lorena, guapa.. me das permiso para darle tu correo electrónico a un doctor de aquí?

verás.. espero que no te siente mal lo que escribo a continuación, pero es que los médicos de por allí dejan mucho que desear. En primer lugar, nada mas nacer un niño, se mete el meñique en el paladar.. ¿no se dieron cuenta ? venga hombre!! por muy pequeña que fuera la fisura..

jo der, qué rabia me entra. Porque no sé si sabrás tu hijo pudo padecer falta de oxígeno en el cerebro y haber pasado una catástrofe. Gracias a Dios, no ha sido así.

También por las fotos, veo que el grado de Samuel no es muy grande. Quizá solo tuviera "abierto" el paladar duro, pero aun así, nunca entenderé que no se dieran cuenta.

Otra cosa.. no entiendo la manía de atornillar la mandíbula.. esa operación se puede evitar, con ejercicios la mandíbula crece por sí sola.

Verás, cuando un bebé se forma en el útero y tiene el síndrome de Pierre Robín,, el motivo por el cual la mandíbula no crece es porque al haber hueco en el paladar (porque este no se forma adecuadamente) se queda DENTRO de este hueco, entonces, ni se forma apenas el paladar, ni crece la mandíbula como el resto de los huesos. Pero ese crecimiento, luego se acelera, porque vuelve al sitio.. con terapia y mucha ayuda por tu parte. El crecimiento del paladar en un feto, es de fuera hacia dentro. Dependiendo del grado de Pierre Robin, estará más o menos cerrado.

Miguel estaba muy delgadito en parte por culpa mía. O gracias a mí, según se mire. Porque aun siendo lo fácil usar la sonda, que en dos minutos le introducía el alimento con la jeringa.. hacer llorar a un niño con este problema y que aprenda a respirar porque si no se ahoga.. hace que fuercen tanto la mandíbula que acaba yendo a su sitio.

Son palabras fuertes, lo sé.. pero yo agujereaba las tetinas de caucho con un agujero casi de medio centímetro. A Miguel le sujetaba la cabeza por la nuca y cara a mí (para ver su tono en la piel..) y mullía la tetina, que apenas le rozaba los labios, y dejaba que la leche le cayera dentro... Él iba tragando poco a poco.. no quedaba otra. Pero nunca supo succionar.. y la succión también ayuda mucho a desarrollar la mandíbula. Después de cada bibe, vomitaba casi siempre, y yo volvía a preparar otro bibe.

Al final, aprendió a tragar sin ahogarse. ..y la mandíbula con 7 u 8 meses ya era como una mandíbula normal. Corta, pero normal.

Lo de que Samuel no sostenga la cabeza, es por la hipertonía muscular.. al ahogarse desde que nacen y querer respirar bien (pobretes), tiran la cabeza hacia atrás todo lo que pueden y así respiran mejor. Lo que hace que el músculo se desarrolle en exceso por un lado y en defecto por otro.

Que haga muchos ejercicios.. en plan juego..

ponlo sobre tus rodillas sentadito hacia tí.. hazle cosquillas.. lo tiras hacia atras y luego que haga fuerza para levantar la cabeza.. ¿me explico? además de que se lo pasará pipa porque es un juego para él.. verás que sin darse cuenta hará el duro ejercicio sin ser agotador. Hazlo tooodos los días, después el bibe y a descansar los dos.

Para los reflejos, ponía a Miki sobre un balón enooooooorme.. y lo giraba un poco.. parecía que iba a caerse.. a veces se caía (colchoneta abajo ¿ehh? no soy tan burra, jajjaa) es más debes dejar que se caiga.. y al final ponen las manos.

Miguel cuando al fín empezó a andar, daba pánico, se caía mil veces diarias.

Ves contando cómo va. Te aconsejaré en lo que pueda y deba. Otra cosa.. Si necesitas partes médicos o lo que sea.. me lo dices.

besos

Lorena mucho animo, ya veraas como tu niño al igual que el de amparo se recuperara,.

