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anónimo

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» Fecha: 16/04/2007 12:20

Exostosis múltiple hereditaria

Nº de respuestas: 9 - Nº de lecturas: 403

Hola, compis!!!


Me gustaría compartir información y conocer a gente con esta enfermedad, o a familiares, ya que un miembro de mi familia la tiene diagnosticada.


Un beso.

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anónimo

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» Fecha: 29/06/2007 08:21:30

Hola, muchas gracias por la información, es más o menos lo que conocía de la enfermedad, aunque por ahora el traumatólogo nos dice que la exóstosis de la niña es mucho más leve de lo que suele ser normalmente. Vamos, a simple vista (más bien a la palpación) sólo se le notan dos osteocondromas, uno en la axila y otro en la rodilla, que de momento, por la zona en donde están, parece que no le van a dar ningún problema de movilidad. Le hicieron una gammagrafía y radiografías de varias partes del cuerpo, para ver dónde tiene más exóstosis y tiene que hacer un seguimiento anual, ya que hsta que pare el crecimiento las exóstosis crecerán con el crecimiento de los huesos. Así que hasta que la niña se desarrolle no sabremos hasta qué punto le va a dar problemas o no. El traumatólogo nuestro tiene 30 años de experiencia y ha visto miles de casos, y nos ha dicho que no es como lo pintan en internet, que la mayor parte de los casos son leves y pueden llevar una vida totalmente normal. Espero que así sea, porque por mucho que me lo he propuesto he hecho lo que nunca hay que hacer: mirar en internet, con lo que claro, te acojonas...

En fin, un beso y gracias por tomarte la molestia. Un beso.

anónimo

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» Fecha: 28/06/2007 19:40:01
Hola no se si te servira de mucho pero te dejo este enlace pulsa_aquí

anónimo

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» Fecha: 28/06/2007 13:07:36

Vale, Clara, ningún problema.

Un saludo.

Clara

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» Fecha: 28/06/2007 11:34:54

Hola!

He creído razonable ponerte como anónima porque la ley nos prohíbe tener datos sobre gente que padezca enfermedades o de sus familiares.

Espero que no sea un inconveniente para poder recibir toda la información que deseas.

Un saludo

anónimo

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» Fecha: 28/06/2007 11:01:27

Gracias de todos modos. Un beso.

Por cierto, por qué salgo como anónima si ayer salía normal en este post?

anónimo

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» Fecha: 27/06/2007 13:58:45
Un hermano del marido de mi prima la tiene, pero la verdad no se mucho de la enfermedad. Se que el va con muletas, y la tiene hace bastante tiempo, pero no te puedo ayudar por que como ves no es familia cercana.

anónimo

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» Fecha: 27/06/2007 13:25:02

Como veo que cada vez somos más, lo vuelvo a subir por si alguien no lo ha visto. Es mi hija la que tiene la enfermedad.

Un saludo.

anónimo

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» Fecha: 30/04/2007 12:46:22
Lo vuelvo a subir, por si alguien lo ve y conoce algún caso, o me puede facilitar información sobre la enfermedad...

anónimo

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» Fecha: 19/04/2007 09:24:04
Lo subo... ya sé que es una enfermedad rara, pero si conocéis a alguien...
 
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