Buenos dias
Os cuento mi caso, mi hermana tiene una niña que ahora tiene 4 mesecitos, bien, la han diagnosticado osteogenesis imperfecta o lo que es lo mismo "huesos de cristal" la verdad es que hemos buscado mucha información sobre el tema, hemos hablado con asociaciones y demás pero queria saber si alguien lo ha vivido de cerca y como va evolucionando. Esta enfermedad no tiene cura, pero tiene un tratamiento que hace que sea más llevadera.
Con tan solo 1 mes ya se le rompieron las dos piernas y un brazo asi que imaginaros la sensación que tenemos, ahora con 4 meses de momento no ha tenido ninguna rotura pero por el máximo cuidado que tenemos con ella por miedo a "romperla".
Aun no nos han dicho de que grado es la enfermedad, por que tiene 4 grados, pero por lo visto tiene uno de los más complicados, ahora es bebe y no nos damos cuenta, pero cuando vaya creciendo supongo que se hara mucho más evidente.
Si sabeis algo del tema me gustaria que me lo contarais, cualquier cosita nos sirve de mucho para poder afrontarlo lo mejor posible.
Muchisimas gracias