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El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

35 ideas publicadas y 0 guardadas ▪ Temática del blog: Padres

Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa poco común que limita su calidad de vida y que reduce drasticamente su esperanza de vida. Desde el blog contamos su vida, su lucha y nuestra carrera contra reloj para conseguir una medicina que permita a Pablo cumplir todos sus sueños.

https://eldesafiodepablo.wordpress.com/

El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 100: de excursión y de inclusión

En el mundo en el que vivimos, en el que cada día leemos una noticia que nos hace ver que vivimos en un mundo en el que no existe la inclusión, yo os voy a contar la impresionante experiencia que he vivido hoy en la primera excursión de Pablo con su cole. Ha sido una experiencia de INCLUSIÓN con mayúsculas, un reflejo de lo que debe ser la educación de nuestros hijos, un ejemplo de lo que han de v ...

Diario alimentación con duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 99: la alimentación

Creo que alguna vez os he contado que mi sueño en el Instituto era ser ingeniera genética, era buena en biología y en química una máquina, pero de repente un día me dio la vuelta la cabeza y decidí ser periodista… ¿Os imagináis que en vez de dedicarme a escribir me dedicara a investigar? Uff… no os creáis que no lo he pensado veces en estos dos años, y eso que hasta el día del diagnóst ...

Diario #desafioduchenne adaptación ...

Semana 97: no es por Duchenne, pero…

Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento. Eso es lo que nos ha pasado estas semanas. Pablo ha tenido días muy malos con el control ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Semana 95: ¿por qué decidimos contar nuestra experiencia en un blog?

Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma. Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos? Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propus ...

Diario baremo de movilidad dependencia ...

Semana 94: discapacidad, dependencia, baremos y otras batallas

Esta semana hemos estado luchando batallas propias, que también hay y muchas. Por supuesto, Duchenne no llega sólo, llega de la mano de la discapacidad, la dependencia, las valoraciones de los trabajadores sociales, lo porcentajes de minusvalía, los puntos de movilidad, baremos y demás amigos. Y es que, para el que no esté acostumbrado a estos asuntos, para enfermedades como Duchenne, no existe un ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne y la educación ...

Semana 93: por fin en el cole

Ya podemos decir que hemos pasado la primera semana en el cole de los mayores, y la hemos superado con éxito. Empezamos despacito, porque los dos primeros días fueron raros. Un sitio nuevo, enorme, con un montonazo de niños, todo nuevo, ahí, solos ante el peligro… yo también hubiera llorado. Pero fuimos poco a poco y antes de llegar el viernes ya saliamos con sonrisa, saludábamos al entrar y ...

Diario

Semana 92: eventos

Una de las cosas de las que menos se habla cuando organizas un evento solidario es de lo que se siente cuando el evento acaba. Se siente alegría, emoción, fuerza, compañerismo, cariño, agradecimiento. Te sientes útil, sientes que estás haciendo algo para que el mundo avance, para conseguir un objetivo, sientes que formas parte de algo muy grande. Pero por otro lado, sientes cansancio, porque organ ...

Diario concienciación Duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

07.09 – Sr. Duchenne

A punto de ser 7 de septiembre, a punto de volver a gritar a Duchenne que se vaya. De a poquitos, la vida ha cambiado mucho en estos dos años que llevo conversando con Duchenne; le he dicho muchas cosas, le he retado muchas veces, me ha fastidiado muchos días, pero le he ganado a él también muchas cosas. Duchenne y yo nos conocemos, sabemos quienes somos, nos miramos a los ojos. Él sabe que yo no ...

Diario Lucha concienciación Duchenne ...

Semana 90: cambios y gestos.

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras. Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas. No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores. Ademá ...

diario distrofia muscular de duchenne dmd ...

Semana 88: y tú ¿eres feliz?

Uno de los primeros consejos que te dan cuando tu hijo tiene una enfermedad degenerativa, sin cura, es que hay que vivir y ser feliz, aprovechar cada momento y disfrutar de la vida. Y te dan ese consejo cuando tu lo único que quieres es que te trague la tierra y desaparecer para siempre jamás, por supuesto; porque tu hijo resulta que va a tener una vida que nada tiene que ver con lo que has soñado ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne DMD

Semana 86: el primer año caminando

Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan. En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que d ...

Diario corticoides Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 84 y media: cortis, por favor

Hemos empezado julio de hospitales, porque estamos empezando a plantearnos la posibilidad de que Pablo comience dentro de poco a tomar corticoides, que es lo único que a día de hoy está probado que ayuda a ganar tiempo a Duchenne y le están viendo otros médicos y haciendo más pruebas. No es un tratamiento ni una cura ¡ojalá lo fuera! pero es un medicamento que ayuda a que nuestros niños ganen unos ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne sentimientos

Semana 83: pero ¿por qué?

Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes. La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver. No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante u ...

Diario

Semana 82: carta a mi pequeño hijo con Duchenne

Querido Pablete, Eres un campeón. Y no lo digo como algo vacío, lo digo con un gran conocimiento de causa. Ya sé que hay veces que me enfado contigo porque no consigues avisarnos cuando te haces pipi o cuando tiras todos los juguetes y lo revoleas todo o cuando quieres tocar una y otra vez lo peligroso, pero es algo superfluo comparado con todo lo que haces y nos hace sentir orgullosos. Sé que te ...

Lucha Motivación #desafioduchenne ...

Únete a nuestra red de esperanza

Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne. Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión. Para ello os voy a pedir dos cosas: Que os hagáis teamers de #desafioduchenne Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers) Para ello os preparado dos cosas: Un ...