Hola, hay alguien que tenga alguna de estas enfermedades?
Me cuesta mucho trabajar y estoy pensando en dejarlo... pero me da miedo deprimirme luego en casa. ¿Vosotr(@)s qué pensáis?, mi trabajo me gusta pero me deja sin fuerzas, y por otra parte si lo dejo no voy a pillar otro así... estoy hecha un lío.
La del anónimo anterior soy yo, que se me olvidó activar la casilla famosa.
anónimo
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» Fecha: 13/06/2008 12:29:33
Hola Nieves. Supongo que te lo dirían montones de veces, pero deberías hacer algún tipo de ejercicio suave. Por ejemplo Pandorina dice que le va muy bien el tai-chi, a mí el físio me recomendó hacer yoga porque se basa principalmente en hacer estiramientos. Yo lo hice durante un año y me iba bien, lo que pasa que dejé de hacerlo por falta de tiempo. Me estoy planteando volver, o probar el tai-chi, ya veremos...
Otra cosa que va bien es aprender a medir las fuerzas y a no dejarnos llevar por el entusiasmo cuando estamos un poco mejor. A mí me pasa también, que me lanzo y luego vuelvo a estar hecha una pena.
Besos.
anónimo
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» Fecha: 11/06/2008 12:19:01
Enfya gracias,el dolor es muscular,hago cuando no me duele mucho algo de estiramiento ,lo peor que llevo es levantar los brazos al tender la ropa etc...me han echo filtraciones pero dura poco el efecto y me han dicho lo de los parches ,pero con 44 años no quiero eso,aguanto como todas y vivir con nuestra amiga..Cuando me encuentro mejor me como el dia y se que al dia siguiente me toca relajarme lo que puedo porque ni me puedo mover,saco fuerzas ,arriba los animos,Venga un beso y gracias por estar ahi,lo que necesites aqui me tienes.NIEVES.(perogil)
Hola Nieves, a mí nunca me dieron problema los brazos así que no puedo ayudarte mucho. ¿Qué tipo de dolor es, muscular, óseo...? si es muscular puedes intentar hacer algún tipo de ejercicio que refuerce esos músculos, si es otro tipo de dolor la cosa se complica.
Si me explicas algo más puedo intentar informarme.
anónimo
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» Fecha: 06/06/2008 01:23:35
Para ti anonimoque quieres saber lo sintomas te digo que te leas todos los comentarios de las compañeras y ahi los puedes relacionar como tu te sientes,es verdad que hay medicos que al principio te tratan con antidepresivos y tu tienes que seguir hay en la lucha,yo estuve 10 años de medico en medico y hace 4 me confirmaron lo que yo sospechaba.Una pregunta para todas y haber si alguien me puede contestar como llevais el dolor de los brazos y que os va bien ,porque hay momentos que son insoportables y a veces me siento desesperada.Gracias,NIEVES
Me pueden explicar bien cuales son los sintomas?? se de personas que no se lo han diagnosticado bien, y han sido tratadas con antidepresivos.
anónimo
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» Fecha: 29/05/2008 17:11:22
Este problema lo tenía mi suegra y dos conocidas suyas.
Ahora han mejorado mucho y los dolores son mucho mas espaciados en el tiempo y de menor intensidad; en lo que se refiere a la energía una barbaridad de diferencia.
Cielo, yo también tengo 27 años, a punto de los 28. Me diagnosticaron con 24, pero llevo teniendo síntomas desde niña... Por desgracia esta enefermedad no hace distinciones.
Pero no te desanimes, eh. si necesitas ayuda aqui andamos...
Para la chica del mensaje anterior, te dejo un enlace, aqui encontraras toda la informacion que buscas pulsa_aquí
Saludos
Sòn.
anónimo
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» Fecha: 21/05/2008 23:51:29
hola yo tengo muchos problemas de espalda,cervical,me han puesto grapas que es un tratamiento,pastillas de todo,ahora me estan haciendo pruebas reumaticas,y bueno el medico me ha dicho que puedo tener fibromialgia,estoy muy deprimida por que tengo 27 años,y pienso,que muy joven,me podeis decir en que consiste exactamente gracias un saludo
Ufff todo lo que ha pasado en este post... bueno, pues en cuanto a a FBM...
