El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Hace ya seis años del diagnóstico de Pablo y aún puedo recordar lo que sentía, lo que pensaba, lo que dolía. Aún siento la fuerza con la que abrazaba a Pablo cuando dijeron Duchenne, el eco en mis oídos, el vacío en mi cabeza, la sensación de mareo. Ese pensamiento horrible, negro, sin esperanza, acompañado de una leve sensación de alivio porque al fin sabíamos qué era lo que estaba pasando. A pes ...

Hoy, Día de las enfermedades raras, es uno de esos días en los que nuestra lucha y reivindicación diaria se hace global y es más visible que nunca. Es un día de reivindicación y concienciación mundial en el que todas las familias y los pacientes que cada día nos enfrentamos a una enfermedad poco frecuente nos unimos y levantamos la voz para mostrar contra qué luchamos, cómo vivimos, qué tenemos o ...

Os confieso que no hemos empezado nada bien 2021…más allá de haber pasado toda la Navidad con COVID (los niños sin síntomas, Pablo ni uno solo para vuestra tranquilidad), también nos han comunicado que no podemos entrar en el único ensayo clínico en marcha en el que podría haber entrado Pablo. Todo bien, pero tenemos inmunidad al vector vírico y es imposible entrar. En caso de que la terapia ...

Nuestro último testimonio del año nos lleva de nuevo a Chile, desde donde Ximena, madre de Juanjo, con 12 y DMD, nos cuenta como es su vida desde que su hijo empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad. Yo no conocía a Ximena antes de poner en marcha este proyecto y lo primero que quiero hacer es darle las gracias por confiar en mi y por abrirnos las puertas de su vida; por enseñarn ...

Hoy os voy a presentar a una familia que vive de forma paralela nuestra misma historia, aunque a miles de kilómetros de distancia. Es la vida de una familia con un hijo con la misma edad que Pablete, meses se llevan; que recibieron el diagnóstico apenas 6 meses después que nosotros. Ellos, igual que nosotros, estuvieron más de un año investigando y luchando por un diagnóstico. Es verdad que, en b ...

Hoy os invito a conocer a Kevin Nicolás y a su padre Luis Arles que, desde Colombia, nos abre su corazón en este testimonio lleno de realidad, de lucha, de pérdida, de aprendizaje y de mucho amor. Luis Arles es el primer padre que se lanza a contar cómo es su vida desde que recibió el diagnóstico de Duchenne cuando su hijo tenía 3 años y medio y, poco a poco, va desgranando sentimientos y sensacio ...

Hoy vamos a conocer a Simón, de 10 años y a su mamá Daniela. Con su historia vais a poder conocer un poco más de las afectaciones cognitivas de las que tanto os he hablado y que, aunque cada vez son más conocidas y tratadas, no podemos olvidar nunca. Y es que Duchenne es una enfermedad global y al abordar el diagnóstico y su tratamiento, se ha de tener todo en cuenta. El relato que nos cuenta Dani ...

Hoy os voy a presentar a Luz, madre de Dominic de 6 años y hermana de Jesús, que falleció el pasado 15 de mayo con 23 años. Ambos con Distrofia Muscular de Duchenne. Luz nos trae un testimonio desgarrador, duro y real, como es la vida con una enfermedad rara, degenerativa y que se trasmite genéticamente. Es una historia que viven muchas familias, en las que Duchenne se ha ido haciendo presente a l ...

El 16 de noviembre de 2015 nos dieron el diagnóstico. Os había preparado un post lleno de sentimientos de estos 5 años que llevamos viviendo nuestra nueva vida, pero a medida que iba escribiendo se me llenaba la cabeza de imágenes, de momentos, de nombres, de recuerdos, de logros, de bailes y vida. Nuestro primer parque de bolas, el primer piano con la Omi, el desfile en el que el chache se lanzó ...

Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher. Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne. Es ciert ...

Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher. Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne. Es ciert ...

Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker. Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo. Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras q ...

A veces me sorprende la capacidad que tenemos de normalizar nuestra vida y vivir si apenas darnos cuenta de que Duchenne nos marca el día a día. Hemos normalizado las terapias como si fueran unas extraescolares más, vamos a la piscina como si fuéramos a aprender a nadar, no llevamos el ritmo de los demás niños y no nos damos ni cuenta, las medicinas acompañan el desayuno y la cena como si fuera lo ...

Pues por aquí seguimos, tras volver de unas vacaciones rápidas que tuvimos en modo escapada por si nos vuelven a confirmar (menos mal) y después de empezar el cole con ilusión desmedida después de 6 meses en casa sin relaciones sociales infantiles ni aprendizajes, ni nada. Porque, qué queréis que nos diga, Pablo es feliz en el cole y precisamente por esa felicidad no hemos dudado en ni un momento ...

Buscar una casa baja o de una planta, dejar la casa en la que vivimos o adaptarla con muchísimo dinero, pocas ayudas y difíciles de pedir, rentas que no llegan, familias endeudadas, grúas, salvaescaleras, elevadores, sillas de ruedas, baños amplios, habitaciones grandes, duchas espaciosas….y el mercado de la vivienda por las nubes. Desde que el otro días publicara el vídeo sobre la dificulta ...