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anónimo

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» Fecha: 10/04/2008 01:50

fibromialgia y fatiga crónica

Nº de respuestas: 128 - Nº de lecturas: 5.376

Hola, hay alguien que tenga alguna de estas enfermedades?


Me cuesta mucho trabajar y estoy pensando en dejarlo... pero me da miedo deprimirme luego en casa. ¿Vosotr(@)s qué pensáis?, mi trabajo me gusta pero me deja sin fuerzas, y por otra parte si lo dejo no voy a pillar otro así... estoy hecha un lío.


Os agradecería mucho vuestra opinión. Tristeza

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enfya

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» Fecha: 27/08/2008 09:24:01

Pues aquí nos tienes para lo que quieras, la verdad es que es difícil hacer entender a alguien lo que es vivir con dolor... puede que tu marido se fíe de lo que dijo el médico por eso cree que estas deprimida. Dale tiempo.

Además tambien es complicado adaptarse a una nueva vida, seguro que eso os está afectando a los dos.

No sé qué más decirte: aquí te puedes desahogar siempre que quieras,.Para mí por lo menos es una forma de hablar con personas que sé que me comprenden y me gustaría que sea igual para todo el mundo.

BesosSonrisa

anónimo

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» Fecha: 25/08/2008 16:27:37

Hola, yo no creo que tenga fibromialgia, pero os leo por que es en el unico sitio que he encontrado a otras personas que pasan lo mismo que yo.

Tengo dolores por todo el cuerpo (articulares y musculares), sensación como de agujetas, tendinitis, rigidez muscular... el año pasado me vio un reumatologo y me dijo que no tenia fibromialgia quesi veia lesiones de artrosis pero no tan exageradas como para lo que le contaba, vamos que me dio la impresion de que creia que lo mio era cuento. Y se que vosotras vais a entenderme si os digo que no es cuento que los dolores son reales y mi cansancio tambien. No tengo amigas con quien desahogarme (debido a uncambio de residencia hace poco tiempo) y con mi familia no se, unos dias me adoran y al siguiente me cae una bronca porque no me apetece salir y es que no entienden que tengo miedo al dolor, se que si hoy hago un esfuerzo, mañana estare peor, ahora a mi marido le ha dado por decirme que lo que tengo es una depresión, no se como explicarle que no estoy deprimida, si es verdad que a veces lloro pero es justificado pues me duele o me siento impotente.

No se chicas estoy viviendo un infierno y la verdad es que mi unico consuelo lo encuentro en vosotras. Gracias

enfya

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» Fecha: 21/08/2008 17:07:06

Bueno, no me extraña que estés cansada físicamente. Solamente con el mayor tendrás que pasarte el día cogiéndolo y corriendo detrás de él... eso sí que cansa. En esa edad es cuando más me gustan los niños...

Pues me alegro mucho de saber de tí, aquí seguimo. Siempre que puedashaznos una visita y tómate un cafetín con nosotros jeje.

Muchos besos

Holaaaaaaaaa ¿donde estáis los dem(@)s ? bueno, si estais de vacaciones que lo paséis bien. Contadnos algo a la vueltaSonrisaSonrisa

Pandorina

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» Fecha: 20/08/2008 15:19:44

Hola a todo el mundo...

Hacía mucho que no entraba porque si ya de por si con lo mío voy como voy, con un peque de 2 años y pico y un bebé... imaginaros.

De dolores, regular, regular... con días de muy mal y alguno de bastante tranquilidad. Pero miedo me da que en septiembre que mi hijo mayor va al colegio... ufff, con lo que me cuesta algunas mañanas desentumecer el cuerpo...

Pero estoy animada porque tengo motivos de estar animada. Ultimamente no tengo tiempo para pensar mucho, asi que aunque duele igual, no me caigo (animicamente, claro) que fisicamente ya me caí 3 veces jejeje Que le vamos a hacer...

Bueno, que me reclaman los peques, ya volveré a leeros y a contaros mis penas.

Muchos besos y animos a todos... para adelante!!!!

enfya

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» Fecha: 19/08/2008 19:54:23

Venga chicas, que no decaiga!!! como diría Manolo García: vendrán tiempos mejores, han de venir....

A mí tambien se me baja el alma al suelo muchas veces, qué os voy a decir si no tiré la toalla con mi trabajo gracias a este post!!

