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anónimo

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» Fecha: 10/04/2008 01:50

fibromialgia y fatiga crónica

Nº de respuestas: 164 - Nº de lecturas: 7.946

Hola, hay alguien que tenga alguna de estas enfermedades?


Me cuesta mucho trabajar y estoy pensando en dejarlo... pero me da miedo deprimirme luego en casa. ¿Vosotr(@)s qué pensáis?, mi trabajo me gusta pero me deja sin fuerzas, y por otra parte si lo dejo no voy a pillar otro así... estoy hecha un lío.


Os agradecería mucho vuestra opinión. Tristeza

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Pandorina

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» Fecha: 19/05/2008 16:15:31

Hola, soy la que iba a ser mamá y escribió en la primera página... Bueno, pues ya soy nuevamente mama :) Para que luego digan que por mi salud no sería capaz... Fue cesarea de urgencia, pero el bebé está divino... yo hecha una patata, pero que le vamos a hacer...

Me alegro de que nuestro solete se haya animado a quedarse con el trabajo, aunque sea mientras buscas otro. Creo que es positivo tener mente y cuerpo activos en la medida de nuestras posibilidades :)

Ahora con el cuidado de mis dos hijos, acabo destrozada... pero es un dolor que "no duele", porque es por cuidar de ellos.

Ah! Yo sí vi el reportaje de Documentos Tv y aunque me alegra ver que se investiga, habia opiniones que me sonaban a "esas histericas mujeres aburridas". Y el caso de la jovencita, aunque en algunas cosas me senti identificada, en otras me toco la moral. Porque esta bien que te entiendan, pero la madre la trataba como a una bebita y ella se dejaba. Será porque no soy así, pero en cosas así llego a entender que quien no conozca la enfermedad nos pueda tomar por "quejicas"...

Lo que es fuerte, es que el colegio medico siga siendo tan esceptico y encima solo haya dos grupos multidisciplinares en toda España... por favor, si la OMS reconoció la fibromialgia hace años y años...

En cuanto mi bebé sea algo mayor y me dé tiempo, volveré a mi peregrinar por medicos... porque si no nos hacemos oir, jamas nos oirán...

Besicos y animos para todos

anónimo

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» Fecha: 18/05/2008 23:20:50
Gracias Angeles por contestar, uno asi se siente mejor , yo ya no esplico como es,porque la respuesta es la de siempre ....anda ya entonces yo tambien la tengo....ponte a trabajar que lo que eres es una maruja, ......etc....con esas respuestas ya no me hunden pero ya no digo nada, me callo y me ahorro de dar explicaciones.Bueno espero que hablemos y me cuentes si sigues tratamiento o tus trucos para evadirte un poco,ah soy de las palmas pero vivo en sevilla.Ya me cuentas cuando puedas ,yo suelo pasar una vez al dia por aqui., por si hay novedades.Un beso.NIEVES.SonrisaSonrisa

anónimo

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» Fecha: 18/05/2008 13:32:58

Pues sí, es verdad que nos hacen sentirnos mal, a mí hasta no hace mucho me daba vergüenza decir que tengo FBM y FC.

Yo descubrí que funciona decirle a la gente que es como tener una gripe eterna. Como todo el mundo sabe lo que es, parece que te entienden mejor.

Y el que no lo entienda peor para él, nosotras no tenemos la culpa de estar enfermas/os es lo primero que tenemos que meternos en la cabeza.

Bueno, y ya va siendo hora de que me presente: me llamo Ángeles.

anónimo

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» Fecha: 18/05/2008 01:09:01
Hola tengo la enfermedad hace años,yo me canse de tomar medicamentos varios ,solo toma algo de seretonina para llevar mejor el dia.Es dificil pero tendremos que tener paciencia y aceptar los dias como nos venga y luchar contra ello,que razonable es decir lo de otras compañeras que solo el que tiene la enfermedad entienden de que hablamos.Animo y que nos tachen de vagas que ya me gustaria a mi verlos como nosotras nos vemos.Un abrazo.Ah me llamo Nieves.Sonrisa

anónimo

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» Fecha: 17/05/2008 19:27:22

Venga, ¿porqué no os animáis? No hay ningún problema, me pedís el documento y le echáis una ojeada. Si os parece bien, me mandáis las respuestas y si no, pues no pasa nada.

