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anónimo

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» Fecha: 10/04/2008 01:50

fibromialgia y fatiga crónica

Nº de respuestas: 128 - Nº de lecturas: 5.372

Hola, hay alguien que tenga alguna de estas enfermedades?


Me cuesta mucho trabajar y estoy pensando en dejarlo... pero me da miedo deprimirme luego en casa. ¿Vosotr(@)s qué pensáis?, mi trabajo me gusta pero me deja sin fuerzas, y por otra parte si lo dejo no voy a pillar otro así... estoy hecha un lío.


Os agradecería mucho vuestra opinión. Tristeza

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anónimo

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» Karma: 0

» Fecha: 01/07/2008 11:55:53

Hola enfya, soy la de la madre con FBM me llamo Mar, es que no se como qutar el anonimo.

Decirte q hemos intentao llevarla a la asociacion pero nada, no kiere, dice q no la entiende, q no le gusta estar ay.Incluso fuimos hablar con la presidenta q pq mi madre llego a casa hablando tan mal de ellos,(fuimos porq creiamos que algo habia pasao) la presidenta nos dijo q solo paso q las compañeras le daban animo y le aconsejaban salir, hacer dieta (q ya se lo dijo el medico pero no hace caso)) y que su respuesta fue q ella estaba mas enferma y q se iva pq no la entendia. A nosotros claro nos dio otra version,

Por estos hechos y por otros yo, soy la q mas duda d q ella padezca esta enfermedad,

Apoyo y cariño le damos continuamente, mi hermano el pobre no va hacer ni viaje d novio, pq le ha dixo q si se pone peor y a el le piya lejos q, no nos movemos d su lao, nunca la dejamos sola, incluso cuando estamos trabajando se keda con ella una vecina, que opina igual q yo.

Muchas gracias por tu ayuda enfya

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 01/07/2008 12:55:50

Hola Mar, para que no salga anónimo tienes que pinchar en la casilla que pone: Este comentario no contiene...

Pues sí que lo tenéis difícil con tu madre... igual tienes razón y tiene algo de depresión aparte de que tenga FBM o no.

Yo te voy a dar mi opinión con la mejor intención del mundo. Pienso que tu hermano debería ir igual de viaje de novios. Si los médicos la miraron a fondo y no tiene nada grave, creo que no hay motivo para que renuncie a ir.

Intentar hablar con ella, tenéis que hacer que reaccione. Dile que os sentís muy mal por ella, que os está afectando a todos y que no podéis seguir así. Que si está mal tiene que poner algo de su parte para mejorar la situación.

También puedes pedir consulta consu médico de cabecera e ir tú sola. Cuéntale lo que hay y a ver qué te dice.

Mucha suerte y cuéntanos.SonrisaSonrisaSonrisa

mar25

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» Karma: 252

» Fecha: 01/07/2008 13:14:52

Enfia me has dao una buena idea, voy a ir a su medico a preguntarle, yo pienso q contandole el problema y como actua ella me podra dar la informacion q necesite.

En cuanto a mi hermano le vamos a regalar l viaje pq se lo merece, y pq es un viaje especial,

En cuanto hable con el medico t cuento a ver q me ha dixo

besos y de nuevo gracias por la tu ayuda

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 02/07/2008 12:09:38

Vaya regalazo que le vais a hacer a tu hermano!! Se va a emocionar muchísimo.

Ánimo y suerte! Verás cómo todo se soluciona.

Flippy

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» Karma: 14.882

» Fecha: 10/07/2008 13:39:56
Lo subo para l(@)s interesad(@)s Guiño

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 12/07/2008 16:57:30

hola a tod(@)s !! ¿Qué tal esas averías? SonrisaSonrisaSonrisa

Bueno, os voy a pedir un favor: hace tiempo que os hablé de hacer una especie de censo o encuesta para intentar sacar entre tod(@)s algo en claro. Creo que ver las respuestas de otras personas quizá nos proporcione información muy valiosa para enfrentarnos mejor a estas enfermedades.

El caso es que pensé que lo mejor es ponerlo directamente en el post y contestar también en el post. Cuando pase un tiempo y vea que ya no contesta nadie publicaré la estadística de las respuestas, y a ver qué sale.

Lo hice lo mejor que pude, pero siempre serán bienvenidas todas las ideas que se os ocurran para mejorar. Por algo somos un equipo.

