madre mía ,chicas!!! me teneis admirada... He entrado para cotillear a ver que era ese síndrome y se me saltaban las lágrimas. La verdad es que estais luchando con mucho coraje y mucho ánimo. No tengo palabras.

SOIS ADMIRABLES!!!

Os pongo un par de links

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El primero es una asociacion de enfermos de Pierre Robin, el segundo de enfermos con Paladar hendido, las dos son en ingles , pero creo que puede ser un buen punto de partida. El tercero es una pagina medica en españos con mucha informacion, incluso de tratamientos, centros donde se realizan, etc.

Espero que os sirva, un beso

Ante todo, mi mas sincera admiracion hacia todos los padres y madres que salis adelante de estas enfermedades. Por desgracia, uno no sabe la fortaleza que tiene y lo que es capaz de asumir y superar hasta que le toca vivirlo.

Las enfermedades raras son un doble sufrimiento, por lo que supone en la familia, y por el desconocimiento que las rodea. Debido al bajo numero de casos que hay (por definicion, menos de 1 caso cada 2000 habitantes) es dificil encontrar profesionales con experiencia, familias afectadas y tratamientos estandarizados. Ademas, no nos engañemos, la industria farmaceutica no esta interesada en gastar dinero para investigar y desarrollar tratamientos que van a tener tan pocos clientes potenciales.

Un abrazo fuerte a todos y a vuestros hijos, por la fortuna de haber nacido en una familia con tanto coraje.

hola soy eli, tengo un bebe con tres semanas, y tienes sindrome de pierre robin, me gustaria hablar con padres, que sus hijos tambien lo tengan, o con cualquier persona que conozca el tema y me pueda ayudar y dar opiniones etc... gracias!!!

Yo creo que los gobiernos, en vez de gastarse tanto "NUESTRO"dinero en armas y con perdón gilípolladas tienen que gastarlo en investigaciones, sobre las enfermedades
que están sin saber por donde empezar es de vergüenza bueno es mi opinión un saludo es triste y vergonzoso

Amparo74, eres una campeona! jo, te admiro, y me caes fenomenal! Mi hija nació con otro síndrome, pero yo no fuí tan valiente....Me costó mucho aceptarlo, ( no a ella, sino que no naciera "normal"). Un abrazo para tí y para Miki!

la de la última respuesta y la quepuso el post, soy yo

(nuuuunca me acuerdo del cuadraditooo )

Lorenaaaaaaa!!!!!!!! aiiinnnss, quiero ponerme en contacto con vosotras, jolines y no hay forma,.

Creo por los procedimientos médicos que no sois de España, bueno, yo vivo en España, mi correo electrónico es el siguiente:

silvilaflaca(@)hotmail.com

por favor, escribidme, no sé cómo operan el paladar por allí, pero si os puedo pasar el teléfono o correo de algún médico... para que os ayude y anime... lo que sea, llamadme.

Y de nuevo, esperanza, muchísisisisma esperanza. Todo es cuestión de tiempo. Además, aprended de ellos.

madre, Martina es preciosa!!! , pero ¿por qué lleva la sonda fija? a mí me enseñaron a ponerla y quitarla, no es muy difícil y se pueden esterilizar como los bibes.

Uff, tengo muchas cosas que contarte.. por favor..

poneros en contacto conmigo.

un abrazo a todas!!!!!