Ánimo: me gustaría tener "cienes y cienes de peticiones" ... cuantas más personas seamos másen serio tomarán los resultados.

anónimo

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» Fecha: 16/05/2008 22:07:24

Hola, soy yo otra vez, me fijé en otros sitios que la gente pone enlaces para acceder a documentos directamente, lo que pasa que yo no sé cómo se hace.

Si os resulta mejor de esa forma me lo puede explicar alguien y yo lo intento.

anónimo

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» Fecha: 16/05/2008 19:56:15

Hola, como dije ya tengo preparado el cuestionario. Como es un poco largo abrí una cuenta de correo para enviar el documento y recibir vuestras respuestas.

Las personas que estéis interesadas me podéis mandar vuestra dirección de correo a:

nopodraconmigo(@)hotmail.com

Todo lo que llegue a esa dirección será totalmente confidencial, soy la única persona que tiene acceso a ella y este censo lo voy a hacer sola. No tenéis de qué preocuparos.

Espero que os animéis!! pensad que no perdemos nada y podemos ganar mucho.

anónimo

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» Fecha: 15/05/2008 08:57:16

Hola a tod(@)s , perdonad que no diera señales de vida todos estos días. Tengo el ordenador estropeado. Ya tengo preparadas las preguntas que voy a incluir para el censo del que os hablé. Mañana lo pondré en el foro.

Por cierto, ¿qué opináis del programa que dieron en la noche temática sobre la FBM?

Saludos y hasta mañana.

anónimo

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» Fecha: 13/05/2008 10:18:17

Me alegro que no dejes el trabajo, pero eso si busca algo mas adecuado para ti.Creo que es una buena idea lo que propones, esperamosesa lista.

Tambien que este post, fuera una manera dedesahogarnos y explicar nuestros problemas, pues aqui hay personas, con nuestra misma enfermedad que nos pueden comprender, y ayudar.

Besos y animo!

anónimo

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» Fecha: 08/05/2008 14:06:02

Bueno, contaros que ya tomé una decisión: voy a seguir trabajando donde estoy, pero sólo hasta que encuentre otro trabajo que sea un poco más descansado. Gracias a todas por vuestra ayuda.

Me gustaría que este post siguiera en marcha, si os parece podemos utilizarlo para resolver dudas, contarnos cosas, y sobre todo para ayudarnos entre nosot(@)s a seguir adelante. Creo que es lo que tenemos porque la medicina hoy por hoy no nos ofrece soluciones.

Si me ayudáis, me gustaría hacer una especie de censo de personas con FBM y FC, por supuesto sin datos personales.Luego, lo queconsigamos recopilar , lo enviaré a todos los especialistas nacionales y extranjeros que se nos ocurran. Para que vayan haciéndose una idea real de lo que hay.

¿Qué os parece la idea? A mí no me gusta quedarme cruzada de brazos esperando un milagro o lamentándome de mi suerte.

Voy a preparar una lista con los datos que creo que vamos a necesitar y os lo pongo en el post.

ESTE VA A SER UNA LUCHA DE TOD(@)S Y ME GUSTARÍA QUE TODO EL MUNDO PARTICIPE Y APORTE IDEAS

Un beso.

anónimo

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» Fecha: 06/05/2008 23:23:48
¿alguien sabe porqué me sale siempre imagen no disponible?

anónimo

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» Fecha: 06/05/2008 20:52:42

A mi, la verdad, me gustaria encontrar algo que pudiera compaginar trabajo con enfermedad. Busco algo a media jornada, preferible de mañana, pues aunque me levanto muy mal, por la tarde el cuerpo ya esta mas cansado. Llevo como año y medio buscando y no encuentro nada dentro de mis limitaciones.

