A mi, la verdad, me gustaria encontrar algo que pudiera compaginar trabajo con enfermedad. Busco algo a media jornada, preferible de mañana, pues aunque me levanto muy mal, por la tarde el cuerpo ya esta mas cansado. Llevo como año y medio buscando y no encuentro nada dentro de mis limitaciones.

Nos tendrian que reconocer nuestras limitaciones, y darnos un trabajo adecuado a nuestra enfermedad, tipo recepcionista, atender telefono, corserje etc...

¿Que opinais vosotras?

Animo a todas. Y espero que este post se mantenga en 1ª pagina y no pase al olvido.

Propongo una encuesta:

las que trabajáis fuera de casa, ¿qué tipo de trabajo tenéis?

En caso de que lleveis mal el trabajo, si os dan a elegir: que preferís,¿un puesto de trabajo acorde con vuestra salud, o cobrar una paga que os permita dejar el trabajo?

Yo decidí que prefiero un puesto de trabajo compatible con mi enfermedad.

Si, a mí me pasa alguna vez, cuando hice demasiados esfuerzos... es puro agotamiento.

hola, ¿a vosotras os pasa tambien que a veces te quedas como en otro mundo durante un momento y cuando menos te lo esperas?

Hola!!!!

Por si os interesa, el otro día en el quiosco vi un libro de saber vivir que es de fibromialgia vale unos 13euros.

saludos

Perdón, no salió la foto... la de antes era yo.

Saludos

Hola energy,creo que no tenías intención de ofender a nadie con tu mensaje, que simplemente desconoces la mala calidad de vida que producen estas enfermedades. Para que te hagas una idea, imagínate que tienes gripe o un catarro muy fuerte y se quedan contigo para siempre. Y tienes que seguir con tu vida.

Yo soy una persona muy activa y me gusta mi trabajo, pero cada cosa que hago me supone un esfuerzo constante... también las cosas que me gustan. De ahí que me plantee dejar el trabajo, un trabajo que me gusta y que me costó conseguir.

Espero que ahora comprendas un poco más nuestra situación.

Bueno, y ahora, como soy una pesada, sigo pidiendo opiniones.

Besos a tod(@)s

Teneis razón... la de tonterias que tenemos que oir y soportar como miraditas en plan... "ya está la hipocondriaca esta".. o "la quejica de siempre" cuando te sientes fatal por no poder rendir al 100% e tu trabajo..

Hay que pensar las cosas un poquito antes de decirlas porque pueden molestar y mucho cuando cosas asi hay que aguantarlas todos los dias en todos los ambitos.

hola a todas. bueno, yo soy la anonima que dejo el trabajo y luego lei lo que decia energy y me senti fatal, tanto que escribi de nuevo para explicar que dejar mi trabajo no queria decir que me llevara todo el dia tirada en el sofa. me da mucho animo haber leido hoy todas vuestras respuestas, mucho mas en la linea de lo que yo siento. yo, en el trabajo, tenia que soportar a un jefe que me decia aquello de "a ver, ¿y hoy que te duele?, y desde luego eso no me subia mucho la autoestima que digamos. y, despues esta lo que habeis señalado vosotras, el tiempo que estas en casa no puedes estar mas que tirada en el sofa. ¿eso es calidad de vida? pues para mi no, desde luego. yo ahora dosifico mi actividad al ritmo que yo necesito y eso no hay sueldo que lo pueda pagar en el mundo. y, eso, a pesar de ser consciente de que mi caso no es exagerado. me da hasta verguenza compararme con muchas de vosotras que se que estareis peor que yo. pero mucho ánimo, chicas, buscad cosas que os ilusionen e intentad dedicarle el tiempo que podais, ya vereis como el relajaros os hace dejar el dolor un poquito al margen. un beso a todas.

Hace unos dos años que padezco fibromialgia y fatiga cronica (diagnosticada) los tratamientos que he seguido no me han funcionado. Actualmente tomo Lyrica y Xeristar, pero tampoco hacen gran cosa. Hace nueve meses que lo tomo, el medico me dijo que como minimo un año para obtener resultados. ¿Constantemente me pregunto, vale la pena tomar tanta medicación?¿ Que tomais vosotras?

Mi vida a cambiado, totalmente nunca sabes como estaras mañana, no puedes hacer planes. Tienes que vivir el dia con la incertidumbre de como sera mañana,o dentro de unas horas, vivir el momento, ni siquiera el dia a dia, porque por la mañana estar bien, y por la tarde mal.

