para la anonima del Energy!! y el NO DEJEIS DE TRABAJAR!:

Que más me gustaría a mi que poder trabajar y punto, como todo el mundo, sin pensar en que luego tengo que estar todo el tiempo que paso en casa tumbada para poder recuperarme y enfrentarme a mi trabajo al dia siguiente. Que más me gustaria a mi que no tener que estar de baja nunca.. ( se que algun dia me despedirán por las bajas ).. que más me gustaría a mi no vivir con dolores toda mi vida.... Pero chica, es lo que me ha tocado y si tengo que dejar de trabajar para poder disfrutar de mi familia en vez de estar acostada hecha una pena cuando vuelvo de trabajar. Me gustaría que me dieran la invalidez.. si, por supuesto, y no sería para estar en casa tirada sin hacer nada, mi trabajo sería poder ir a sesiones de rehabilitación, poder hacer pilates..etc.. cosas que ahora no puedo porque tan sólo el hecho de trabajar me deja totalmente agotada y no tengo ya ni fuerzas para estar con mi familia normalmente.

Energy...? ojalá

Anónima que firma como Energy,
cómo se nota que tú no has tenido FB ni SFC. Claro que luchamos por permanecer activas, queremos vivir igual que los demás, salir a la calle, quedar con los amigos, hacer planes... Pero el cuerpo no da de sí.

Lo siento, me he sentido ofendida por tu respuesta tan alejada de nuestra realidad. Parece que nos tachas de vag(@)s, como si pudiéramos elegir tener fatiga o no tenerla. No podemos elegir, desgraciadamente.

Dormimos 8 ó 1000 horas y da igual, nuestro cuerpo no reacciona al descanso. Pero si hacemos algún esfuerzo, entonces es muuucho peor, nuestro cuerpo se queda absolutamente destruido hasta pasado mucho tiempo.

Hay épocas en las que estamos mejor, afortunadamente. Y es ahí cuando aprovechamos para hacer todo lo que tenemos pendiente. Así vivimos estos enfermos, sin poder elegir, y llevando muy mal nuestra vida social, porque simplemente no podemos hacer planes. Y si alguna vez quedamos con alguien, es muy posible que tengamos finalmente que anular esa cita, porque nuestro cuerpo no llega. Y ya nos sentimos suficientemente culpables por no poder complacer a nuestro entorno, como para que llegue aquí alguien interpretando nuestra incapacidad como un capricho nuestro.

Nos debes una disculpa.

Mucho ánimo a tod(@)s. Y mucha salud.

Enferma de SFC.

Y por cierto, Energy, no necesitamos ánimos como el tuyo. Continuamente nos encontramos con gente que piensa como tú y habla como tú. Eso nos hiere profundamente. Frases como: "Todos nos cansamos" o "¿A ver qué te crees, que yo no me canso?" las hemos oído muchas veces los enfermos de SFC y FM.

Desgraciadamente contamos con la desconfianza de mucha gente como tú (incluso médicos, que eso duele bastante más). Este es uno de los grandes lastres que tiene nuestras enfermedades. Si quieres ayudarnos, por lo menos, antes de hablar, infórmate bien de nuestra enfermedad.

Un saludo.

Enferma de SFC

Hace unos dos años que padezco fibromialgia y fatiga cronica (diagnosticada) los tratamientos que he seguido no me han funcionado. Actualmente tomo Lyrica y Xeristar, pero tampoco hacen gran cosa. Hace nueve meses que lo tomo, el medico me dijo que como minimo un año para obtener resultados. ¿Constantemente me pregunto, vale la pena tomar tanta medicación?¿ Que tomais vosotras?

Mi vida a cambiado, totalmente nunca sabes como estaras mañana, no puedes hacer planes. Tienes que vivir el dia con la incertidumbre de como sera mañana,o dentro de unas horas, vivir el momento, ni siquiera el dia a dia, porque por la mañana estar bien, y por la tarde mal.

Por la mañana me levanto fatal, pero tengo que hacerlo, para hacer el desayuno a mi hijo, volveria a la cama, cada dia cuando se va al cole, pero la mayoria de los dias saco fuerzas no se de donde y no vuelvo a la cama, No nos estamos tumbadas en el sofa, pues tenemos que hacer, la comida, la compra etc... Intento caminar cada dia media hora, pero hay dias que voy y tardo el doble, las piernas no pueden, llego a casa y tengo que tumbarme en la cama (eso me paso ayer) que no digan que no nos esforzamos y luchamos para seguir adelante, es una lucha constante con la enfermedad y con la sociedad.

ESTA ENFERMEDAD TIENES QUE PADECERLA, PARA ENTENDERLA.

hola a todas. bueno, yo soy la anonima que dejo el trabajo y luego lei lo que decia energy y me senti fatal, tanto que escribi de nuevo para explicar que dejar mi trabajo no queria decir que me llevara todo el dia tirada en el sofa. me da mucho animo haber leido hoy todas vuestras respuestas, mucho mas en la linea de lo que yo siento. yo, en el trabajo, tenia que soportar a un jefe que me decia aquello de "a ver, ¿y hoy que te duele?, y desde luego eso no me subia mucho la autoestima que digamos. y, despues esta lo que habeis señalado vosotras, el tiempo que estas en casa no puedes estar mas que tirada en el sofa. ¿eso es calidad de vida? pues para mi no, desde luego. yo ahora dosifico mi actividad al ritmo que yo necesito y eso no hay sueldo que lo pueda pagar en el mundo. y, eso, a pesar de ser consciente de que mi caso no es exagerado. me da hasta verguenza compararme con muchas de vosotras que se que estareis peor que yo. pero mucho ánimo, chicas, buscad cosas que os ilusionen e intentad dedicarle el tiempo que podais, ya vereis como el relajaros os hace dejar el dolor un poquito al margen. un beso a todas.