Antes de diagnosticarme FBM me diagnosticaron LES (lupus eritematoso sistemico) y para ello me llenaron de pastillas, llegando a tomar mas de 15 al día, incluidas cortisona, calamantes de caballo, antipaludicos que me dañaron la vista, etc, etc. Así que no pienso tomar ningún medicamento que no me de un mínimo de garantías y/o resultados.
Lo único que tomaba era una medicación que trataba el aspecto "artrítico" de la enfermedad, una pastilla llamada Celebrex. No la tome mucho tiempo, porque coincidió con que me quede embarazada, pero daño no me hizo...
De todos modos, supongo que a cada cual nos ayudan mas unas cosas u otras. No a todo el mundo le ayuda el paracetamol, hay quien solo le ayuda el ibuprofeno, por ejemplo. En cuanto al Recuperation... por favor, ni se os ocurra. Ya se que hay que agarrarse a un clavo ardiendo, pero todas mis amigas que lo han probado han acabado "quemadas"... Cuidado con los medicamentos milagro. Si realmente existiera, todas estariamos curadas, ¿no creeis?
En cuanto a truquitos... TAI-CHI. Sí, sí, es un ejercicio divino para la mayoria de nosotras. Es un ejercicio ligero, pausado y que fortalece. Son basicamente estiramientos suaves, por lo que no es muy agresivo. Yo hice un poco con mi marido y ahora, para cuando acabe la lactancia materna, ando buscando algun sitio que lo ofrezcan o lo practiquen (hay en parques que lo hacen gratis).
Besicos y fuerza...
anónimo
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» Fecha: 21/05/2008 12:59:41
Y este otro donde explica como y que tipo de ejercicios pueden ir bien para afectados de FM (atencion no es apto para Fatiga cronica).
Otra preguntita ya que me lanzo, como ya sabéis empecé este post por las dudas de dejar el trabajo.
El caso es que últimamente estoy en una dinámica en la que ya estuve hace tiempo y me costó un año de baja. Acumulo el cansancio de un día para otro, no puedo dormir, me acuesto a la siesta y me da un vuelco el corazón sólo de pensar que me tengo que levantar y no conseguí descansar. Por las mañanas parezco un zombi, me da hasta vergüenza. Y me duele hasta el pensamiento.
¿Alguien pudo romper este círculo vicioso de alguna forma? No quisiera tener que coger una baja.
Os dejo un comunicado de la Sociedad Española de Reumatologia sobre el RECUPERATION
Aq--- En pulsa_aquí , "Foro de Pacientes IFR" escribió: > > El año pasado se publicó un estudio, hecho por tres colegas reumatólogos, > sobre este producto, que es un suplemento dietético, no un fármaco y se > demostró que no tenía ninguna utilidad a pesar de la intención de algunos > por sostener lo contrario. > > Le dejo el texto de la posición de la Sociedad Española de Reumatología ante > la confusión que se creó: > > Un saludo. > > > > Madrid, 29 de Mayo, 2007 > > En relación con una noticia aparecida recientemente en el diario ADN con > respecto a una solución compuesta por una mezcla de varios hidratos de > carbono, iones y minerales como una posible solución para los pacientes con > fibromialgia, desde la Sociedad Española de Reumatología queremos > puntualizar lo siguiente: > > 1. Efectivamente, ha habido un trabajo que ha sido presentado en el XXXIII > Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, junto a otros 500 > trabajos presentados por los reumatólogos españoles, en el que se presenta > un estudio realizado con ese producto. La Sociedad Española de Reumatología, > como sociedad científica que es, debe tener en consideración todas las > opiniones de sus asociados para que puedan tener la misma oportunidad de ser > discutidas en el contexto de sus reuniones científicas. > > 2. La Sociedad Española de Reumatología no avala el producto, como asegura > la noticia aparecida en el diario ADN, ya que en ningún momento ha recibido > el patrocinio oficial de la Sociedad Española de Reumatología como una > sustancia de utilidad terapéutica en el tratamiento de la fibromialgia. > > 3. Por el contrario, los propios estudios realizados en la Unidad de > Investigación de la Sociedad Española de Reumatología han puesto de > manifiesto que las terapias alternativas, especialmente los complementos > nutricionales entre los que