Amparo me ha emocionado mucho tu relato, y queda demsotrado que el teson de una madre puede con todo, tu niño estara muy orgulloso de ti al igual que tu de el .

Lorena ya ves que hay mas mamas en tu misma situacion, por lo que veo no vives en españa, y auqnue alli no encuentres gente con tu mismo problema, ya ves que por aqui tienes a amparo que te ha dado esa inyeccion de positividad .

un besazo para las dos.y vuestros peques.

bueno,quiero agradecer a todas las personas que me han escrito y me han dado su apoyo y por ahi hasta me han regañado por no contestar rapido, la verdad es que entre el trabajo y samuel aveces no tengo mucho tiempo libre pero voy a tratar de sacar a diario algo de tiempo para actualizarme,tambien quiero que conozcan un poco mas sobre mi experiencia con samuel. mi embarazo fue planificado y como todo fue bello,feliz y con mucha ansiedad de llegar a termino y poder conocer mi hija(por que en las ecografias siempre saliio que era niña)ya se imaginaran nuestra sorpresa al nacer samuel, me dieron de alta y nisiquiera vieron los medicos que el niño tenia el paladar endido, cuando estabamosen casa notamos que lloraba mucho y ustedes saben que los bebes recien nacidos duermen mucho ,samuel no dormia ,no comia era muy irritable ya se imaginaran la angustia mia esos dias,despues empece a notar que se ponia moradocon gran dificultad para respirar,entonces fue ahi que empece a llevarlo a urgencias ,perosiempre me decian que estaba bien y volviamos a casa. asi en este dilema me la pase los primeros 5 meses de vida hasta que un buen dia lo lleve de nuevo aurgencias muy ahogado pero se demoraron 2 horas en atenderme y primero se le fue pasando el ahogo cuando la doctora lo atendio me dijo""YO NO LO VEO AHOGADO CUANDO SE LE VUELVA A AHOGAR LO VUELVE A TRAER"imaginense mi reaccion,mi rabia ,mi angustia de pensar que no me respirara bien y no tener el tiempo de que hicieran algo,pues ese dia mi paciencia se agoto y trate muy mal a esa doctora,pedi hablar con el directorde la clinica y le asegure que si a mi hijo de vuelta acasa le pasaba algo losharia correr con la responsabilidad y los demandaria por negligencia y una señoraque vio mi angustia ese dia me recomendo ir a uana institucion llamada club noel y me recomendo un doctor que era un especialista en estos temas y efectivamente acudi a el, cuando entre al consultorio sin nombrarle ni una sola palabra me dijo ,tu niñollora mucho,no come ,tiene mucha dificultad para respirar y debe de tener un problema en el paladar,agradescale mucho a Dios que esta vivo por que el aire que respira solo le alcanza para despertarse cada dia,su niño al estar respirando tan mal no le llega buen oxigeno al cerebro y tiene retraso en el desarrollo y si no lo operamos inmediatamente no creo que dure mucho. lllllllllore comonunca en mi vida lo habia hecho.pero ese doctor fue un angel que DIOS mando para ayudarme,me explico como poner una tutela que es una accion juridica contra la e .p.s de samuel por que no dfme querian cubrir la operacion a la mandibula que el requeria ya que era muy costoso,menos mal gane esta accion y en un termino de 48 horas dictaminaron que lo debianoperar y despues de esta operacion note gran alivio ya dormia mas,comia mejor,auque fue muy duro verlo con esos tornillos saliento de su mandibula la operacion lo ayudo mucho ,ahora falta la operacion del paladar,aun no sostiene la cabeza y como ya saben el niño tiene ya1 año,pero esta en muchas terapias, fisica,ocupacional y de lenguaje pero confiando en DIOS quiero verlo mucho mejor aunque el progreso sea lento, la verdad es que ni los medicos ni los terapeutas conocen mas casos con otros niños con este sindrome y aveces siento impotencia,tristeza y me aflijo por que aca la salud es muy demoradafue por eso que me llamo muchisimo la atencion saber que hay mas madres con este problema y creanme que me han levantado muchisimo el animo,la historia fue algo larga pero es una manera de que nos conozcan ypoder compensar su interes por ayudar,si depronto me demorao no crean que es que no me interesa contestar sino que aveces samuel se pone muy mal me lotienen que poner oxigeno o entre terapia y terapia o de medico en especialista, el trabajo y mi funcion en el hogar no me queda un tris de tiempo. entonces me despido y espero seguir compartiendo con todos y recibiendo sus fuerzas ,sus experiencias. ggggggggggggggggggrracias &n bsp;&nbs p;