Teneis razón... la de tonterias que tenemos que oir y soportar como miraditas en plan... "ya está la hipocondriaca esta".. o "la quejica de siempre" cuando te sientes fatal por no poder rendir al 100% e tu trabajo..

Hay que pensar las cosas un poquito antes de decirlas porque pueden molestar y mucho cuando cosas asi hay que aguantarlas todos los dias en todos los ambitos.

Hola energy,creo que no tenías intención de ofender a nadie con tu mensaje, que simplemente desconoces la mala calidad de vida que producen estas enfermedades. Para que te hagas una idea, imagínate que tienes gripe o un catarro muy fuerte y se quedan contigo para siempre. Y tienes que seguir con tu vida.

Yo soy una persona muy activa y me gusta mi trabajo, pero cada cosa que hago me supone un esfuerzo constante... también las cosas que me gustan. De ahí que me plantee dejar el trabajo, un trabajo que me gusta y que me costó conseguir.

Espero que ahora comprendas un poco más nuestra situación.

Bueno, y ahora, como soy una pesada, sigo pidiendo opiniones.

Besos a tod(@)s

Perdón, no salió la foto... la de antes era yo.

Saludos

Hola!!!!

Por si os interesa, el otro día en el quiosco vi un libro de saber vivir que es de fibromialgia vale unos 13euros.

saludos

hola, ¿a vosotras os pasa tambien que a veces te quedas como en otro mundo durante un momento y cuando menos te lo esperas?

Si, a mí me pasa alguna vez, cuando hice demasiados esfuerzos... es puro agotamiento.

Propongo una encuesta:

las que trabajáis fuera de casa, ¿qué tipo de trabajo tenéis?

En caso de que lleveis mal el trabajo, si os dan a elegir: que preferís,¿un puesto de trabajo acorde con vuestra salud, o cobrar una paga que os permita dejar el trabajo?

Yo decidí que prefiero un puesto de trabajo compatible con mi enfermedad.

A mi, la verdad, me gustaria encontrar algo que pudiera compaginar trabajo con enfermedad. Busco algo a media jornada, preferible de mañana, pues aunque me levanto muy mal, por la tarde el cuerpo ya esta mas cansado. Llevo como año y medio buscando y no encuentro nada dentro de mis limitaciones.

Nos tendrian que reconocer nuestras limitaciones, y darnos un trabajo adecuado a nuestra enfermedad, tipo recepcionista, atender telefono, corserje etc...

¿Que opinais vosotras?

Animo a todas. Y espero que este post se mantenga en 1ª pagina y no pase al olvido.

¿alguien sabe porqué me sale siempre imagen no disponible?

Bueno, contaros que ya tomé una decisión: voy a seguir trabajando donde estoy, pero sólo hasta que encuentre otro trabajo que sea un poco más descansado. Gracias a todas por vuestra ayuda.

Me gustaría que este post siguiera en marcha, si os parece podemos utilizarlo para resolver dudas, contarnos cosas, y sobre todo para ayudarnos entre nosot(@)s a seguir adelante. Creo que es lo que tenemos porque la medicina hoy por hoy no nos ofrece soluciones.

Si me ayudáis, me gustaría hacer una especie de censo de personas con FBM y FC, por supuesto sin datos personales.Luego, lo queconsigamos recopilar , lo enviaré a todos los especialistas nacionales y extranjeros que se nos ocurran. Para que vayan haciéndose una idea real de lo que hay.

¿Qué os parece la idea? A mí no me gusta quedarme cruzada de brazos esperando un milagro o lamentándome de mi suerte.

Voy a preparar una lista con los datos que creo que vamos a necesitar y os lo pongo en el post.

ESTE VA A SER UNA LUCHA DE TOD(@)S Y ME GUSTARÍA QUE TODO EL MUNDO PARTICIPE Y APORTE IDEAS

Un beso.

Me alegro que no dejes el trabajo, pero eso si busca algo mas adecuado para ti.Creo que es una buena idea lo que propones, esperamosesa lista.

Tambien que este post, fuera una manera dedesahogarnos y explicar nuestros problemas, pues aqui hay personas, con nuestra misma enfermedad que nos pueden comprender, y ayudar.

Besos y animo!

Hola a tod(@)s , perdonad que no diera señales de vida todos estos días. Tengo el ordenador estropeado. Ya tengo preparadas las preguntas que voy a incluir para el censo del que os hablé. Mañana lo pondré en el foro.

Por cierto, ¿qué opináis del programa que dieron en la noche temática sobre la FBM?

Saludos y hasta mañana.

Hola, como dije ya tengo preparado el cuestionario. Como es un poco largo abrí una cuenta de correo para enviar el documento y recibir vuestras respuestas.

Las personas que estéis interesadas me podéis mandar vuestra dirección de correo a:

nopodraconmigo(@)hotmail.com

Todo lo que llegue a esa dirección será totalmente confidencial, soy la única persona que tiene acceso a ella y este censo lo voy a hacer sola. No tenéis de qué preocuparos.

Espero que os animéis!! pensad que no perdemos nada y podemos ganar mucho.

Hola, soy yo otra vez, me fijé en otros sitios que la gente pone enlaces para acceder a documentos directamente, lo que pasa que yo no sé cómo se hace.

Si os resulta mejor de esa forma me lo puede explicar alguien y yo lo intento.

Venga, ¿porqué no os animáis? No hay ningún problema, me pedís el documento y le echáis una ojeada. Si os parece bien, me mandáis las respuestas y si no, pues no pasa nada.

Ánimo: me gustaría tener "cienes y cienes de peticiones" ... cuantas más personas seamos másen serio tomarán los resultados.