El cuestionario está dividido en cuatro apartados:

1- CUESTIONES GENERALES

2-SÍNTOMAS

3- IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA VIDA DIARIA

4- SUGERENCIAS EN GENERAL

Para contestar nombra el apartado, luego basta con poner el número y/o letra y la respuesta.

Puedes comentar o matizar las respuestas.

1- CUESTIONES GENERALES

1: Edad / sexo/ nacionalidad

2: Nivel de estudios: a)primarios

  b)enseñanza secundaria (FP, BUP...)

  c)estudios superiores

3: Ocupación

4: Enfermedades diagnosticadas y tipo de especialista que las diagnosticó

5: Tiempo que llevas con FBM y/o FC

6¿Hay periodos de mejoría o remisión? ¿más o menos de cuánto tiempo?

7: ¿Algún médico te lleva un seguimiento contínuo de FBM y/o FC?

8: ¿Consideras que debería tratarlas otro tipo de especialista (neurólogo, reumatólogo...)?

9: ¿Te sientes comprendid(@) por tu entorno y por tu médico?

10: ¿Qué consideras que debería cambiarse en el tratamiento y enfoque de estas enfermedades?

11: ¿Qué opinas de las investigaciones, crees que van bien encaminadas?

12: ¿Conseguiste mejorar con algún tratamiento o terapia? Indicar cuáles.

13: ¿A qué cosas tuviste que renunciar en tu vida por causa de la FBM y/o FC?

14: ¿Hay alguna persona más en la familia con alguna de estas enfermedades? Indicar cuáles.

2- SÍNTOMAS

Valora cada síntoma de la siguiente forma:

a) nunca

b) a veces

c) frecuentemente

d) siempre

Si tienes algún síntoma de FBM o FC que no esté incluido puedes añadirlo y ponerle la valoración.

1- Dolor

2- Fatiga física

3- Fatiga mental

4- Sueño no reparador.

5- Sensación de duermevela.

6- Retardo en la hora de dormir

7- Sueño fragmentado

8- Falta de sueño.

9- Cambios de humor.

10- Depresión

11- Ansiedad

12- Alteraciones de la memoria

13- Dificultades de concentración

14- Niebla mental o embotamiento

15- Torpeza

16- Poca tolerancia al estrés

17- Intolerancia a la luz

18- Intolerancia al ruido

19- Visión borrosa

20- Visión doble

21- Dificultad para seguir objetos en movimiento

22- Hipersensibilidad a los olores

23- Labilidad emocional (escaso control de los sentimientos)

24- Dolor de cabeza

25- Entumecimiento

26- Hipotensión ortostática (sensación de mareo al cambiar de postura)

27- Mareos

28- Alteraciones del equilibrio

29-Sensación de frío o de calor

30- Sensibilidad al frío o al calor

31- Sensibilidad a sustancias químicas (medicamentos, productos de limpieza, comidas...)

32- Metabolización rápida de los medicamentos (el efecto dura menos de lo normal)

33- Hormigueos

34- Caída del cabello

35- Alteraciones intestinales (diarrea, estreñimiento, meteorismo, colon irritable...) Especificar cuáles

36- Urgencia miccional

37- Alta frecuencia miccional

38- Hinchazón localizada o generalizada

39- Debilidad

40- Síndrome de piernas inquietas

41- Puntos dolorosos

42- Dolor torácico

43- Faringitis

44- Nódulos linfáticos sensibles

45- Artralgias con hinchazón o eritema (enrojecimiento)

46- Alteraciones de la articulación temporo-mandibular

47- Cansancio y malestar que persiste 24 horas después de un esfuerzo

48- Hipoglucemias

3- IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA VIDA DIARIA

APARTADO A: Contesta a estas preguntas en caso de que no trabajes fuera de casa

APARTADO B: Contesta si trabajas fuera de casa

APARTADO A

1- ¿Cuántas actividades consigues hacer al día: cocinar, limpiar, recados, aficiones...?

2- ¿Cuántas horas de actividad puedes realizar al día?

3- ¿Necesitas tomarte descansos? ¿Cuántos?

4- Enumera las actividades y situaciones que te producen empeoramiento de los síntomas

5-¿Consideras que necesitas servicios de ayuda a domicilio?

6- ¿Haces algún deporte o similar? Indica cuál

7- ¿Tienes problemas en tu entorno por causa de la enfermedad?

