define como una señal de alarma que avisa de la presencia de un daño o lesión en el organismo, induciendo a la persona a buscar una solución. Se trata por tanto de una función adaptativa y necesaria.
Asociaciones de pacientes
Ahuce
fisioterapia
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¿Por qué es importante la fisioterapia para los afectados de osteogénesis imperfecta (OI)?Solemos decir que la fisioterapia es uno de los cuatro pilares fundamentales del tratamiento en la osteogénesis imperfecta, junto con la psicología, el tratamiento medicamentoso y el tratamiento quirúrgico.No siempre son estrictamente necesarios estos cuatro pilares, hay que saber valorar cada caso correctame ...
Ahuce
Osteogénesis imperfecta
La psicóloga, Tamara Fernández, de la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce) nos habla sobre el Programa de Información y Formación Integral sobre Osteogénesis Imperfecta.¿Por qué es necesario un Programa de Información y Formación Integral sobre Osteogénesis Imperfecta?La osteogénesis imperfecta (OI) está catalogada como enfermedad poco frecuente, minoritaria o. ...
Ahuce
apoyo psicologico
discriminación
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La directora de Fundación Ahuce, Julia Piniella Martín, nos habla en ésta entrega sobre el servicio de psicología que ofrece la fundación a las personas afectadas, a sus familias y a las instituciones vinculadas. La osteogénesis imperfecta es una enfermedad congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con fac ...
Asociaciones de pacientes
Ahuce
Asociación NAcional Huesos de Cristal
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En éste artículo, Felipe Mateos, nos cuenta un trocito de su historia con osteogénesis imperfecta. Una enfermedad rara cuya investigación ha permitido mejorar la calidad de vida de muchas personas afectadas. Lo primero que quiero destacar es que la osteogénesis imperfecta es una enfermedad muy heterogénea. Cada caso es muy diferente de otros. Podemos tener síntomas comunes, como la fragilidad en l ...
Ahuce
Osteogénesis imperfecta
El próximo 6 de mayo es el Día Mundial de la osteogénesis imperfecta y desde las entidades que trabajamos con esta patología os queremos invitar a participar en las acciones que se llevarán a cabo los próximos días.Os animamos a sumaros a nuestra campaña de este año: “Abrazos No Fracturan”.Queremos fomentar la visibilidad,. ...
Ahuce
Osteogénesis imperfecta
La trabajadora social de Ahuce, Belén Chavero, nos habla sobre el Servicio de Asesoramiento Escolar en osteogénesis imperfecta que ofrece la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce)Uno de los objetivos de AHUCE consiste en la divulgación y sensibilización de la osteogénesis imperfecta (OI) en pos de la mejora de la calidad de vida de las personas con ésta enfermeda ...
Ahuce
Asociaciones de pacientes
Osteogénesis imperfecta
La directora de la Fundación AHUCE, Julia Piniella nos habla éste mes de un nuevo proyecto “ Itinerarios sociolaborales para personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares”, que se está llevando a cabo por esta entidad.La osteogénesis imperfecta comprende un grupo genéticamente heterogéneo de enfermedades hereditarias caracteriza ...
Odontología
amelogenesis imperfecta
anomalias
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Resuelve todas tus dudas sobre esta enfermedad dental: qué es, causas, síntomas y posibles tratamientos.
Ahuce
Noticias
La Asociación Nacional de Huesos de Cristal (AHUCE) celebrará la VII Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta el próximo 16 de noviembre de 2018 en la Facultad de Fisioterapia de la Universidad de A Coruña, informa la asociación en nota de prensa. AHUCE desarrollará la Jornada de Fisioterapia en el marco del Proyecto de Atención especializada en Fisioterapia para afectados de osteogénes ...
Ahuce
Osteogénesis imperfecta
psicologia
La psicóloga, Tamara Fernández Juan, nos habla en éste artículo sobre las características del servicio de Psicología en la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce)¿Por qué un servicio de Psicología?Vivir y convivir con osteogénesis imperfecta (OI), una patología poco frecuente y de carácter crónico, es habitualmente fuente de dificultades, entre las que se encuentr ...
odontología
dentina
los dientes
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La salud de nuestros bebés es todo para nosotros. Hoy compartimos un interesante post sobre un ámbito que no suele ser tratado en la profundidad que merece: la boca.
Asociaciones de pacientes
Fundación Ahuce
Osteogénesis imperfecta
Una de las vertientes de acción de la Fundación Ahuce, la Fundación Española de Osteogénesis Imperfecta (OI), es la cooperación internacional, explica Julia Pinilla, directora de la institución.¿Qué actividades de cooperación internacional realiza Fundación Ahuce?Las actividades internacionales de la Fundación se enmarcan dentro del objetivo fundacional de mejorar la calidad de vida de todas las p ...
Ahuce
enfermedades raras
Fundación Ahuce
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La Fundación Ahuce fue fundada en el año 2011 con objeto de dar cabida de forma más intensa y dedicada a proyectos de investigación y cooperación internacional en el ámbito de la osteogénesis imperfecta, según explica Julia Piniella Martín, directora de la organización.¿Qué es la osteogénesis imperfecta?La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las enfermedades rar ...
Enfermedades
colagenosis
condrodisplasias
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Las enfermedades del colágeno, también conocidas como colagenosis son un grupo de patologías que tienen su asiento en el tejido conjuntivo. Hay un gran número de condiciones que se incluyen en este grupo, entre las cuales destacan: Púrpura trombocitopénica, artritis reumatoide, esclerodermia sistémica, fiebre reumática, Dermatomiositis, lupus eritematoso sistémico, poliarteritis, entre otras.Todas ...
Ahuce
Asociaciones de pacientes
Gerardo Muñoz
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¿Qué es AHUCE?Las siglas de AHUCE corresponden al nombre de la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España. El objetivo principal de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta (OI) desde un enfoque biopsicosocial.En 2012 fue declarada de Utilidad Pública.AHUCE opera a escala nacional en España ofreciendo una atención integral a las personas que convive ...
Ahuce
Servicios de fisioterapia de Ahuce. Fuente: Ahuce Proyecto “Atención Especializada en Fisioterapia a Personas Afectadas de Osteogénesis Imperfecta”La Asociación nacional Huesos de Cristal OI España – AHUCE está desarrollando durante 2019 el proyecto “Atención Especializada en Fisioterapia a Personas Afectadas de Osteogénesis Imperfecta”, con el que 550 personas en distintas partes de España. ...
Bebés y Niños
El síndrome del bebé sacudido tiene lugar cuando hay maltrato infantil, pero también puede haber otros detonantes, y es algo muy peligroso para el bebé