Por cierto, si seguís leyendolo, me gustaría saber algo de todas las que andábais por ahí... anónimas y no anónimas. ¿Qué tal esos peques y esa supermamá? ¿Y las quebuscáis trabajo? Bueno jeje,resumiendo: ¿qué tal os va a todas?

Pero no podemos dejar que pueda con nosotras de ninguna manera, hay que mantenerse en las mejores condiciones posibles por si algún día sale una solución.

Muchos besos SonrisaSonrisaSonrisa

Evlex

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» Fecha: 18/08/2008 14:04:50

Hola a todos. Si Alazana, es horrible, y como bien dices, duele en el alma. Yo ya no sé que hacer... Hay días en los que me veo capaz de hacer las cosas de nuevo, entonces empiezo y al poco estoy destrozada... es una frustración horrible. Entonces intento hacer cosas "más sencillas", pero al poco tb estoy kao. He llegado a pasar épocas en las que me da miedo hacer cualquier cosa por el precio a pagar, tanto mental como físico.

Son muchas las veces que me cuestiono si soy yo la que me monto la pájara, pero de verdad que duele. Yo en casa, en la terraza tengo que bajar los toldos por el sol, y ahora ya es actividad prohibida... los hombros y brazos se me destrozan. Sabes..., yo jamás me dediqué a la casa, es algo que detesto. Ahora el día que puedo pasar el aspirador y la fregona es casi para celebrarlo.

Para mi lo peor es no saber que hacer o como hacer. Es tal la sensacion de inutilidad, de impotencia...

anónimo

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» Fecha: 14/08/2008 16:39:41
Yo procuro no pensar en lo que ya no puedo hacer porque me amargo, asi me alegro con lo que puedo hacer.Guiño

alazana

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» Fecha: 13/08/2008 10:21:18
bueno chicas, resulta que yano puedo ni regar el porche, en donde yo vivo las calles son de arena, y por las tardes se acostumbra a regar los porches y alrededores para estar mas fresquito y asentar la arena de forma que no se levante polvarea y tube que dejarlo porque no soportaba el dolor, pero lo mas fuerte es que todavia me duele y ha pasado un dia y lo tengo como sin fuerzas.......total que procurare no volver a hacerlo, no os duele el alma cuando veis que algo tan insignificante como regar puede con vosotras? yo es lo que peor llevo.

enfya

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» Fecha: 11/08/2008 18:47:01

Hola a tod(@)s !! Os parecerá raro, pero a mí me hace bien leer vuestros mensajes. Más de una vez me sorprendí a mí misma pensando que no estoy tan mal, que lo que pasa es que me agobio enseguida, que no sé organizarme...y cosas así.

Me parece muy importante lo que me decís de que siga trabajando porque, aunque digo que voy a seguir, la verdad es que me lo vuelvo a plantear otra vez cada día. Sólo vivo para trabajar y tirarme en el sofá para intentar descansar, y luego levantarme igual de cansada y dolorida. A ver si me apunto de una vez a yoga o tai-chi.

En fin, tenemos que sacar ánimos aunque sea de debajo de las piedras. Apoyarnos entre nosotr(@)s y seguir recordándonos a nosotr(@)s mismas que somos mucho más fuertes de lo que pensamos. El simple hecho de levantarnos y afrontar cada día con el esfuerzo y sufrimiento que supone para nosotr(@)s ya lo demuestra.

Cristina, la verdad que tu situación es dificilísima. Seguro que alguien más te da ideas. A mí lo único que se me ocurre es que consultes el tema con un abogado especializado y solicites una incapacidad, el no ya lo tienes. Los trabajos que se me ocurren para que salgas del paso son bastante malos y no creo que pudieras con ello.

Me alegro mucho de que te gustara el test, si lo haces seguro que sacamos alguna conclusión por ahí.

Otra cosa, ¿no hay alguna especie de prorroga del paro o ayuda?

Bueno, ánimo y mucha suerte.

anónimo

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» Fecha: 11/08/2008 17:08:09

Hola Cristina, otra incomprendida con fibromialgia, economicamente tenemos que vivir con el sueldo de mi marido, y al no poder trabajar yo, haber tenido derenunciar a nuestro sueño de una casa, (que ya teniamos el terreno y los planos) y quedarnos en el piso. Pero eso son solo cosas materiales. Ahora lo que me preocupa mas es no poder llevar una vida normal, y que los que me rodean no lo comprendan.

