hola a tod(@)s !! ¿Qué tal esas averías? 


Bueno, os voy a pedir un favor: hace tiempo que os hablé de hacer una especie de censo o encuesta para intentar sacar entre tod(@)s algo en claro. Creo que ver las respuestas de otras personas quizá nos proporcione información muy valiosa para enfrentarnos mejor a estas enfermedades.
El caso es que pensé que lo mejor es ponerlo directamente en el post y contestar también en el post. Cuando pase un tiempo y vea que ya no contesta nadie publicaré la estadística de las respuestas, y a ver qué sale.
Lo hice lo mejor que pude, pero siempre serán bienvenidas todas las ideas que se os ocurran para mejorar. Por algo somos un equipo.
El cuestionario está dividido en cuatro apartados:
1- CUESTIONES GENERALES
2-SÍNTOMAS
3- IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA VIDA DIARIA
4- SUGERENCIAS EN GENERAL
Para contestar nombra el apartado, luego basta con poner el número y/o letra y la respuesta.
Puedes comentar o matizar las respuestas.
1- CUESTIONES GENERALES
1: Edad / sexo/ nacionalidad
2: Nivel de estudios: a)primarios
  b)enseñanza secundaria (FP, BUP...)
  c)estudios superiores
3: Ocupación
4: Enfermedades diagnosticadas y tipo de especialista que las diagnosticó
5: Tiempo que llevas con FBM y/o FC
6¿Hay periodos de mejoría o remisión? ¿más o menos de cuánto tiempo?
7: ¿Algún médico te lleva un seguimiento contínuo de FBM y/o FC?
8: ¿Consideras que debería tratarlas otro tipo de especialista (neurólogo, reumatólogo...)?
9: ¿Te sientes comprendid(@) por tu entorno y por tu médico?
10: ¿Qué consideras que debería cambiarse en el tratamiento y enfoque de estas enfermedades?
11: ¿Qué opinas de las investigaciones, crees que van bien encaminadas?
12: ¿Conseguiste mejorar con algún tratamiento o terapia? Indicar cuáles.
13: ¿A qué cosas tuviste que renunciar en tu vida por causa de la FBM y/o FC?
14: ¿Hay alguna persona más en la familia con alguna de estas enfermedades? Indicar cuáles.
2- SÍNTOMAS
Valora cada síntoma de la siguiente forma:
a) nunca
b) a veces
c) frecuentemente
d) siempre
Si tienes algún síntoma de FBM o FC que no esté incluido puedes añadirlo y ponerle la valoración.
1- Dolor
2- Fatiga física
3- Fatiga mental
4- Sueño no reparador.
5- Sensación de duermevela.
6- Retardo en la hora de dormir
7- Sueño fragmentado
8- Falta de sueño.
9- Cambios de humor.
10- Depresión
11- Ansiedad
12- Alteraciones de la memoria
13- Dificultades de concentración
14- Niebla mental o embotamiento
15- Torpeza
16- Poca tolerancia al estrés
17- Intolerancia a la luz
18- Intolerancia al ruido
19- Visión borrosa
20- Visión doble
21- Dificultad para seguir objetos en movimiento
22- Hipersensibilidad a los olores
23- Labilidad emocional (escaso control de los sentimientos)
24- Dolor de cabeza
25- Entumecimiento
26- Hipotensión ortostática (sensación de mareo al cambiar de postura)
27- Mareos
28- Alteraciones del equilibrio
29-Sensación de frío o de calor
30- Sensibilidad al frío o al calor
31- Sensibilidad a sustancias químicas (medicamentos, productos de limpieza, comidas...)
32- Metabolización rápida de los medicamentos (el efecto dura menos de lo normal)
33- Hormigueos
34- Caída del cabello
35- Alteraciones intestinales (diarrea, estreñimiento, meteorismo, colon irritable...) Especificar cuáles
36- Urgencia miccional
37- Alta frecuencia miccional
38- Hinchazón localizada o generalizada
39- Debilidad
40- Síndrome de piernas inquietas
41- Puntos dolorosos
42- Dolor torácico
43- Faringitis
44- Nódulos linfáticos sensibles
45- Artralgias con hinchazón o eritema (enrojecimiento)
46- Alteraciones de la articulación temporo-mandibular
47- Cansancio y malestar que persiste 24 horas después de un esfuerzo
48- Hipoglucemias
3- IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA VIDA DIARIA
APARTADO A: Contesta a estas preguntas en caso de que no trabajes fuera de casa
APARTADO B: Contesta si trabajas fuera de casa
APARTADO A
1- ¿Cuántas actividades consigues hacer al día: cocinar, limpiar, recados, aficiones...?
2- ¿Cuántas horas de actividad puedes realizar al día?
3- ¿Necesitas tomarte descansos? ¿Cuántos?
4- Enumera las actividades y situaciones que te producen empeoramiento de los síntomas
5-¿Consideras que necesitas servicios de ayuda a domicilio?
6- ¿Haces algún deporte o similar? Indica cuál
7- ¿Tienes problemas en tu entorno por causa de la enfermedad?
8- ¿Crees que si tuvieras una actividad laboral a tu medida fuera de casa llevarías mejor la enfermedad?
9- ¿Necesitas una minusvalía?
10- ¿Qué necesitas para sentirte mejor?
11- ¿Cómo organizas o adaptas tu vida para sobrellevar la FBM y/o FC?
APARTADO B
1- Describe tu actividad laboral: trabajo de oficina, limpieza, ...
2- Trabajas. a) jornada partida
  b) turnos
  c) media jornada
3- Elige una respuesta:
a) puedo realizar mi trabajo
b) puedo realizar mi trabajo con dificultades
c) podría realizar mi trabajo si tuviera un puesto adaptado o reducción de jornada
d) no puedo trabajar
4-¿Cuántas bajas laborales y de qué duración necesitas en un año?
5- ¿Cuántas actividades realizas normalmente al día fuera del trabajo (tareas de la casa, deporte, aficiones...)?
6- ¿Necesitas una minusvalía o incapacidad?
a)no
b)parcial o total
c)absoluta
7- ¿Te concedieron alguna de ellas? Indica cuál
8- ¿La enfermedad te ocasiona ´problemas con tus jefes o compañeros? ¿Y en tu entorno cercano?
9- Enumera las actividades y situaciones que te empeoran los síntomas
10- ¿Qué necesitas para sentirte mejor?
11- ¿Cómo organizas o adaptas tu vida para sobrellevar la FBM y/o FC?
4 SUGERENCIAS EN GENERAL
Bueno, espero que no se haya hecho muy pesado. Yo por mi parte voy a publicar mi respuesta dentro de un rato, porque ahora se me quedadon las manos hechas polvo de tanto escribir. jeje
Muchísimas gracias a tod(@)s por vuestro esfuerzo y paciencia.
Ánimo y a contestar!!



