Pues sí, es verdad que nos hacen sentirnos mal, a mí hasta no hace mucho me daba vergüenza decir que tengo FBM y FC.

Yo descubrí que funciona decirle a la gente que es como tener una gripe eterna. Como todo el mundo sabe lo que es, parece que te entienden mejor.

Y el que no lo entienda peor para él, nosotras no tenemos la culpa de estar enfermas/os es lo primero que tenemos que meternos en la cabeza.

Bueno, y ya va siendo hora de que me presente: me llamo Ángeles.

Hola, soy la que iba a ser mamá y escribió en la primera página... Bueno, pues ya soy nuevamente mama :) Para que luego digan que por mi salud no sería capaz... Fue cesarea de urgencia, pero el bebé está divino... yo hecha una patata, pero que le vamos a hacer...

Me alegro de que nuestro solete se haya animado a quedarse con el trabajo, aunque sea mientras buscas otro. Creo que es positivo tener mente y cuerpo activos en la medida de nuestras posibilidades :)

Ahora con el cuidado de mis dos hijos, acabo destrozada... pero es un dolor que "no duele", porque es por cuidar de ellos.

Ah! Yo sí vi el reportaje de Documentos Tv y aunque me alegra ver que se investiga, habia opiniones que me sonaban a "esas histericas mujeres aburridas". Y el caso de la jovencita, aunque en algunas cosas me senti identificada, en otras me toco la moral. Porque esta bien que te entiendan, pero la madre la trataba como a una bebita y ella se dejaba. Será porque no soy así, pero en cosas así llego a entender que quien no conozca la enfermedad nos pueda tomar por "quejicas"...

Lo que es fuerte, es que el colegio medico siga siendo tan esceptico y encima solo haya dos grupos multidisciplinares en toda España... por favor, si la OMS reconoció la fibromialgia hace años y años...

En cuanto mi bebé sea algo mayor y me dé tiempo, volveré a mi peregrinar por medicos... porque si no nos hacemos oir, jamas nos oirán...

Besicos y animos para todos

Me alegro que a todas os parezca bien mi decisión. Muchas gracias a todas, me siento apoyada y para mí es como tener un enorme grupo de amigas que sé que me van a decir de verdad lo que piensan para lo bueno y para lo malo.

Podéis contar conmigo también para lo que queráis. Por fin podemos hablar de ésto con total libertad porque todas estamos en el mismo barco.

Bueno, y a la recién estrenada mamá me alegro mucho por tí. Ahora me temo que ya tienes trabajo más que de sobra, seguro que te faltan horas.

Bueno, besos y a animarse!! que podemos con ésto, fijo!! jeje

Hola a todas!!!!!

Tambien me diagnosticaron fibro hace unos 3 años. Os cuento como me fue. Al principio estuve un tiempo un poco chof, lo normal cuando te dicen que tienes una enfermedad cronica y que cursa con dolor, que no hay una medicacion en concreto con el 100% d curacion etc, etc.... Empece tomando Triptizol y antiinflamatorios, y bueno luego por mi cuenta iva a masagistas, cuando empezava con las contracturas, que eran casi siempre, en fin un rollo y un dineral en masajitos.PERO VI LA LUZ!!!! JAJAJAJAJA, empece en un gimnasio de karate donde tambien hacian ejercicios de estiramientos, todo muy basico pero se me fortalecieron los musculos un monton ( llegue ha hacer 200 abdominales seguidas, todo un recordsss!!!!), en fin que como me veia bien al final deje la medicacion, y vamos que de no poder llevar la compra a el ritmo de vida que llevo ahora , un abismo. Tambien influyo bastante en la forma de ver las cosas el hecho que una de mis hermanas con 28 años y una preciosa niña de 6 meses tuviera que estar ingresada unos 5 meses por una operacion en la medula espinal, ahora ya esta bien pero no puede trabajar ya que tiene una invalidez, estuvo 4 meses ingresada en la Guttman de BCNdonderealizo la recuperacion, porsu experiencia y la gente que esta ingresada allí, te das cuenta que en la vida hay cosas demasiado importantes para no disfrutarlas o para en mi casodar demasiado importancia aesta enfermedad.