Saludos

MAR

anónimo

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» Fecha: 09/08/2008 00:02:24

Hola, he leido todo vuestro foro, y he de felicitaros y a la vez daros las gracias. Yo tengo 34 años, y hace 3 que empecé con "todos los males". Leeros es un "alivio", de verdad. Cuando todo fué a más perdí "amigos" y también el trabajo, pues pensaron que estaba "de cuento". Ahora sigo luchando, peregrinando por un sin fin de médicos e intentando no volverme loca.

En cuanto a dejar de trabajar... En mi opinión NO LO DEJES. Si puedes seguir, por poco que sea haz algo, te ayudará a mantener cierta estabilidad mental y emocional. Sí, es durísimo, y estarás agotada, pero si el trabajo que tienes te permite combinarlo minimamente, no lo dejes. Yo estoy deseando volver a trabajar, y es imposible que nadie me contrate estando un día bien y dos mal.

No obstante, hay algo que me tiene confundida... En mi caso las estoy pasando canutas (menos mal de mis padres) ya que los únicos ingresos que tengo son los del paro, pero que se me acabará pronto, y no me cubre ni la hipoteca (con mi trabajo anterior iba holgada - si, reafirmo, todo cambia, hasta el extremo). Como lo haceis vosotras? Yo vivo de mi misma... Me pasé la vida estudiando como una bestia y después trabajando como una posesa para "no tener que depender nunca de nadie", y mira ahora...

En cuanto a links de interés, encontré este texto, que me parece muy bueno, al margen de las referencias religiosas que pueda hacer: pulsa_aquí

Sobre el test que hacías (perdona pero no recuerdo tu nombre o alias), me parece buenísimo. Lo haré en breve, creo que es muy interesante.

Médicos? Pues el de cabecera, la psiquiatra de la SS (que es la que más me ha ayudado, especialmente a buscar apoyo en otros médicos), reumatólogo de la SS (un crétino, sus palabras son "tienes fibromialgia, es lo que hay, pero si estás como estás es porque quieres. No hace falta que me visites más, toma más medicamentos que es lo que necesitas"), el Dr.Ferrán del Centro CIMA (muy muy bueno, además del tema de la fibromialgia ha podido encontrar una deficiencia celular que hace que mi agotamiento sea continuo, haya o no realizado esfuerzo previo - en ello estamos), pendiente de visita para neurologo en Bellvitge, centro de fibromialgia del hospital Dos de Maig (van sobresaturados, visita en 3 meses, imaginad), e intentando que me deriven al Hospital Clínic.

Sí, sé que pensareis que estoy poseida por el sector médico. No, simplemente quiero quemar todos los cartuchos que pueda a fin de encontrar un medio para volver a trabajar.

Medicación? He tomado de todo, hasta que llegó un momento que empecé a rechazarlo todo, me quedaba en un rincón cada día sin poder hablar, ni razonar, y me tenían que mover ya que yo ya no podía ni comer por mi misma (no olvidemos que la fibromialgia tiene diversos grados, y para quien comentaba el triste proceso que tuvo que atravesar su hermana en una silla de ruedas, informarle que la fibromialgia llega a ocasionar situaciones de completa dependencia - en mis brotes más fuertes me quedo rígida y no puedo ni hablar, esto me dura días). Al tema, ahora solo tomo dosis mínima de Cymbalta, que en mi caso me ayuda mucho para controlar el dolor y el estado nervioso.

Depresión, ansiedad? Horrible al principio ante la incertidumbre. Actualmente la propia de la impotencia, del rechazo social y médico, de la voluntad de querer hacer y no poder. De pensar en mi vida como en un recuerdo. De tener la fé suficiente para pensar que encontraré un medio para poder vivir. No obstante, ahí sigo, luchando y aprendiendo cada día.

Lo dicho, ¿como haceis para vivir (económicamente) aquellas que no trabajais?.

Mil gracias a todas.