8- ¿Crees que si tuvieras una actividad laboral a tu medida fuera de casa llevarías mejor la enfermedad?

9- ¿Necesitas una minusvalía?

10- ¿Qué necesitas para sentirte mejor?

11- ¿Cómo organizas o adaptas tu vida para sobrellevar la FBM y/o FC?

APARTADO B

1- Describe tu actividad laboral: trabajo de oficina, limpieza, ...

2- Trabajas. a) jornada partida

  b) turnos

  c) media jornada

3- Elige una respuesta:

a) puedo realizar mi trabajo

b) puedo realizar mi trabajo con dificultades

c) podría realizar mi trabajo si tuviera un puesto adaptado o reducción de jornada

d) no puedo trabajar

4-¿Cuántas bajas laborales y de qué duración necesitas en un año?

5- ¿Cuántas actividades realizas normalmente al día fuera del trabajo (tareas de la casa, deporte, aficiones...)?

6- ¿Necesitas una minusvalía o incapacidad?

a)no

b)parcial o total

c)absoluta

7- ¿Te concedieron alguna de ellas? Indica cuál

8- ¿La enfermedad te ocasiona ´problemas con tus jefes o compañeros? ¿Y en tu entorno cercano?

9- Enumera las actividades y situaciones que te empeoran los síntomas

10- ¿Qué necesitas para sentirte mejor?

11- ¿Cómo organizas o adaptas tu vida para sobrellevar la FBM y/o FC?

4 SUGERENCIAS EN GENERAL

Bueno, espero que no se haya hecho muy pesado. Yo por mi parte voy a publicar mi respuesta dentro de un rato, porque ahora se me quedadon las manos hechas polvo de tanto escribir. jeje

Muchísimas gracias a tod(@)s por vuestro esfuerzo y paciencia.

Ánimo y a contestar!!SonrisaSonrisaSonrisaSonrisa

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 13/07/2008 01:15:46

Número 1 : 13/07/08

1- CUESTIONES GENERALES

1- 41, mujer, española

2- superiores

3- enfermera en centro geriátrico

4- FBM y FC con dolor neuropático

5- Toda mi vida tuve síntomas, el empeoramiento fué aprox. hace 10 años

6- Tengo periodos de mejoría 2 o 3 veces al año que duran 2 o 3 meses cada uno.

7- Me lleva un reumatólogo y mi médico de cabecera.

8- Pienso que debería examinarnos un neurólogo.

9- Me siento comprendida por los médicos que me llevan, aunque por el momento, no conseguimos buenos resultados.

Mi entorno familiar más cercano y mis amigos me apoyan totalmente. Entre el resto de familia y conocidos hay de todo. Pero poco a poco las cosas van mejorando.

10- Creo que los pacientes deberían participar de forma más activa a la hora de decidir cómo enfocar el tratamiento y terapias. Ya que son tratamientos sintomáticos.

También me gustaría que dejaran de ser "enfermedades especiales", hay que intentar normalizarlas. Aunque es difícil, hay que darle una visión positiva, no hay gravedad y por tanto siempre queda la esperanza de mejorar.

Son tan malas o tan buenas como otras, no debería ser necesario que los enferm(@)s tengan que dar explicaciones, reivindicar cosas.

11- Como todas las enfermedades en su inicio, se están buscando un montón de alternativas. Me parece muy interesante lo del enfoque neurológico.

12- Hasta ahora algunos tratamientos me sirvieron durante unos meses y luego van dejando de hacer efecto.

Ahora estoy probando la acupuntura, pero llevo poco tiempo. Ya contaré resultados en el foro.

13- Al deporte que me gusta, a trabajar en un puesto más exigente, a los viajes largos en coche, a conducir mucho, a salir más a menudo...

14- Mi madre y una tía.

