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El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

80 ideas publicadas y 3 guardadas ▪ Temática del blog: Padres

Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa poco común que limita su calidad de vida y que reduce drasticamente su esperanza de vida. Desde el blog contamos su vida, su lucha y nuestra carrera contra reloj para conseguir una medicina que permita a Pablo cumplir todos sus sueños.

https://eldesafiodepablo.wordpress.com/

El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Duchenne no es igual para todos

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas. Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca l ...

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Queridos Reyes Magos

Cómo os va la vida? Como vosotros lo veis todo, ya sabréis que nosotros este año hemos sido buenos. Nos hemos querido mucho, hemos sonreído mucho, hemos tenido mucha esperanza (menos mal que el año pasado nos trajisteis un saco), hemos sido fuertes y hemos luchado. Quería daros las gracias por todo lo que hemos conseguido, gracias al tesón y la fuerza que nos dejasteis el año pasado; son pequeñas ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Actitud y carácter

Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando. No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Y ya van tres

Llevo aquí un rato pensando en que contaros de este tercer año con Duchenne, o mejor dicho contra Duchenne, pero no sé muy bien que contaros. Y es que ha sido un año lleno de altibajos; repleto de victorias, pero en el que también hemos sufrido algunas derrotas. Hemos visto a nuestro Pablete correr, subir y bajar escaleras, pedir pipí, ir al baño solo, aprender los números, andar dando un paseo si ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne

Duchenne o la vida

Llevo mucho tiempo sin contaros nada de nuestra vida, pero es que llevo un tiempo enfadada con la vida. Tengo que reconocer que Pablo está mejor cada día y que realmente está avanzando  y mejorando cada día y que eso hace que muchos días ni pensemos en Duchenne, lo cual es bastante bueno para nuestra salud mental. Pero, por otro lado, me doy cuenta de que la gente no es consciente de lo que vivimo ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Hay días que...

Hay días que, a las 8:00 de la mañana, mientras espero a que Pablo salga de sus terapias, me imagino a mi misma en otro lugar. Imagino que no despierto a Pablo a las 7 de la mañana para llevarle a terapias; me imagino a mi misma sin justificar el comportamiento de mi hijo porque ese día se ha levantado enfadado y no sabemos nadie el porqué. Me imagino con un solo problema por las mañanas, no llega ...

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El otro ABC de Duchenne

Hasta ayer os hemos estado desgranando una a una las palabras que definen a Duchenne; explicando síntomas, ayudas, indicadores, protocolos, estándares de cuidados, efectos, medicaciones y un montón de cosas que, de repente, nos abruman. Pero Duchenne es mucho más. Duchenne es amor, alegría, amigos, angustia. Son buenos momentos bien vividos Es coraje, decisión y también dudas, depresión, desilusió ...

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Vocabulario Duchenne: XY

A dos días del Día Internacional de Concienciaicón Duchenne llegamos al final de este diccionario Duchenne que nació con el fin de familiarizar a todos con las palabras que componen el día a día de una familia con Duchenne. Palabras que comenzamos a oír o nos resultan comunes, palabras que nos dan miedo o esperanza o nos ayudan a ofrecer una mejor calidad de vida. Pero esta no es la última entrada ...

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Vocabulario Duchenne: de las transaminasas y el tendón de Aquiles

Pues hoy llegamos a la T y se nos empiezan a acabar las palabras. La verdad es que la T nos lleva a dos palabras muy importantes si hablamos de Duchenne: las transaminasas y el tendón de Aquiles. Y es que si el otro días hablábamos de la Creatina Kinasa o CK y su importancia en el diagnóstico y posterior evolución como indicador del daño muscular, las transaminasas también juegan un papel importan ...

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Vocabulario Duchenne: rabdomiólisis, suplementos y sillas de ruedas.

Seguimos con nuestro ABC Duchenne, llegando a la R y la S, con palabras curiosas y definiciones interesantes y controvertidas. Comenzamos hablando de algo que es tan feo como la palabra que lo representa: la rabdomiólisis. La rabdomiólisis es la descomposición del tejido muscular que ocasiona la liberación de los contenidos de las fibras musculares en la sangre. La cosa es que esta destrucción mus ...

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Palabras Duchenne. Del psicólogo a las pruebas funcionales

Le ha llegado el turno a la P, una letra que nos habla de psicólogos, pedagogos, de la importancia de cuidar la postura y de las pruebas funcionales. Comenzamos con uno de los profesionales más importantes y menos considerados en todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico y a lo largo de todas las fases de la enfermedad: el psicólogo. Muchas veces escuchamos cosas como que somos muy fu ...

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Vocabulario Duchenne. De la osteoporosis a las órtesis

Hoy nos vamos a centrar en la O, una letra que nos lleva a hablar de un problema que hay que vigilar muy de cerca, la osteoporosis, y también nos refiere a la ortopedía y a las órtesis empleadas en el tratamiento de los afectados por Duchenne. Comenzamos con la osteoporosis, enfermedad esquelética en la que se produce una disminución de la densidad de masa ósea; de tal forma que los huesos se vuel ...

Diario Lucha Distrofia Muscular de Duchenne ...

Duchenne en palabras. De los músculos a la natación

Nos vamos acercando al 7 de septiembre y nuestro diccionario nos lleva ya a la M y a la N. Hoy hablaremos de todos los músculos de nuestro cuerpo, de la importancia del masaje y los estiramientos diarios, de las mutaciones del gen de la distrofina y hablaremos de los beneficios del agua, haciendo hincapié en la diferencia entre la natación y la terapia acuática. Lo primero que te dicen cuando te d ...

Lucha CK creatina quinasa ...

Palabras Duchenne. La K y la L.

Llegamos a la K y a la L, y con ellas a hablar de la CK, creatina kinasa o quinasa; de la afectación linguística en los niños con Duchenne, de la lordosis y demás problemas de espalda y, para acabar, explicaremos un poco los problemas que tienen los niños con Duchenne para levantarse del suelo y como lo consiguen. Comenzamos hablando de la CK, creatina kinasa o quinasa, CPK o creatina fosfoquinasa ...

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Palabras Duchenne, de la genética a la investigación

Nuestro diccionario Duchenne nos lleva hoy a hablar de cosas tan importantes como la genética, los gemelos de los afectados por Duchenne, el hospital y la investigación. Comenzamos por la genética una palabra que define a Duchenne desde el principio y hasta el final, porque no es ni más ni menos que una enfermedad que se produce por un fallo en un gen, como ya hemos visto estos días atrás. Profund ...