lorena, guapa.. me das permiso para darle tu correo electrónico a un doctor de aquí?
verás.. espero que no te siente mal lo que escribo a continuación, pero es que los médicos de por allí dejan mucho que desear. En primer lugar, nada mas nacer un niño, se mete el meñique en el paladar.. ¿no se dieron cuenta ? venga hombre!! por muy pequeña que fuera la fisura..
jo der, qué rabia me entra. Porque no sé si sabrás tu hijo pudo padecer falta de oxígeno en el cerebro y haber pasado una catástrofe. Gracias a Dios, no ha sido así.
También por las fotos, veo que el grado de Samuel no es muy grande. Quizá solo tuviera "abierto" el paladar duro, pero aun así, nunca entenderé que no se dieran cuenta.
Otra cosa.. no entiendo la manía de atornillar la mandíbula.. esa operación se puede evitar, con ejercicios la mandíbula crece por sí sola.
Verás, cuando un bebé se forma en el útero y tiene el síndrome de Pierre Robín,, el motivo por el cual la mandíbula no crece es porque al haber hueco en el paladar (porque este no se forma adecuadamente) se queda DENTRO de este hueco, entonces, ni se forma apenas el paladar, ni crece la mandíbula como el resto de los huesos. Pero ese crecimiento, luego se acelera, porque vuelve al sitio.. con terapia y mucha ayuda por tu parte. El crecimiento del paladar en un feto, es de fuera hacia dentro. Dependiendo del grado de Pierre Robin, estará más o menos cerrado.
Miguel estaba muy delgadito en parte por culpa mía. O gracias a mí, según se mire. Porque aun siendo lo fácil usar la sonda, que en dos minutos le introducía el alimento con la jeringa.. hacer llorar a un niño con este problema y que aprenda a respirar porque si no se ahoga.. hace que fuercen tanto la mandíbula que acaba yendo a su sitio.
Son palabras fuertes, lo sé.. pero yo agujereaba las tetinas de caucho con un agujero casi de medio centímetro. A Miguel le sujetaba la cabeza por la nuca y cara a mí (para ver su tono en la piel..) y mullía la tetina, que apenas le rozaba los labios, y dejaba que la leche le cayera dentro... Él iba tragando poco a poco.. no quedaba otra. Pero nunca supo succionar.. y la succión también ayuda mucho a desarrollar la mandíbula. Después de cada bibe, vomitaba casi siempre, y yo volvía a preparar otro bibe.
Al final, aprendió a tragar sin ahogarse. ..y la mandíbula con 7 u 8 meses ya era como una mandíbula normal. Corta, pero normal.
Lo de que Samuel no sostenga la cabeza, es por la hipertonía muscular.. al ahogarse desde que nacen y querer respirar bien (pobretes), tiran la cabeza hacia atrás todo lo que pueden y así respiran mejor. Lo que hace que el músculo se desarrolle en exceso por un lado y en defecto por otro.
Que haga muchos ejercicios.. en plan juego..
ponlo sobre tus rodillas sentadito hacia tí.. hazle cosquillas.. lo tiras hacia atras y luego que haga fuerza para levantar la cabeza.. ¿me explico? además de que se lo pasará pipa porque es un juego para él.. verás que sin darse cuenta hará el duro ejercicio sin ser agotador. Hazlo tooodos los días, después el bibe y a descansar los dos.
Para los reflejos, ponía a Miki sobre un balón enooooooorme.. y lo giraba un poco.. parecía que iba a caerse.. a veces se caía (colchoneta abajo ¿ehh? no soy tan burra, jajjaa) es más debes dejar que se caiga.. y al final ponen las manos.
Miguel cuando al fín empezó a andar, daba pánico, se caía mil veces diarias.
Ves contando cómo va. Te aconsejaré en lo que pueda y deba. Otra cosa.. Si necesitas partes médicos o lo que sea.. me lo dices.
besos
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