2- SÍNTOMAS

1 d

2 d

3 c

4d

5 c

6 d

7 c

8 c

9 b

10 a

11 b (no llegué nunca a tener depresión, pero sí me siento a veces un poco baja de moral... me cansa moralmente tanto esfuerzo para todo)

12 c

13 b

14 b

15 b

16 b

17 c

18 d

19 b

20 a

21 b

22 b

23 b

24 b

25 c

26 c

27 b

28 a

29 sensación de frío: b

30 sensibilidad al frío y al calor: c

31 c ( a medicamentos, productos de limpieza e insecticidas)

32 d

33 a

34 c

35 estreñimiento c

36 c

37 b

38 c

39 b

40 a

41 d

42 a

43 b

44 b

45 a

46 d

47 d

48 c

3 - IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA VIDA DIARIA

1 enfermera

2 b

3 b

4 Normalmente dos o tres al año, de aprox. un mes. Excepto una vez que cogí una de larga duración.

5 Me quedan muy pocas fuerzas: generalmente hago la comida o la cena e intento hacer limpieza en una pieza de la casa.

Ahora no practico ningún deporte o afición fuera de casa. En mi tiempo libre procuro limpiar algo y dejar tiempo para descansar antes de empezar el turno.

6 b

7 no

8 Tengo que aguantar a veces críticas e ironías en el trabajo. Lo más habitual es que mevean como si fuera una quejica. En mi entorno cercano no.

9 Cambios de tiempo, humedad ambiental, frío, estrés, esfuerzo físico, malas posturas en el trabajo.

10 Me gustaría que todo estuviera protocolizado, no tener que ser yo quien busque alternativas...

11 Bueno, yo tengo siempre sensación de caos en mi vida. Ando a salto de mata y no consigo organizarme.

Para llevar mejor las enfermedades:

-me hice menos exigente conmigo misma, procuro no culparme por no hacer todo lo que quiero o debo

-aprendí a no hacer excesos cuando me encuentro mejor

-cuido mucho mi alimentación

- procuro llevar algo de comer en el bolso para evitar hipoglucemias

-pido ayuda a los demás

-calculo las energías de que dispongo antes de hacer cosas

-procuro tomarme descansos

-voy a la lámpara porque me va bien el calor para las contracturas y el dolor

-de vez en cuando voy a un físio a darme un masaje

Saludos Sonrisa

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 18/07/2008 11:07:56

Hola a tod(@)s !! Antes que nada, pedir disculpas si fuí un poco pesada con el tema de la encuesta... me parecía tan buena idea saber en qué coincidimos que no me daba cuenta de que insistía tanto. Prometo no volver a dar la paliza...jeje

Bueno, y ahora os dejo esta página de internet , a ver qué opináis. Leed también los comentarios que hay... es lo mejor. Besos

blogs.periodistadigital.com/vidasaludable.php/2 008/07/16/decalogo-para-convivir-con-fibromialgia

SonrisaSonrisa

anónimo

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» Karma: 0

» Fecha: 22/07/2008 02:08:51
Hola amigas, estoy diagnosticada con fibromialgia, poliartritis y poliartrosis, a veces mi vida puede ser un calvario de dolores, pero no renuncio a ponerle una sonrisa pq cuando dejo que mi desanimo me pueda mis dolores son tan agudos que me restan mas fuerzas. Os dire que yo en vez de dejar de trabajar comence hacerlo en algo mas fuerte, pues me hice camarera en una sidreria por si alguien no sabe lo que es, hay que levantar un brazo en alto para echar la sidra mientras el otro esta abajo sujetando un vaso, podeis imaginar lo que supone para mi a veces estos movimientos, pero al mismo tiempo me dan energia, pq estoy viva, llego muerta y me levanto mas muerta, diciendome que no puedo con mi vida, pero dia tras dia me demuestro que puedo por que solo hay que dar pequeños pasos, buscar cosas que nos mantengan distraidas, que nos proporcionen autoestima, los dolores no nos dejaran, asi que mejor, hagamos cosas que nos motiven siempre. Me suelo dar masajes a mi misma por zonas suavemente moviendo y ejercitando mis musculos, a veces aun sintiendo molestias reconozco que luegoestoy mas ligera. Ahora mismo estoy con un tratamiento demetetrexato y otro nuevo que tambien es muy fuerte y la verdad que de momento me van bastante bien, se que pueden dañarme mis riñones o mi higado, pero de vez en cuando un poco de descanso de los dolores tan seguidos se agradece. Ah, por cierto, la fuente demi energia es no dejar de sonreir, a veces sonrio tanto que esta me creo que soy feliz y no tengo dolores.

