Los padres del bebé nacido sin síndrome de Norri dicen que el tratamiento fue "largo y duro, pero vale la pena"

Es el primer caso en el que se consigue mediante el diagnóstico genético preimplantacional

Los padres de la niña de seis meses que nació en Vigo totalmente sana, libre del síndrome de Norri del que su madre es portadora, afirmaron hoy que el tratamiento fue "un proceso largo y duro, pero vale la pena" puesto que el bebé no padecerá este mal hereditario que produce ceguera, ni lo transmitirá a futuras generaciones.

En una rueda de prensa, los padres, unos vecinos de O Morrazo que prefirieron mantener el anonimato, explicaron que en la clínica IVI Valencia, a la que acudieron inicialmente para consultar su situación "dijeron que era posible desde el primer momento". Así, este caso fue el primero del mundo en el tratamiento de diagnóstico genético preimplantacional, que permite seleccionar embriones sanos para este tipo de enfermedad, por lo que se logró el nacimiento de un bebé totalmente sano.

Esta enfermedad es de tipo degenerativo y poco frecuente. Está caracterizada por ceguera en ambos ojos y que, en algunos casos se asocia un retraso mental o la sordera. En el caso de las mujeres, éstas pueden ser portadoras o no, aunque no suelen desarrollar este síndrome, mientras que los hombres sí lo manifiestan en el 50 por ciento de los casos.

La madre de la niña explicó que es portadora de la enfermedad y que su primer hijo de cinco años la padece, por lo que le "quedó la espinita de algo que fue inevitable". Según destacó, el hecho de haberle dado una hermana libre de este síndrome supuso "un reto" para ella.

Esta mujer explicó que su familia cuenta con antecedentes, puesto que un hermano suyo la padece. Ante los posibles riesgos que esto podría suponer, cuando la pareja decidió tener su primer hijo, consultó previamente en un centro médico de la ciudad "me dijeron que estaba totalmente sana". Sin embargo, tras quedarse embarazada y tener a su primer niño, se descubrió que el niño tenía Norri al día siguiente del nacimiento del bebé, por lo que la madre era portadora.

UN SEGUNDO HIJO

Tiempo después, en 2004, la pareja se planteó darle un hermano a su primogénito, por lo que acudieron a la clínica IVI Valencia, donde se les realizó la primera consulta y el comienzo del estudio. Después, en el centro IVI en Vigo, que abrió posteriormente al valenciano, se realizó el resto del trabajo. Las labores abarcan la selección de los embriones y su posterior implantación en el útero materno, un proceso que, tras los nueve meses de gestación, culminó el pasado diciembre con el nacimiento de la niña en un hospital vigués.

La pareja afirmó que "debería haber más ayudas" no sólo económicas, puesto que todavía prevalecen prejuicios en la sociedad ante los tratamientos reproductivos debidos, según ellos, "a la falta de información". "Lo teníamos claro y no nos importaba lo que pensase la gente", afirmó el padre, mientras que la mujer refrendó sus palabras diciendo que "si la ciencia lo permite, porqué nos va a cuestionar el de al lado".

A pesar de que ambos descartan por el momento tener más hijos, explicaron que entre las opciones que se plantearon a la hora de buscar un segundo vástago fue la adopción. Así, afirmaron haber iniciado las gestiones y todavía no las han paralizado, ya que, según recordaron "se trata de tramitaciones a largo plazo".

TECNICA INNOVADORA

Por su parte, el director de IVI Vigo, Elkin Muñoz, afirmó que el caso no se hizo público con anterioridad, hasta hacer los pertinentes análisis sanguíneos al bebé, para tener la certeza de que no presentaba la enfermedad.

Muñoz explicó que el diagnóstico genético preimplantacional permite, a través de una sola célula, analizar embriones 'in vitro', clasificarlos y transferir a la mujer los sanos, independientemente del sexo de estos. Segú