UN ABRAZO ENORMEPARA TODAS Y MUCHA ENERGIA!!!!!!!!!!

FELICIDADES A LA RECIEN MAMA, UN BESAZO PARA TU BEBE!!!

Sò.

Este mensaje va dirigido a la anónima anterior.

Mira, creo que probablemente tuvieras un diagnóstico erróneo de FBM, por la sencilla razón de que la FBM no se cura con antidepresivos, como mucho mejora un poco. Puede que tuvieses problemas de depresión o un estado de ánimo depresivo sin llegar a depresión. Sea como sea me alegro de que te hayas recuperado.

Te lo digo porque yo hice kárate toda mi vida y precisamente lo tuve que dejar por la FBM. Hoy en día no puedo aguantar ni el calentamiento.

Además si la mejoría o curación de esta enfermedad sólo dependiera de la importancia que se le dé, habría muchas más curaciones ¿no te parece?

Llevo muchos años con ella y no dejé ni un sólo día de intentar mejorar con todo tipo de tratamientos y terapias. Además soy enfermera, sé muy bien lo que es ver gente enferma y tengo claro que mi enfermedad no tiene que ver con mi punto de vista.

Saludos

Hola Enfya y demas foreras, mi nombre es Sònia y soy la chica del anonimo al que respondes.

Referente al tema de los depresivos, podreis encontrar informacion sobre los diferentes tipos de medicamentos que se recetan para la fibromialgia en la pagina web de reumatologia de la clinica del doctor Ferran. Alli encontrareis informacion medica sobre fibromialgia y fatiga cronica.

Enfya sobre los antidepresivoscomoconoceras , se estan recetandolos de tipo ciclico para el tratamiento de la FM, como el medicamento que tomaba yo triptizol (amitriptilina), ya que reducenlos simptomas de la FM .De la misma manera que se receta Lyrica para tratar la FM cuando en un principio seutilizabacomo antiepilectico. Un detalle para que quede mas claro: el triptizo era un antidepresivo que se recetaba para la depresion hace unos años ahora se recetan otros medicamientos mas efectivos para la depresion, en su tiempo para la depresion se recetaba si no me equivoco 150mmg de tryptizol con la FM se receta de 25 a 50mmg de este medicamento, , cantidad muy inferior a la que se recetaba a un niño para tratarle de depresion.

El diagnostico que me dieron fue correcto, lo confirme con dos medicos , no creo que con un mensaje una persona pueda dar una opinion medica sobre otra a la que no conoce de nada y mas con una enfermedad tan complicada y desconocida aunque poco a poco se sabe mas de ella, por lo tanto te pido que por favor para otras ocasiones tengas cuidado con este tipo de opiniones y mas formando parte de la comunidad medica.

En el mensaje explico que me apunte a un gimnasio de Karate, veo que no me he explicado bien, no hago Karate pero si estiramientos, estiro todos y cada uno de mis musculos desde los dedos de los pies hasta la cabeza, ha estas clases viene gente desde 25 años a casi 80 años, y no veis lo bien que va para la espalda, cuello, braços,piernas, rodillas......

Referente a mi forma de ver las cosas, eso ya es cosa de cada uno, en mi caso os puedo decir que mi hermana salio de la operacion en silla de ruedas, que la primera semana que estuvo ingresada antes de la operacion entro en la clinica por su propio pie y al septimo dia le teniamos que cortar la carne y ayudar a moverse , tuvo que estar separada de su niña durante unos meses y asin siempre estaba contenta y nos reiamos de lo mas absurdo, aunque esto no significara que se encontrara mal, en fin yo personalmente creo que hay otras cosas peores en esta vida, y hay muchas cosas de que por suerte podemos disfrutar y es lo que hago.