Saludos,

Cristina

anónimo

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» Karma: 0

» Fecha: 07/08/2008 08:54:53
Hola;
Tengo fibromialgia desde hace unos 15 años. Yo te aconsejaría que no dejases de trabajar, aunque ya se que supone un gran esfuerzo pienso que al estar ocupada no le das tantas vueltas al "coco".
Yo no he dejado de trabajar, estoy en una oficina y pienso que esto también me ayuda a continuar.
Te recomiendo hacer yoga, es muy bueno y si en casa puedes hacer algunos ejercicios de relajación y meditación, también ayuda mucho.
Yo gracias a Dios, soy una persona muy positiva , como tengo 52 años y como todavía no me puedo jubilar, procuro animarme y hacer todo lo que puedo y cuando puedo, y si no llego a algo, lo dejo para mañana.
Animo!! y si quieres que hablemos de ello puedes contactar conmigo al email mvictoria.loren(@)gmail.com.
Un beso

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 03/08/2008 00:37:26

Hola alazana, siento mucho que te encuentres tan mal. La verdad que no sé cómo aguantas trabajando tantas horas y tomándote relajantes musculares porque es una medicación que te deja tirada.

Yo pasé tambien una época muy dura con la enfermedad, intenté aguantar todo lo que pude pero acabé por romper y estuve muchos meses de baja. Recuerdo haber tenido toda mi vida síntomas, pero hubo un momento en el que se me disparó la enfermedad y se me vino el mundo encima. Luego mejoré y se me estabilizó, aunque nunca volví a estar como antes.

Quizá tu estés pasando ahora por algo parecido, es una etapa muy dificil. Anímate, estoy segura de que luego vas a mejorar.Si puedes, intentatomarte algún descanso en el trabajo y dosifica las fuerzas.

Si te sirve de ayuda, mi marido y yo decidimos hacer una especie de equipo para vivir con ésto y que no nos afectase tanto. Él me ayuda a observar lo que me va bien o me va mal. Funcionamos como si la enfermedad fuese de los dos. Hasta le pregunto a veces si es normal que esté cansada o no en algunas situaciones, o que me duela algo, porque yo me pierdo.

Bueno, no me enrollo más... espero que sigamos en contacto. Me gustaría saber de tí. !!ÁNIMO!! Ya verás cómo vas a conseguir mejorar.

Muchos besosSonrisaSonrisaSonrisa

alazana

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» Karma: 171

» Fecha: 02/08/2008 19:08:22

Enfya estoy segura que cuando me den un diagnostico definitivo me tranquilizaré, pero cada vez estoy mas convencida de que es fibromialgia, el lunes tube que ir de nuevo al medico porque solo podia mover los ojos de lo engarrotada que estaba y la solucion que me han dado es subirme la dosis de relajantes, ahora tomo uno por la mañana y dos por la noche; en cuanto a lo de hacer ejercicio decirte que me he llevado toda la vida metida en un gimnasio hasta hace 5 años, y ahora por trabajo no puedo hacer nada, ya que trabajo 10,5 horas diarias.

Cada vez estoy mas desesperada, y mi pareja es la que paga las consecuencias....

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 01/08/2008 16:29:19

Mirando cosas por internet encontré esta página que me pareció muy interesante. Está dirigida a los pacientes con cáncer y sus familiares, enfocado hacia el dolor. Creo que además, salvando las distancias, también nos puede servir a nosotr(@)s en la forma de enfocar el dolor

pulsa_aquí educación sobre el dolor al paciente oncológico

SaludosSonrisa

anónimo

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» Fecha: 28/07/2008 11:40:51

hola a tod(@)s muy facil resolver el problema q tienen yo tambien tenia ese problema de no poder dormir y siempre estuve cansada y para completar tenia ulcera en el estomago no podia comer nada por q todo mehacia mal .

los medicos solo saben darles pastillas y por ultimo me dijo un medico especialista q no tenia cura q de por vida iva llevar las pastilla

Ahora les puedo decir q e mejorado todo esos problemas ,y no tengo nada

lo q hace lo natural mis meicina fueron 100% ntural muy economico

quieren saber como solo tienen q entrar en tenerexito678(@)yahoo.es

y le pondre en contacto con los q me ayudaron

adios chicas espero sus msajes pronto

anónimo

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» Fecha: 28/07/2008 11:26:50

hola .........

yo tenia es problema hoy en dia estoy mejor , de tdos los aspectos gracias a mi amiga qme ayudo , desde ese momento mi trabajo es ayudar a los demas ,

hay much(@) que tienen ese proble y es facilde resolver

te puedo ayudar si quieres entra en www.tenerexito678(@)yahoo.es ,

es muy cencillo tu caso no dejes tu tabajo si te gusta mejor busca solucion a tu prblema

espero tu mensaje .......

