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El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

49 ideas publicadas y 0 guardadas ▪ Temática del blog: Padres

Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa poco común que limita su calidad de vida y que reduce drasticamente su esperanza de vida. Desde el blog contamos su vida, su lucha y nuestra carrera contra reloj para conseguir una medicina que permita a Pablo cumplir todos sus sueños.

https://eldesafiodepablo.wordpress.com/

El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Diario #diainternacionaldelbeso

Besos

Hay cosas que dan luz a la vida, cosas como los besos. Y es que creo que sin besos sería imposible vivir. Junto con los abrazos, pocas cosas hay más reconfortantes en los malos momentos, cuando los problemas te sobrepasan y no sabes por donde tirar. Te dan un beso y un abrazo y te reinician. Pablo es muy besucón, le gusta mucho que le den besos y, desde bien pequeño, ponía la cara para recibir los ...

Diario autismo Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo ...

Azul

Dice mi mami que muchas veces le gustaría que la gente viera el mundo con mis ojos, porque para mí todas las personas son iguales. Para mí nadie tiene ninguna discapacidad, ni retraso del lenguaje, ni ninguna condición de esas que dice la gente que nos hacen diferentes. Y digo yo ¿y es que todo el mundo no lo ve así? A ver, claro que yo veo que la gente tienen cosas diferentes. Hay niñas, niños, a ...

Lucha Proyectos #desafioduchenne ...

Vamos a hacer ruido en los Premios 20Blogs 2018 ¿nos votas?

Este año nos hemos presentado a los Premios 20Blogs que organiza cada año el diario 20 Minutos y, aunque ganar es difícil, porque depende de un montón de factores; queremos hacer mucho ruido, que nos conozcan por todos los lados y quedar finalistas ¿por qué no? Nos hemos presentado en la categoría de Blog Solidario porque, al fin y al cabo, nuestro pequeño gran fin es que toda la sociedad conozca ...

Diario #eldesafiodepablo día del padre ...

Feliz día guerreros

Hoy vamos a dedicarle el post a los referentes, a los ejemplos, a los apoyos, a los guerreros, a los luchadores, a los padres de los niños con enfermedades raras, con capacidades diferentes, con trastornos cognitivos, con cardiopatías, con enfermedades que te hacen dar la vuelta a la vida y empezar desde cero. Vamos a dedicarle el post y el día, pero deberíamos dedicarles cada uno de los días, por ...

Diario burguer king desarrollo infantil ...

De parques, piscinas de bolas y castillos hinchables

De un tiempo a esta parte no paro de darle vueltas a algo que me preocupa, algo de lo que no me había dado cuenta con mi primer hijo porque nunca ha tenido problemas motores, pero que con Pablo me genera una cierta ansiedad. Y es que apenas hay parques ni centros de ocio y esparcimiento pensados para niños que no pueden saltar, que no pueden trepar, ni escalar, ni correr, ni subir escaleras solos. ...

Diario bailar es terapia Distrofia Muscular de Duchenne ...

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas. Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo. Y es qu ...

Diario #desafioduchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

Del carácter, la frustración y otras pataletas

Me acabo de dar cuenta de que hace muchísimo que no escribimos. Y es que, a pesar de que intentamos no pensar en ello, el tiempo vuela. La verdad es que Pablo está cada día mejor. Físicamente hablando le notamos más fuerte, aguanta más tiempo andando, su equilibrio es mucho mejor y se atreve a hacer cosas que antes ni siquiera intentaba, como levantarse del suelo. Si alguna vez se nos pasó por la ...

Diario cumpleaños Distrofia Muscular de Duchenne ...

4 años y 1.300€

Ayer, fue mi cumple. Cumplí 4 años. No es que yo lo diga, pero ya no soy un bebe. Fijaos, ya no llevo chupi, ni uso pañal, voy al cole de los mayores, tengo amigos mayores, hasta mi madre me dice que ya soy un chico grande. Y ¿sabéis una cosa? me mola mi cumple. En el cole te soplan las velas, te dan una corona, todo el mundo te llama, te manda mensajes de felicitación, te canta cumpleaños feliz, ...

Diario CPK creatina quinasa ...

Escarlatina y Duchenne

Hola, hoy me toca a mi otra vez, el papá de Pablo. Hace ya que no escribo, por lo visto hace falta un acontecimiento verdaderamente traumático para que me ponga a escribir.. Y es que “traumático” es la única palabra que se me ocurre para describir bien nuestras “vacaciones” de navidades. Habíamos planificado todo tan bien… Íbamos a ir a un pueblo en la sierra de Guada ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne

2017

Hola a todos, soy Pablo. Ya sé que hace mucho que no os cuento nada pero es que me han pasado tantas cosas que no me ha dado tiempo. Este año que acaba hoy ha sido muy emocionante, he conseguido hacer muchas cosas, he descubierto un mundo nuevo y he conocido a mucha gente. He seguido desarrollando capacidades y he empezado a correr, ya me agacho solo, intento trepar al sofá, nado un montón, inclus ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne DMD ...

Un mundo distinto

Llevamos dos semana enteras sin escribir porque hemos estado viviendo. Pero viviendo como todos, nos levantamos, vamos al cole, jugamos, comemos, dormimos y así….con nuestros pequeños matices diferentes como que vamos a fisio, al hospital, nos vacunamos todos y llenamos los armarios de diferentes pastillas para nuestro Pablo. Esta vida, llena de rutinas y sitios comunes, que llevamos todos y ...

Discapacidad es lo contrario a no ser capaz

Siempre que tengo que hablar de discapacidad me vienen a la cabeza dos cosas. La primera es una historia que escuchaba a mi madre cuando yo era pequeña. Mi madre, una mujer con pocas barreras mentales, para la que todos los seres humanos eran iguales y no veia más alla de la persona sin más, contaba horrorizada como las vecinas criticaban a una mujer porque había decidido, allá por los ’70, ...

Diario Investigación corticoides ...

Ganando tiempo

Cuando el efecto principal de un medicamente es pronlongar el bienestar y la vida de tu hijo, tu único deseo es que se lo den lo antes posible. A pesar de que el listado de posibles efectos secundarios es considerable, a pesar de tener que controlar la tensión, el azúcar, la dieta, el estado de los huesos, de la vista, de tener que tomar vitaminas y de un montón de cosas más. Cuando lees que los c ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Segundo año de desafío

Ya han pasado dos años y aún no me lo creo, aún a veces que me despierto pensando que todo esto es una pesadilla, que nos vamos a despertar y nos vamos a dar cuenta de que todo es mentira. Que nos vamos a despertar y vamos a ver que nuestro Pablo es un niño sin Duchenne, que puede correr y saltar y que monta en bici y que tenemos que tener cuidado porque se sube a los sofás y se cae, o a las silla ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 100: de excursión y de inclusión

En el mundo en el que vivimos, en el que cada día leemos una noticia que nos hace ver que vivimos en un mundo en el que no existe la inclusión, yo os voy a contar la impresionante experiencia que he vivido hoy en la primera excursión de Pablo con su cole. Ha sido una experiencia de INCLUSIÓN con mayúsculas, un reflejo de lo que debe ser la educación de nuestros hijos, un ejemplo de lo que han de v ...