Espero que otraspersonas diagnosticadas con FM puedan leer mi mensaje, y que vean que hay gente que puede continuarcon sutrabajo, su familia yactividades y de esta forma dar animos.

Os dejo el enlace de la web sobre la clinica que os comento, su equipo medico es muy conocido y sus investigaciones van dirigidas sobre todo a la fibro y fatiga cronica. Disponen de un foro de pacientes donde puedes relacionarte con enfermos y personal medico. www.institutferran.org

A mi el primer reumatologo que fui para la FC me receto Vandral que es un antidepresivo. Después el segundo que fui me diagnostico tambien FBM y me receto Lyrica que es para la epilepsia y el dolor neuropatico. Pero para la FBM recetan antidepresivos, pues se de compañeras que tambien los toman.

Nuestro problema es que aun no tienen un mediacmentoespecificopara lo que tenemos.

Alguien a probado RECUPERAT-ION?

Gracias por las lecciones de farmacología, ya sé que se recetan antidepresivos, Lyrica y todo lo que decís. Más que nada porque probé casi todo lo que nombráis y no me hizo nada.

Mira anónima, creo que tergiversas mi mensaje, digo claramente que mejoran la FBM pero no la curan. No critico tu forma de ver las cosas pero yo también veo así la vida y por desgracia no me basta para mejorar.

Según leí el mensaje interpreté que querías decir que las que no podemos superarla es porque le damos demasiada importancia y eso me molestó.

Si te interpreté mal, pues lo siento. Pero lo que yo dije fue mi opinión sin ánimo de ofender,basándome enque conozco bastantes casos de diagnósticos erróneos (y no porque lo diga yo). Sigue siendo una enfermedad dificil de diagnosticar con exactitud.

Por mi parte queda zanjado el tema, si tu intención es dar apoyo, pues genial. La mía también.

Buenos dias enfya, disculpas aceptadas.

Insisto para tod(@)s aquellas personas que quieran saber mas de esta enfermedad, de los tratamientos actuales, de los tipos de medicamentos que se recetan y el porque ( caso de la lyrica o el triptizol ootros)de las investigaciones que se han hecho, los estudios (yo misma forme parte de un estudio de la FM a traves creo que fue del adn, con una muestra de sangre), documentacion, conferencias, movimiento social ..... Entren en la pagina web pulsa_aquí

A mi me fue util al principio para entender el funcionamiento de esta enfermedad.

Saludos.

Se me olvido otra cosilla, para la chica que busca informacion del RECUPERATION, en la pagina web que menciono arriba ,encontrara informacion.

Saludos, Sòn

He tenido un fallo, la direccion correcta para la web donde encontrareis informacion es esta pulsa_aquí

Nos vemos, saludos.

Sòn.

Buenos días, yo también formé parte del estudio al que te refieres. Cuando lo hice decían que mandaban a casa el resultado. A tí te mandaron algo?

Yo probé el recuperat-ion y no me hizo nada, pero supongo que no pierdes nada por probar...

En otro post leí que a una chica con FBM le fueron muy bien unas vitaminas llamadas superbiomin. ¿Alguien las conoce?

Buenos dias a tod(@)s ,

Os dejo un comunicado de la Sociedad Española de Reumatologia sobre el RECUPERATION

