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El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

30 ideas publicadas y 0 guardadas ▪ Temática del blog: Padres

Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa poco común que limita su calidad de vida y que reduce drasticamente su esperanza de vida. Desde el blog contamos su vida, su lucha y nuestra carrera contra reloj para conseguir una medicina que permita a Pablo cumplir todos sus sueños.

https://eldesafiodepablo.wordpress.com/

El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne y la educación ...

Semana 93: por fin en el cole

Ya podemos decir que hemos pasado la primera semana en el cole de los mayores, y la hemos superado con éxito. Empezamos despacito, porque los dos primeros días fueron raros. Un sitio nuevo, enorme, con un montonazo de niños, todo nuevo, ahí, solos ante el peligro… yo también hubiera llorado. Pero fuimos poco a poco y antes de llegar el viernes ya saliamos con sonrisa, saludábamos al entrar y ...

Diario

Semana 92: eventos

Una de las cosas de las que menos se habla cuando organizas un evento solidario es de lo que se siente cuando el evento acaba. Se siente alegría, emoción, fuerza, compañerismo, cariño, agradecimiento. Te sientes útil, sientes que estás haciendo algo para que el mundo avance, para conseguir un objetivo, sientes que formas parte de algo muy grande. Pero por otro lado, sientes cansancio, porque organ ...

Diario concienciación Duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

07.09 – Sr. Duchenne

A punto de ser 7 de septiembre, a punto de volver a gritar a Duchenne que se vaya. De a poquitos, la vida ha cambiado mucho en estos dos años que llevo conversando con Duchenne; le he dicho muchas cosas, le he retado muchas veces, me ha fastidiado muchos días, pero le he ganado a él también muchas cosas. Duchenne y yo nos conocemos, sabemos quienes somos, nos miramos a los ojos. Él sabe que yo no ...

Diario Lucha concienciación Duchenne ...

Semana 90: cambios y gestos.

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras. Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas. No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores. Ademá ...

diario distrofia muscular de duchenne dmd ...

Semana 88: y tú ¿eres feliz?

Uno de los primeros consejos que te dan cuando tu hijo tiene una enfermedad degenerativa, sin cura, es que hay que vivir y ser feliz, aprovechar cada momento y disfrutar de la vida. Y te dan ese consejo cuando tu lo único que quieres es que te trague la tierra y desaparecer para siempre jamás, por supuesto; porque tu hijo resulta que va a tener una vida que nada tiene que ver con lo que has soñado ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne DMD

Semana 86: el primer año caminando

Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan. En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que d ...

Diario corticoides Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 84 y media: cortis, por favor

Hemos empezado julio de hospitales, porque estamos empezando a plantearnos la posibilidad de que Pablo comience dentro de poco a tomar corticoides, que es lo único que a día de hoy está probado que ayuda a ganar tiempo a Duchenne y le están viendo otros médicos y haciendo más pruebas. No es un tratamiento ni una cura ¡ojalá lo fuera! pero es un medicamento que ayuda a que nuestros niños ganen unos ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne sentimientos

Semana 83: pero ¿por qué?

Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes. La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver. No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante u ...

Diario

Semana 82: carta a mi pequeño hijo con Duchenne

Querido Pablete, Eres un campeón. Y no lo digo como algo vacío, lo digo con un gran conocimiento de causa. Ya sé que hay veces que me enfado contigo porque no consigues avisarnos cuando te haces pipi o cuando tiras todos los juguetes y lo revoleas todo o cuando quieres tocar una y otra vez lo peligroso, pero es algo superfluo comparado con todo lo que haces y nos hace sentir orgullosos. Sé que te ...

Lucha Motivación #desafioduchenne ...

Únete a nuestra red de esperanza

Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne. Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión. Para ello os voy a pedir dos cosas: Que os hagáis teamers de #desafioduchenne Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers) Para ello os preparado dos cosas: Un ...

Diario asociación becker ...

Semana 80: la importancia de asociarse.

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España,  ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar. Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gi ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne en el colegio ...

Semana 79: visitando el cole de los mayores

Esta semana ha sido la semana de entregar la matrícula en los coles aquí donde vivimos. Una semana muy ajetreada, la verdad, porque, además, el cole de Pablo es tan guay, que tiene una jornada en la que los niños de 3 años que van a entrar nuevos, pueden pasar una mañanita en el cole con sus padres, en pequeños grupos. Es la primera vez que escucho algo así de algún cole y me encanta la inicativa, ...

Diario aprendiendo a hacer pipi Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 78: pañales y fregonas

Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos. La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya e ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne DMD ...

Semana 76: día a día, como los demás.

Hay días que parece que se te va la vida volando y no hay manera de pararla, y eso es lo que nos ha estado pasando estas semanas. Y es que, por mucho que sepas que hay que disfrutar de cada instante, de cada momento, de cada pequeño detalle, porque hay que ser feliz y vivir el momento, la misma vida no te deja hacerlo. Cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad como es Duchenne, degenerativa, ...

Diario conciliación cuidadores ...

Semana 74: feliz día del trabajador

Si me permitís hoy, día del trabajador, quiero dedicar el post a todos los padres y madres de niños como Pablo, cuya vida ha dado un giro de 180 grados y viven adaptando sus horarios para poder cuidar a sus hijos, corriendo de un lado para otro para llegar a todos los lados, pidiendo favores a todos para que a sus hijos no les falte de nada. A las madres, y padres, que han dejado no solo su trabaj ...