alazana

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» Karma: 171

» Fecha: 24/07/2008 19:45:34
Hola, tengo 23 años y llevo bastante tiempo padeciendo sintomas similares a los que contais: me duele todo el cuerpo, se me hacen contracturas hasta en las cachas del culo! tener relaciones sexuales con mi pareja significa llevarme una semana practicamente invalida, por lo que me afecta psicologicamente bastante, al igual que como tengo problemas intestinales me da verguenza ir a comer fuera de casa.......enfín que mas voy a contaros, estoy cansada de tomar antiinflamatorios y relajantes musculares, pero no me acuerdo del dia en que no me dolia nada, ya que siempre hay algo que me duele, sea en mayor o menor medida. Me estan haciendo pruebas, me han mandado analitica y los resultados son triglieridos en 750, coleterol bueno por debajo de lo normal, factor reumatoide alto...hace poco que me lo han repetido y sigue similar incluso los trigliceridos cuando estoy tomando pastillas ny haciendo dieta. Me han hecho radiografias de espalda, cervicales, pelvis y manos y me han descartado que sea un problema de traumatologia, por lo que me han derivado al reumatologo, pero hasta el 22 de septiembre no me han dado cita. Por cierto, pensais que sea una enfermedad hereditaria? Mi tia la tiene desde que tenia 20 años y practicamente esta en una silla de ruedas y mi madre tambien la sufre aunque no tan grave.

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 26/07/2008 20:35:53

Hola, qué tal?; a la anónima del día 22: tienes muchísimo mérito... sigue así con esa fuerza y esos ánimos!!A ver si se me pega algo...jeje . Mucha suerte

Alazana, creo que deberías plantearte dejar de tomar tantos relajantes y antiinflamatorios (háblalo con tu médico). Ten en cuenta que no te curan y te pueden perjudicar a la larga.

Yo creo que cuando te den un diagnóstico de lo que tienes te tranquilizarás y seguro que te encuentras mejor.

Sí que hay un factor hereditario en esta enfermedad. Ya sabes que eso no quiere decir que lo vayas a tener seguro, y si la padeces tampoco tiene porqué ser igual que la de tus familiares.

Si haces algo de ejercicio te beneficiará, tanto en los lípidos como en lo demás.

Espero que te mejores y no te agobies... para lo que necesites aquí estamos. Como verás somos mucha gente y entre todos nos podemos ayudar.

anónimo

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» Karma: 0

» Fecha: 28/07/2008 11:26:50

hola .........

yo tenia es problema hoy en dia estoy mejor , de tdos los aspectos gracias a mi amiga qme ayudo , desde ese momento mi trabajo es ayudar a los demas ,

hay much(@) que tienen ese proble y es facilde resolver

te puedo ayudar si quieres entra en www.tenerexito678(@)yahoo.es ,

es muy cencillo tu caso no dejes tu tabajo si te gusta mejor busca solucion a tu prblema

espero tu mensaje .......

asta pronto

anónimo

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» Karma: 0

» Fecha: 28/07/2008 11:40:51

hola a tod(@)s muy facil resolver el problema q tienen yo tambien tenia ese problema de no poder dormir y siempre estuve cansada y para completar tenia ulcera en el estomago no podia comer nada por q todo mehacia mal .

los medicos solo saben darles pastillas y por ultimo me dijo un medico especialista q no tenia cura q de por vida iva llevar las pastilla

Ahora les puedo decir q e mejorado todo esos problemas ,y no tengo nada

lo q hace lo natural mis meicina fueron 100% ntural muy economico

quieren saber como solo tienen q entrar en tenerexito678(@)yahoo.es

y le pondre en contacto con los q me ayudaron

adios chicas espero sus msajes pronto

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 01/08/2008 16:29:19

Mirando cosas por internet encontré esta página que me pareció muy interesante. Está dirigida a los pacientes con cáncer y sus familiares, enfocado hacia el dolor. Creo que además, salvando las distancias, también nos puede servir a nosotr(@)s en la forma de enfocar el dolor

pulsa_aquí educación sobre el dolor al paciente oncológico

SaludosSonrisa

alazana

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» Karma: 171

» Fecha: 02/08/2008 19:08:22

Enfya estoy segura que cuando me den un diagnostico definitivo me tranquilizaré, pero cada vez estoy mas convencida de que es fibromialgia, el lunes tube que ir de nuevo al medico porque solo podia mover los ojos de lo engarrotada que estaba y la solucion que me han dado es subirme la dosis de relajantes, ahora tomo uno por la mañana y dos por la noche; en cuanto a lo de hacer ejercicio decirte que me he llevado toda la vida metida en un gimnasio hasta hace 5 años, y ahora por trabajo no puedo hacer nada, ya que trabajo 10,5 horas diarias.

