UFFFFF!!!! MI HIJO MIGUEL NACIÓ CON SÍNDROME DE PIERRE ROBIN!!!!!!
POR FÍN ENCUENTRO ALGUIEN CON QUIEN COMPARTIR MIS EXPERIENCIAS Y A QUIEN AYUDAR!!!!!!!!!!!
En primer lugar ¿cuánto tiempo tiene tu hijo? hoy mismo me llevo fotos al curro y las escaneo para que veas el progreso..
a ver, Miguel al nacer sólo podía estar boca abajo.. ´(se tragaba la lengua) afortunadamente lo llevamos (bajo petición mía)a otro hospital donde conocíanel síndromey le fijaron la lengua al labio..
a los 4 meses se la soltaron..
a los 18 meses primera operación para reconstruir el paladar, esta operación no sirvió de nada porque se le abrió y a los 5 años la repitieron con mucho éxito.
Cuando nació lo pasé muy muy mal porque además estaba sola. Su padre pasaba de él un montón (y eso que fué herencia por parte de él.. pero no voy a hablar de eso)
Tenía una hipertonía muscular grave y además no respiraba bien, por lo que contínuamente precisaba de oxígeno, se ahogaba.
Al no saber succionar, lo alimentaba con sonda nasogástrica para que cogiera peso (no había forma), y un día decidí añadir maxijul (como se escriba)a los bibes.
A los bibes les hacía un super agujero en la tetina y así bebía leche (que yo apretando la tetina dejaba caer en su boca..) pero al tener el labio sujeto a la lengua, lo vomitaba todo. Un desastre.
No comió sólido hasta pasado el año y medio.
Bueno, su progreso.
Me uní a mi hijo desde el primer día. Cuando me lo entregaron no me lo creía.. diooss, ¡¡¡ tenía un hijo !!! impresionante cuando me lo pude llevar .. ufffffff. (3 meses ingresadooo)
lo llevaba a rehabilitación y hacíamos gimnasia a diario X ) .. pobrecito, no sostenía la cabeza y no se movía apenas.. pero lo pesada que fuí le vino genial.
Su padre es gangoso... yo no sabía por qué, porque nadie me dijo lo del síndrome hasta que nació Miki. (Miguel).
En cuanto empezó a hablar ¡¡ lo que tardó!!, pues a un logopeda.. aquí metí la pata, porque fué un poco para atrás.. Entendí que lo primero era que se sintiera seguro y una vez me aseguré de que no tenía complejo alguno, entonces tuvo tratamiento. Ya en la escuela.
Ahora habla muy bien, como un niño al que le cueste pronunciar algunas letras, pero no para de hablar (tiene 7 años). Es un niño feliz, lo más importante. En el hospital en lugar de ser algo traumático siempre se lo tomó como una fiesta, de eso me encargaba yo.. que tenía la habitación del hospital más decorada que la de mi casa.
Lo que te aconsejaría si no lo sabes que seguro que sí es que:
vigiles sus oídos, debido a la fisura palatina, cuando Miguel se constipa, los mocos van directos al oído, no se quejaba nunca, pero tenía unas otitis alucinantes y le supuraba pus. Le ponía antibiótico directo al oído. ..
También pasó una temporada con pesadillas, se despertaba llorando y era debido a las apneas por la falta de una buena oxigenación.
La vista, controla mucho la vista, Miguel lleva gafas desde los 5 años. Me enteré cuando tenía 1,5 diotrías y en la siguiente revisión tenía 4,5.. pero no te preocupes, al día de mañana se operan y punto y hay gafas chulísimas.!!
Las articulaciones, quizá le duelan, controla que haga bien el ejercicio.
Después de los sustos te diré lo que ya sabes, lo que lloré en silencio.. sobretodo cuando no se veía progreso.. cuando todo tardaba tanto.. cuando no veía siendo bebé.. ufffff.. pero mira.. este es Miki!!! :
en casa ¡¡ por fín !!
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