Aq--- En pulsa_aquí , "Foro de Pacientes
IFR" escribió:
>
> El año pasado se publicó un estudio, hecho por tres colegas
reumatólogos,
> sobre este producto, que es un suplemento dietético, no un fármaco y se
> demostró que no tenía ninguna utilidad a pesar de la intención de
algunos
> por sostener lo contrario.
>
> Le dejo el texto de la posición de la Sociedad Española de
Reumatología ante
> la confusión que se creó:
>
> Un saludo.
>
>
>
> Madrid, 29 de Mayo, 2007
>
> En relación con una noticia aparecida recientemente en el diario ADN con
> respecto a una solución compuesta por una mezcla de varios hidratos de
> carbono, iones y minerales como una posible solución para los
pacientes con
> fibromialgia, desde la Sociedad Española de Reumatología queremos
> puntualizar lo siguiente:
>
> 1. Efectivamente, ha habido un trabajo que ha sido presentado en el
XXXIII
> Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, junto a
otros 500
> trabajos presentados por los reumatólogos españoles, en el que se
presenta
> un estudio realizado con ese producto. La Sociedad Española de
Reumatología,
> como sociedad científica que es, debe tener en consideración todas las
> opiniones de sus asociados para que puedan tener la misma
oportunidad de ser
> discutidas en el contexto de sus reuniones científicas.
>
> 2. La Sociedad Española de Reumatología no avala el producto, como
asegura
> la noticia aparecida en el diario ADN, ya que en ningún momento ha
recibido
> el patrocinio oficial de la Sociedad Española de Reumatología como una
> sustancia de utilidad terapéutica en el tratamiento de la fibromialgia.
>
> 3. Por el contrario, los propios estudios realizados en la Unidad de
> Investigación de la Sociedad Española de Reumatología han puesto de
> manifiesto que las terapias alternativas, especialmente los complementos
> nutricionales entre los que se encuentra este producto, no han
demostrado
> todavía su eficacia en el tratamiento de la fibromialgia.
>
> 4. El grado de evidencia disponible en la actualidad sobre la
eficacia de
> este tipo de terapia alternativa sigue siendo muy pobre en el
tratamiento de
> los pacientes con fibromialgia, como lo demuestran varios estudios
de alta
> calidad.
>
> 5. En el trabajo presentado en el Congreso, los propios autores
reconocen
> que los pacientes tratados con el producto mostraron sólo ligeros
beneficios
> frente a aquellos otros tratados con placebo siendo, por tanto, su
> relevancia clínica escasa.
>
> 6. Aunque el estudio presenta un diseño adecuado, la publicación en
forma de
> resumen no permite obtener la información necesaria para valorar la
calidad
> del estudio, especialmente sobre la metodología empleada por los
autores.
>
> 7. Por último, los propios autores recomiendan nuevos estudios para
poder
> obtener conclusiones definitivas.
>
> En conclusión, las afirmaciones que se hacen en el diario ADN no se
pueden
> obtener en modo alguno del trabajo presentado en el XXXIII Congreso
Nacional
> de la Sociedad Española de Reumatología, y a fecha de hoy la Sociedad
> Española de Reumatología no avala el uso con fines terapéuticos de este
> producto en pacientes con fibromialgia.
>
>
> Dr. Javier Rivera
> Coordinador asuntos científicos
> Sociedad Española de Reumatología
>
> martes, 29 de mayo de 2007
>
>

Enfya, yo les pregunte cuando me enviarian los resultados y me dijieron que podria tardar hasta dos años, nos tendremos que esperar......

Se tambien que hay pacientes que lo han preguntado a traves del foro de reumatologia deldoctor Ferran, puedes provar alli.

Saludos

Otra preguntita ya que me lanzo, como ya sabéis empecé este post por las dudas de dejar el trabajo.

El caso es que últimamente estoy en una dinámica en la que ya estuve hace tiempo y me costó un año de baja. Acumulo el cansancio de un día para otro, no puedo dormir, me acuesto a la siesta y me da un vuelco el corazón sólo de pensar que me tengo que levantar y no conseguí descansar. Por las mañanas parezco un zombi, me da hasta vergüenza. Y me duele hasta el pensamiento.

¿Alguien pudo romper este círculo vicioso de alguna forma? No quisiera tener que coger una baja.

Saludos a tod(@)s ;

Os dejo este enlace, es un pdf con consejos para conciliar el sueño, espero os sirvan pulsa_aquí

Y este otro donde explica como y que tipo de ejercicios pueden ir bien para afectados de FM (atencion no es apto para Fatiga cronica).

Espero que os sea de utilidad

pulsa_aquí