Cada vez estoy mas desesperada, y mi pareja es la que paga las consecuencias....

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 03/08/2008 00:37:26

Hola alazana, siento mucho que te encuentres tan mal. La verdad que no sé cómo aguantas trabajando tantas horas y tomándote relajantes musculares porque es una medicación que te deja tirada.

Yo pasé tambien una época muy dura con la enfermedad, intenté aguantar todo lo que pude pero acabé por romper y estuve muchos meses de baja. Recuerdo haber tenido toda mi vida síntomas, pero hubo un momento en el que se me disparó la enfermedad y se me vino el mundo encima. Luego mejoré y se me estabilizó, aunque nunca volví a estar como antes.

Quizá tu estés pasando ahora por algo parecido, es una etapa muy dificil. Anímate, estoy segura de que luego vas a mejorar.Si puedes, intentatomarte algún descanso en el trabajo y dosifica las fuerzas.

Si te sirve de ayuda, mi marido y yo decidimos hacer una especie de equipo para vivir con ésto y que no nos afectase tanto. Él me ayuda a observar lo que me va bien o me va mal. Funcionamos como si la enfermedad fuese de los dos. Hasta le pregunto a veces si es normal que esté cansada o no en algunas situaciones, o que me duela algo, porque yo me pierdo.

Bueno, no me enrollo más... espero que sigamos en contacto. Me gustaría saber de tí. !!ÁNIMO!! Ya verás cómo vas a conseguir mejorar.

Muchos besosSonrisaSonrisaSonrisa

anónimo

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» Karma: 0

» Fecha: 07/08/2008 08:54:53
Hola;
Tengo fibromialgia desde hace unos 15 años. Yo te aconsejaría que no dejases de trabajar, aunque ya se que supone un gran esfuerzo pienso que al estar ocupada no le das tantas vueltas al "coco".
Yo no he dejado de trabajar, estoy en una oficina y pienso que esto también me ayuda a continuar.
Te recomiendo hacer yoga, es muy bueno y si en casa puedes hacer algunos ejercicios de relajación y meditación, también ayuda mucho.
Yo gracias a Dios, soy una persona muy positiva , como tengo 52 años y como todavía no me puedo jubilar, procuro animarme y hacer todo lo que puedo y cuando puedo, y si no llego a algo, lo dejo para mañana.
Animo!! y si quieres que hablemos de ello puedes contactar conmigo al email mvictoria.loren(@)gmail.com.
Un beso

anónimo

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» Karma: 0

» Fecha: 09/08/2008 00:02:24

Hola, he leido todo vuestro foro, y he de felicitaros y a la vez daros las gracias. Yo tengo 34 años, y hace 3 que empecé con "todos los males". Leeros es un "alivio", de verdad. Cuando todo fué a más perdí "amigos" y también el trabajo, pues pensaron que estaba "de cuento". Ahora sigo luchando, peregrinando por un sin fin de médicos e intentando no volverme loca.

En cuanto a dejar de trabajar... En mi opinión NO LO DEJES. Si puedes seguir, por poco que sea haz algo, te ayudará a mantener cierta estabilidad mental y emocional. Sí, es durísimo, y estarás agotada, pero si el trabajo que tienes te permite combinarlo minimamente, no lo dejes. Yo estoy deseando volver a trabajar, y es imposible que nadie me contrate estando un día bien y dos mal.

No obstante, hay algo que me tiene confundida... En mi caso las estoy pasando canutas (menos mal de mis padres) ya que los únicos ingresos que tengo son los del paro, pero que se me acabará pronto, y no me cubre ni la hipoteca (con mi trabajo anterior iba holgada - si, reafirmo, todo cambia, hasta el extremo). Como lo haceis vosotras? Yo vivo de mi misma... Me pasé la vida estudiando como una bestia y después trabajando como una posesa para "no tener que depender nunca de nadie", y mira ahora...

En cuanto a links de interés, encontré este texto, que me parece muy bueno, al margen de las referencias religiosas que pueda hacer: pulsa_aquí

Sobre el test que hacías (perdona pero no recuerdo tu nombre o alias), me parece buenísimo. Lo haré en breve, creo que es muy interesante.