asta pronto

enfya

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» Karma: 366

» Fecha: 26/07/2008 20:35:53

Hola, qué tal?; a la anónima del día 22: tienes muchísimo mérito... sigue así con esa fuerza y esos ánimos!!A ver si se me pega algo...jeje . Mucha suerte

Alazana, creo que deberías plantearte dejar de tomar tantos relajantes y antiinflamatorios (háblalo con tu médico). Ten en cuenta que no te curan y te pueden perjudicar a la larga.

Yo creo que cuando te den un diagnóstico de lo que tienes te tranquilizarás y seguro que te encuentras mejor.

Sí que hay un factor hereditario en esta enfermedad. Ya sabes que eso no quiere decir que lo vayas a tener seguro, y si la padeces tampoco tiene porqué ser igual que la de tus familiares.

Si haces algo de ejercicio te beneficiará, tanto en los lípidos como en lo demás.

Espero que te mejores y no te agobies... para lo que necesites aquí estamos. Como verás somos mucha gente y entre todos nos podemos ayudar.

alazana

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» Karma: 171

» Fecha: 24/07/2008 19:45:34
Hola, tengo 23 años y llevo bastante tiempo padeciendo sintomas similares a los que contais: me duele todo el cuerpo, se me hacen contracturas hasta en las cachas del culo! tener relaciones sexuales con mi pareja significa llevarme una semana practicamente invalida, por lo que me afecta psicologicamente bastante, al igual que como tengo problemas intestinales me da verguenza ir a comer fuera de casa.......enfín que mas voy a contaros, estoy cansada de tomar antiinflamatorios y relajantes musculares, pero no me acuerdo del dia en que no me dolia nada, ya que siempre hay algo que me duele, sea en mayor o menor medida. Me estan haciendo pruebas, me han mandado analitica y los resultados son triglieridos en 750, coleterol bueno por debajo de lo normal, factor reumatoide alto...hace poco que me lo han repetido y sigue similar incluso los trigliceridos cuando estoy tomando pastillas ny haciendo dieta. Me han hecho radiografias de espalda, cervicales, pelvis y manos y me han descartado que sea un problema de traumatologia, por lo que me han derivado al reumatologo, pero hasta el 22 de septiembre no me han dado cita. Por cierto, pensais que sea una enfermedad hereditaria? Mi tia la tiene desde que tenia 20 años y practicamente esta en una silla de ruedas y mi madre tambien la sufre aunque no tan grave.

anónimo

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» Karma: 0

» Fecha: 22/07/2008 02:08:51
Hola amigas, estoy diagnosticada con fibromialgia, poliartritis y poliartrosis, a veces mi vida puede ser un calvario de dolores, pero no renuncio a ponerle una sonrisa pq cuando dejo que mi desanimo me pueda mis dolores son tan agudos que me restan mas fuerzas. Os dire que yo en vez de dejar de trabajar comence hacerlo en algo mas fuerte, pues me hice camarera en una sidreria por si alguien no sabe lo que es, hay que levantar un brazo en alto para echar la sidra mientras el otro esta abajo sujetando un vaso, podeis imaginar lo que supone para mi a veces estos movimientos, pero al mismo tiempo me dan energia, pq estoy viva, llego muerta y me levanto mas muerta, diciendome que no puedo con mi vida, pero dia tras dia me demuestro que puedo por que solo hay que dar pequeños pasos, buscar cosas que nos mantengan distraidas, que nos proporcionen autoestima, los dolores no nos dejaran, asi que mejor, hagamos cosas que nos motiven siempre. Me suelo dar masajes a mi misma por zonas suavemente moviendo y ejercitando mis musculos, a veces aun sintiendo molestias reconozco que luegoestoy mas ligera. Ahora mismo estoy con un tratamiento demetetrexato y otro nuevo que tambien es muy fuerte y la verdad que de momento me van bastante bien, se que pueden dañarme mis riñones o mi higado, pero de vez en cuando un poco de descanso de los dolores tan seguidos se agradece. Ah, por cierto, la fuente demi energia es no dejar de sonreir, a veces sonrio tanto que esta me creo que soy feliz y no tengo dolores.
 
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