Por la mañana me levanto fatal, pero tengo que hacerlo, para hacer el desayuno a mi hijo, volveria a la cama, cada dia cuando se va al cole, pero la mayoria de los dias saco fuerzas no se de donde y no vuelvo a la cama, No nos estamos tumbadas en el sofa, pues tenemos que hacer, la comida, la compra etc... Intento caminar cada dia media hora, pero hay dias que voy y tardo el doble, las piernas no pueden, llego a casa y tengo que tumbarme en la cama (eso me paso ayer) que no digan que no nos esforzamos y luchamos para seguir adelante, es una lucha constante con la enfermedad y con la sociedad.

ESTA ENFERMEDAD TIENES QUE PADECERLA, PARA ENTENDERLA.

Y por cierto, Energy, no necesitamos ánimos como el tuyo. Continuamente nos encontramos con gente que piensa como tú y habla como tú. Eso nos hiere profundamente. Frases como: "Todos nos cansamos" o "¿A ver qué te crees, que yo no me canso?" las hemos oído muchas veces los enfermos de SFC y FM.

Desgraciadamente contamos con la desconfianza de mucha gente como tú (incluso médicos, que eso duele bastante más). Este es uno de los grandes lastres que tiene nuestras enfermedades. Si quieres ayudarnos, por lo menos, antes de hablar, infórmate bien de nuestra enfermedad.

Un saludo.

Enferma de SFC

Anónima que firma como Energy,
cómo se nota que tú no has tenido FB ni SFC. Claro que luchamos por permanecer activas, queremos vivir igual que los demás, salir a la calle, quedar con los amigos, hacer planes... Pero el cuerpo no da de sí.

Lo siento, me he sentido ofendida por tu respuesta tan alejada de nuestra realidad. Parece que nos tachas de vag(@)s, como si pudiéramos elegir tener fatiga o no tenerla. No podemos elegir, desgraciadamente.

Dormimos 8 ó 1000 horas y da igual, nuestro cuerpo no reacciona al descanso. Pero si hacemos algún esfuerzo, entonces es muuucho peor, nuestro cuerpo se queda absolutamente destruido hasta pasado mucho tiempo.

Hay épocas en las que estamos mejor, afortunadamente. Y es ahí cuando aprovechamos para hacer todo lo que tenemos pendiente. Así vivimos estos enfermos, sin poder elegir, y llevando muy mal nuestra vida social, porque simplemente no podemos hacer planes. Y si alguna vez quedamos con alguien, es muy posible que tengamos finalmente que anular esa cita, porque nuestro cuerpo no llega. Y ya nos sentimos suficientemente culpables por no poder complacer a nuestro entorno, como para que llegue aquí alguien interpretando nuestra incapacidad como un capricho nuestro.

Nos debes una disculpa.

Mucho ánimo a tod(@)s. Y mucha salud.

Enferma de SFC.

para la anonima del Energy!! y el NO DEJEIS DE TRABAJAR!:

Que más me gustaría a mi que poder trabajar y punto, como todo el mundo, sin pensar en que luego tengo que estar todo el tiempo que paso en casa tumbada para poder recuperarme y enfrentarme a mi trabajo al dia siguiente. Que más me gustaria a mi que no tener que estar de baja nunca.. ( se que algun dia me despedirán por las bajas ).. que más me gustaría a mi no vivir con dolores toda mi vida.... Pero chica, es lo que me ha tocado y si tengo que dejar de trabajar para poder disfrutar de mi familia en vez de estar acostada hecha una pena cuando vuelvo de trabajar. Me gustaría que me dieran la invalidez.. si, por supuesto, y no sería para estar en casa tirada sin hacer nada, mi trabajo sería poder ir a sesiones de rehabilitación, poder hacer pilates..etc.. cosas que ahora no puedo porque tan sólo el hecho de trabajar me deja totalmente agotada y no tengo ya ni fuerzas para estar con mi familia normalmente.

Energy...? ojalá

Hola a tod(@)s , os agradezco mucho que me contéis vuestra situación porque son datos que me pueden ayudar a decidir. La verdad es que no paro de darle vueltas.

¿Hay alguna medicación que os funcione? yo probé el lyrica pero lo dejé por los efectos secundarios.

Ah, y me va muy bien ir a la lámpara una vez a la semana. Supongo que será por el calor, pero luego me siento mejor, y encima me veo más guapa jaja.

Por favor seguid escribiéndo, me sirve de mucha ayuda.