Nos tendrian que reconocer nuestras limitaciones, y darnos un trabajo adecuado a nuestra enfermedad, tipo recepcionista, atender telefono, corserje etc...

¿Que opinais vosotras?

Animo a todas. Y espero que este post se mantenga en 1ª pagina y no pase al olvido.

anónimo

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» Fecha: 06/05/2008 12:58:45

Propongo una encuesta:

las que trabajáis fuera de casa, ¿qué tipo de trabajo tenéis?

En caso de que lleveis mal el trabajo, si os dan a elegir: que preferís,¿un puesto de trabajo acorde con vuestra salud, o cobrar una paga que os permita dejar el trabajo?

Yo decidí que prefiero un puesto de trabajo compatible con mi enfermedad.

anónimo

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» Fecha: 03/05/2008 16:12:27
Si, a mí me pasa alguna vez, cuando hice demasiados esfuerzos... es puro agotamiento.

anónimo

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» Fecha: 02/05/2008 23:58:28
hola, ¿a vosotras os pasa tambien que a veces te quedas como en otro mundo durante un momento y cuando menos te lo esperas?

anónimo

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» Fecha: 01/05/2008 22:28:56
Hola!!!!

Por si os interesa, el otro día en el quiosco vi un libro de saber vivir que es de fibromialgia vale unos 13euros.

saludos

anónimo

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» Fecha: 30/04/2008 20:50:02

Perdón, no salió la foto... la de antes era yo.

SaludosSonrisa

anónimo

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» Fecha: 30/04/2008 16:40:50

Hola energy,creo que no tenías intención de ofender a nadie con tu mensaje, que simplemente desconoces la mala calidad de vida que producen estas enfermedades. Para que te hagas una idea, imagínate que tienes gripe o un catarro muy fuerte y se quedan contigo para siempre. Y tienes que seguir con tu vida.

Yo soy una persona muy activa y me gusta mi trabajo, pero cada cosa que hago me supone un esfuerzo constante... también las cosas que me gustan. De ahí que me plantee dejar el trabajo, un trabajo que me gusta y que me costó conseguir.

Espero que ahora comprendas un poco más nuestra situación.

Bueno, y ahora, como soy una pesada, sigo pidiendo opiniones.

Besos a tod(@)s

anónimo

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» Fecha: 29/04/2008 05:16:36

Teneis razón... la de tonterias que tenemos que oir y soportar como miraditas en plan... "ya está la hipocondriaca esta".. o "la quejica de siempre" cuando te sientes fatal por no poder rendir al 100% e tu trabajo..

Hay que pensar las cosas un poquito antes de decirlas porque pueden molestar y mucho cuando cosas asi hay que aguantarlas todos los dias en todos los ambitos.

anónimo

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» Fecha: 27/04/2008 15:26:36
hola a todas. bueno, yo soy la anonima que dejo el trabajo y luego lei lo que decia energy y me senti fatal, tanto que escribi de nuevo para explicar que dejar mi trabajo no queria decir que me llevara todo el dia tirada en el sofa. me da mucho animo haber leido hoy todas vuestras respuestas, mucho mas en la linea de lo que yo siento. yo, en el trabajo, tenia que soportar a un jefe que me decia aquello de "a ver, ¿y hoy que te duele?, y desde luego eso no me subia mucho la autoestima que digamos. y, despues esta lo que habeis señalado vosotras, el tiempo que estas en casa no puedes estar mas que tirada en el sofa. ¿eso es calidad de vida? pues para mi no, desde luego. yo ahora dosifico mi actividad al ritmo que yo necesito y eso no hay sueldo que lo pueda pagar en el mundo. y, eso, a pesar de ser consciente de que mi caso no es exagerado. me da hasta verguenza compararme con muchas de vosotras que se que estareis peor que yo. pero mucho ánimo, chicas, buscad cosas que os ilusionen e intentad dedicarle el tiempo que podais, ya vereis como el relajaros os hace dejar el dolor un poquito al margen. un beso a todas.
 
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