Médicos? Pues el de cabecera, la psiquiatra de la SS (que es la que más me ha ayudado, especialmente a buscar apoyo en otros médicos), reumatólogo de la SS (un crétino, sus palabras son "tienes fibromialgia, es lo que hay, pero si estás como estás es porque quieres. No hace falta que me visites más, toma más medicamentos que es lo que necesitas"), el Dr.Ferrán del Centro CIMA (muy muy bueno, además del tema de la fibromialgia ha podido encontrar una deficiencia celular que hace que mi agotamiento sea continuo, haya o no realizado esfuerzo previo - en ello estamos), pendiente de visita para neurologo en Bellvitge, centro de fibromialgia del hospital Dos de Maig (van sobresaturados, visita en 3 meses, imaginad), e intentando que me deriven al Hospital Clínic.

Sí, sé que pensareis que estoy poseida por el sector médico. No, simplemente quiero quemar todos los cartuchos que pueda a fin de encontrar un medio para volver a trabajar.

Medicación? He tomado de todo, hasta que llegó un momento que empecé a rechazarlo todo, me quedaba en un rincón cada día sin poder hablar, ni razonar, y me tenían que mover ya que yo ya no podía ni comer por mi misma (no olvidemos que la fibromialgia tiene diversos grados, y para quien comentaba el triste proceso que tuvo que atravesar su hermana en una silla de ruedas, informarle que la fibromialgia llega a ocasionar situaciones de completa dependencia - en mis brotes más fuertes me quedo rígida y no puedo ni hablar, esto me dura días). Al tema, ahora solo tomo dosis mínima de Cymbalta, que en mi caso me ayuda mucho para controlar el dolor y el estado nervioso.

Depresión, ansiedad? Horrible al principio ante la incertidumbre. Actualmente la propia de la impotencia, del rechazo social y médico, de la voluntad de querer hacer y no poder. De pensar en mi vida como en un recuerdo. De tener la fé suficiente para pensar que encontraré un medio para poder vivir. No obstante, ahí sigo, luchando y aprendiendo cada día.

Lo dicho, ¿como haceis para vivir (económicamente) aquellas que no trabajais?.

Mil gracias a todas.

Saludos,

Cristina

anónimo

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» Fecha: 11/08/2008 17:08:09

Hola Cristina, otra incomprendida con fibromialgia, economicamente tenemos que vivir con el sueldo de mi marido, y al no poder trabajar yo, haber tenido derenunciar a nuestro sueño de una casa, (que ya teniamos el terreno y los planos) y quedarnos en el piso. Pero eso son solo cosas materiales. Ahora lo que me preocupa mas es no poder llevar una vida normal, y que los que me rodean no lo comprendan.

Saludos

MAR

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 11/08/2008 18:47:01

Hola a tod(@)s !! Os parecerá raro, pero a mí me hace bien leer vuestros mensajes. Más de una vez me sorprendí a mí misma pensando que no estoy tan mal, que lo que pasa es que me agobio enseguida, que no sé organizarme...y cosas así.

Me parece muy importante lo que me decís de que siga trabajando porque, aunque digo que voy a seguir, la verdad es que me lo vuelvo a plantear otra vez cada día. Sólo vivo para trabajar y tirarme en el sofá para intentar descansar, y luego levantarme igual de cansada y dolorida. A ver si me apunto de una vez a yoga o tai-chi.

En fin, tenemos que sacar ánimos aunque sea de debajo de las piedras. Apoyarnos entre nosotr(@)s y seguir recordándonos a nosotr(@)s mismas que somos mucho más fuertes de lo que pensamos. El simple hecho de levantarnos y afrontar cada día con el esfuerzo y sufrimiento que supone para nosotr(@)s ya lo demuestra.

Cristina, la verdad que tu situación es dificilísima. Seguro que alguien más te da ideas. A mí lo único que se me ocurre es que consultes el tema con un abogado especializado y solicites una incapacidad, el no ya lo tienes. Los trabajos que se me ocurren para que salgas del paso son bastante malos y no creo que pudieras con ello.

Me alegro mucho de que te gustara el test, si lo haces seguro que sacamos alguna conclusión por ahí.

Otra cosa, ¿no hay alguna especie de prorroga del paro o ayuda?

Bueno, ánimo y mucha suerte.

 
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