Que tengáis un buen fin de semana.

hola, soy la anonima que dejo el trabajo. creo que no me explique bien. yo deje aquel trabajo, pero eso no quiere decir que este inactiva. desde entonces no estoy tirada en el sofa, sino que dedico mi tiempo a otras actividades que me reportan muchisimas alegrias y me llenan de energias. para mi el trabajo que tenia era la fuente principal de las crisis agudas (noviembre/diciembre) que sufri durante varios años seguidos. desde que lo deje, no me ha repetido la crisis de esa manera. y yo ahora, por ejemplo, doy clases particulares de baile por sevillas. y dedico mucho tiempo al bricolage y a la costura. me acuesto muy cansada, pero mi animo ha cambiado tanto que no me cuesta tanto levantarme. por supuesto que sigo tomando los relajantes musculares, pero mi vida ha mejorado muchoen calidad.

Yo tambien tengo fibromialgia, ahora no trabajo porque cuido de mi bebé pero estoy buscando ya trabajo.

Yo con la medicación mejorro bastante, aunque algunos dias estoy mejor que otros.

Hola a todas,

No os enfadéis con lo que os voy a decir pero: "el cuerpo cuanto menos hace menos quiere". Ya sé que cuesta pero es bueno que hagáis algo de ejercicio: el pilates está muy bien, yoga, caminar activa la circulación y esto hace que tengamos menos dolor.

NO DEJÉIS DE TRABAJAR... Manuela de Madre, cuando era alcaldesa de Badalona le diagnosticaron esta enfermedad, se retiró y al cabo de un año regresó a su trabajo. Ahora es diputada en Madrid. HAY QUE CONVATIR LA FBM estando ACTIVA, luchad por salir adelante. Tendréis días malos y días buenos, como todo el mundo, la vida no es de color de rosa.

Una amiga con FBM solicitó la invalidez a través de un abogado especialista en esto y después de año y medio luchando se la concedieron. Eso sí se gastó bastante en el abogado.

NO DEJEIS DE TRABAJAR PARA ESTAR EN CASA, luchad por una invalidez o por estar activas. Yo os aconsejo lo segundo, hay que mantener el tiempo ocupado, distraerse,hacer un ejercicio ligero.

ENERGY!!!

Yo tambien tuve que dejar el trabajo hace años por la fibro y me dieron una absoluta, ahora estoy mejor. Por un tiempo hacía cosas que me gustaban y estaba a gusto, pero la verdad es que no soy feliz en casa. Hasta me planteo renunciar a la pensión y volver a trabajar. Asi que hay que pensarselo mucho para dejar un trabajo.

hola a todas. yo tambien tengo fibromialgia, y, aunque se que mi caso no es de los peores, en mi antiguo trabajo llegue a estar de baja por alguna crisis aguda. yo, al final, decidi dejar de trabajar, porque mi centro de trabajo se encontraba en el otro extremo de mi ciudad y el conducir durante tanto tiempo en horas punta (alrededor de una hora) me producia un estres enorme, llegando al trabajo derrotada en muchisimas ocasiones, y volviendo a casa llorando mas veces de las que puedo recordar. hace unos años, en mi centro de salud, organizaron unos estudios para acercarse a la enfermedad, y crearon grupos de pacientes a los que se les daba diferentes tratamientos. a mi me toco en un grupo de sesiones psicologicas, por lo que la enfermedad tiene de depresiva, y la verdad es que me fue muy bien. hay que aceptar que tenemos esta enfermedad y hacerselo aceptar a los que nos rodean, si un dia estamos peor nos tenemos que conceder el descanso que nos merezcamos, y las distracciones que nos vengan bien. yo deje mi trabajo de 11 años y ahora dispongo de todo mi tiempo para dedicarlo a mis aficiones, rara vez me aburro, y ya no aguanto ningun jefe que me diga: "vamos a ver, ¿hoy que te duele?". asi que animo chicas, hay que quererse mucho y cuidarse al maximo, pedid ayuda a vuestras familias y no os corteis a la hora de demandarla. la autoestima tiene que subir al maximo, porque esto es una enfermedad y no se es culpable de padecerla. un beso a todas.

Aquí, la futura mama :) Muchas gracias por la enhorabuena :)

Y en serio, cielo, mientras puedas aguantar, no lo dejes. Te aseguro que el estar en casa a la larga es peor. Precisamente nosotras tenemos que estar activas, porque si no si que se acumulan los dolores y a lo mínimo que se hace, parece una tarea titánica...

A la chica de 29 años... cielo, yo tengo 27 y con 22 me diagnosticaron un lupus dándome 10 años de vida que luego cambiaron por fibromialgia. Son cosas que son dificiles de encajar, pero aunque no creas tenerlo, asegurate de que es así.

En mi blog-diario sobre esta "amiga invisible" tengo un autotest para más menos saber si puedes tenerlo o no... pulsa_aquí A la derecha hay un enlace que pone Autotest, prueba a ver...

Si no es fibro, pueden ser varias cosas similares, como un brote de artritis, fatiga crónica,...

Ánimo a todas :)