se encuentra este producto, no han demostrado > todavía su eficacia en el tratamiento de la fibromialgia. > > 4. El grado de evidencia disponible en la actualidad sobre la eficacia de > este tipo de terapia alternativa sigue siendo muy pobre en el tratamiento de > los pacientes con fibromialgia, como lo demuestran varios estudios de alta > calidad. > > 5. En el trabajo presentado en el Congreso, los propios autores reconocen > que los pacientes tratados con el producto mostraron sólo ligeros beneficios > frente a aquellos otros tratados con placebo siendo, por tanto, su > relevancia clínica escasa. > > 6. Aunque el estudio presenta un diseño adecuado, la publicación en forma de > resumen no permite obtener la información necesaria para valorar la calidad > del estudio, especialmente sobre la metodología empleada por los autores. > > 7. Por último, los propios autores recomiendan nuevos estudios para poder > obtener conclusiones definitivas. > > En conclusión, las afirmaciones que se hacen en el diario ADN no se pueden > obtener en modo alguno del trabajo presentado en el XXXIII Congreso Nacional > de la Sociedad Española de Reumatología, y a fecha de hoy la Sociedad > Española de Reumatología no avala el uso con fines terapéuticos de este > producto en pacientes con fibromialgia. > > > Dr. Javier Rivera > Coordinador asuntos científicos > Sociedad Española de Reumatología > > martes, 29 de mayo de 2007 > >
Enfya, yo les pregunte cuando me enviarian los resultados y me dijieron que podria tardar hasta dos años, nos tendremos que esperar......
Se tambien que hay pacientes que lo han preguntado a traves del foro de reumatologia deldoctor Ferran, puedes provar alli.
Buenos días, yo también formé parte del estudio al que te refieres. Cuando lo hice decían que mandaban a casa el resultado. A tí te mandaron algo?
Yo probé el recuperat-ion y no me hizo nada, pero supongo que no pierdes nada por probar...
En otro post leí que a una chica con FBM le fueron muy bien unas vitaminas llamadas superbiomin. ¿Alguien las conoce?
anónimo
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» Fecha: 21/05/2008 10:53:44
He tenido un fallo, la direccion correcta para la web donde encontrareis informacion es esta pulsa_aquí
Nos vemos, saludos.
Sòn.
anónimo
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» Fecha: 21/05/2008 09:47:00
Se me olvido otra cosilla, para la chica que busca informacion del RECUPERATION, en la pagina web que menciono arriba ,encontrara informacion.
Saludos, Sòn
anónimo
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» Fecha: 21/05/2008 09:43:52
Buenos dias enfya, disculpas aceptadas.
Insisto para tod(@)s aquellas personas que quieran saber mas de esta enfermedad, de los tratamientos actuales, de los tipos de medicamentos que se recetan y el porque ( caso de la lyrica o el triptizol ootros)de las investigaciones que se han hecho, los estudios (yo misma forme parte de un estudio de la FM a traves creo que fue del adn, con una muestra de sangre), documentacion, conferencias, movimiento social ..... Entren en la pagina web pulsa_aquí
A mi me fue util al principio para entender el funcionamiento de esta enfermedad.
Saludos.
anónimo
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» Fecha: 21/05/2008 02:10:01
Gracias por las lecciones de farmacología, ya sé que se recetan antidepresivos, Lyrica y todo lo que decís. Más que nada porque probé casi todo lo que nombráis y no me hizo nada.
Mira anónima, creo que tergiversas mi mensaje, digo claramente que mejoran la FBM pero no la curan. No critico tu forma de ver las cosas pero yo también veo así la vida y por desgracia no me basta para mejorar.
Según leí el mensaje interpreté que querías decir que las que no podemos superarla es porque le damos demasiada importancia y eso me molestó.
Si te interpreté mal, pues lo siento. Pero lo que yo dije fue mi opinión sin ánimo de ofender,basándome enque conozco bastantes casos de diagnósticos erróneos (y no porque lo diga yo). Sigue siendo una enfermedad dificil de diagnosticar con exactitud.
Por mi parte queda zanjado el tema, si tu intención es dar apoyo, pues genial. La mía también.