aqui samuel tenia 4meses

papa,mama y samuel

me emocioné con tu historia y la de amparo!

drales muchos besitos y mimitos q son 2 joyas

miki guapo??? jajajja, síiii, la verdad es que si hay alguna duda que le pregunten a su mami, jajjajajaa.

y no se lo digas a nadie.. pero es que soy muy sensible, por eso no me gusta machacar a la gente..pero he de reconocer que muchas veces tienes razón.

un abrazo!!!!

Tu si que vales!!!!!!!!!!

Sabias que Miki es el rubiete mas guapo que he visto en mi vida???????'

claro de tal palo tal astilla porque con esa madre , jejeje

A mi me pasa como a ti todos los dias leo a ver si la chavala constesta , porque aunque no hayas puesto el seguimiento , coñe mira el foro que la gente te quiere ayudar . Que caracter tengo , no digo na que luego me regañas , ayayayayaya

Indiana, guapa!! cuánto vales!!! pero creo que no se ha dado cuenta. . no sé, a lo mejor no tiene puesto el seguimiento..

yo no hago más que ver si ha contestado o qué... me dá mucha pena, porque con lo que me enseñaron a mí en la fé (hospital), y la gente de rehabilitación, puede hacer crecer mejor la mandíbula.

Conozco una par de niñas con este síndrome, que nunca llegaron a desarrollarla lo suficiente.. y por desgracia, otra niña con otro síndrome similar, que por no poner y quitar la sonda sus padres, prefirieron la opción de poner la sonda directamente al estómago mediante operación. Todo por miedo.. quizá.. pero el exófago se le cerró a la niña........

vaya jeje, ese es el post que puse yo hace.. ufffffffffffffffffffff.

jjeje, bss!!!

Amparo no sé ni que decirte.....me acabas de dar una leccion de entereza ............aparte de que se me están saltando las lágrimas y estoy en el curro!!!!!!!

Un beso a tu niño que es guapísimo!!!!!!

No existen palabras para describir el amor de una madre, que te lleva a hacer cosas que antes pensabas que no eras capaz de hacer, Amparo mis felicitaciones por ese hijo tan guapo que tienes y animar a lorenazules a seguir tus consejos. Besos.Yo dudaba si apuntarme a estos debates pero veo que nos podemos ayudar bastante. Seguire por aqui.

madre mia Amparo !!!!!!!!!!! que decirte que no te hayan dicho que me quito el sombrero ante ti . Que bonito es ser madre , que bonito es darlo todo , sabiendo que vas a recibir todo el amor del mundo el mas grande y el mas sano .

En mi familia mi sobrina Andrea nacio con una catarata congenta en el ojo izquierdo , por una neglijencia medica ( si la hubieran operado cuando nacio hubiera recuperado la vision , pero los medicos no se dieron cuenta hasta el año , la operaron le pusieron una lentilla y estuvo con reabilitacion , gafas de aumentos y parches , como lloraba la pobre , le tapaban el ojo bueno y con el otro no veia , asi dos años para despues un oftalmologo de madrid , decirle que la niña era ciega de ese ojo y que no se podia hacer nada . El amor de su madre y de todos nosotros hace que la niña sea normal y feliz solo hay que ver su sonrisa . Ole las madres!!!!!!!