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entra aquí..

pusiste un post y yo esperando como una loca a que contestases!!!

jajajaja, te ayudaré en todo lo que pueda.

besos a los dos!!!

hola! me llamo lorena y tengo un bebe con el sindrome de pierre robin,se lo descubrieron cuando tenia 5 meses y ya le hicieron la distraccion en la mandibula,esta es terapia ocupacional, fisica y de lenguaje. ahora tiene un año y a mejorado pero aun faltan mas operaciones como la del paladar, lo que quisiera es por favor que me ayuden con sus experiencias para ver de que otras maneras puedo ayudar a mi hijo y sobre todo si son mayores para tener mas idea de el proceso que el niño va ha tener pues como el sindrome es poco comun, no conozco ninguno y me causa mucha insertidumbre y en ocasiones tristeza el no saber que tanto puede mejorar SAMUEL. les agradezco y les mando muchas bendiciones.

soy la mama de martina de dos años de edad con este sindrome,pasamos con mi marido y mis otras hijas mucha incertidumbre por que nadie sabia lo que tenia estubo de hospital en hospital de terapia en terapia de cirujano genetista cardiologo otorrino fono neurologo etc.no sabiamos donde estabamos parados con que nos enfrentabamos lo que si hera de mucho sufrimiento por marti se asfixiaba de noche su lengua le impedia respirar 3 traqueotomias tubo,operasion de reflujo.hasta los 8meses se alimento por sonda estubimos un año y tres meses internadas,luego le colocaron boton gastrotomia.,es el que tiene que por ayuda de DIOS fue donado por silmag la empresa de protesis.hoy se encuentra bien solo una mama sabe el dolor de tener un hijo enfermo laamo y siempre la asepte como es lo unico que cambiaria es su sufrimiento agradesco a DIOS por MARTI.me hace feliz su progreso diario todos la ayudamos tratandola como si nunca le hubiese pasado nada,sus hermanas la alimentan y ella la tiene clara que por boca se ahoga.es muy inteligente es por toda la estimulacion y el amor que le tenemos .nunca bajen los brazos por hay un DIOS que siempre atravez de ellos nos habla escuchemos su palabra en nuestro corazon el me dio la fuerza y la paz para luchar contra todo.DIOS le da hijos especiales a personas especiales,vos sos parte de esto aqui estoy para lo que nesesiten nos ayudemos mutuamente.0351156321127.soy una mama que quiero hacerme participe para ayudar.pozzi paola.

quero compartir el caso de mi pequeña con este sindrome.paola

quero compartir el caso de mi pequeña con este sindrome.paola

Me emociona leer tu lucha y tu "triunfo" , te admiro y os deseo ati y a Miki lo mejor. He estado mirando en la web y te pongo una pagina donde informa sobre este sindrome pulsa_aquí

si te puede servir de algo.........muchos besos y animo como hasta ahora

 

jooooo.... acabo de leerlooooo!!!! qué bonitoo, muchísimas gracias.. amanda y noe-vet..

la verdad es que sí, estoy muy orgullosa..

ya pondré una foto del antes y el después de Miki, (Miguel) , es un campeón.

Para todas las mamis que están pasando por donde pasé yo:

Palabras de una doctora del hospital la Fé:

- Te llevas al niño ya, porque hemos visto lo que luchas y que te peleas con quién sea para que tu hijo sea atendido, por no haber soltado una lágrima delante de él, y porque el niño mejora a tu lado. (Miguel estuvo tres meses ingresado, y lo normal son cinco con esta enfermedad).

Palabras de la psicóloga:

- Este niño, que ahora tanto te hace sufrir, te va a compensar en alegrías. Que se sienta protegido a tu lado y que en un futuro sea un niño feliz y sin complejos, sólo depende de tí.

Miguel ahora va a un colegio público. Tiene psicopedagoga y logopeda.. Pero aun así,. cuando habla (que no para) y alguien no lo entiende, lejos de sentirse acomplejado, él dice..: ¿ ESTÁS SORDO? ¿NO ME OYES O QUÉ?, jajaja

MUCHÍSIMAS GRACIAS DE NUEVOOO

amanda me uno a ti. Ellas son las héroes q deberian salir en los comics

Desde aquí aprovecho la ocasión para enviarles a todas las mamis que se ven con problemas en casa y que luchan sin cesar por sacar adelante a sus nenes, y que no pierden la esperanza ni la sonrisa por muy mala época que estén pasando, para que los peques no las vean decaer.

, enhorabuena porque tu hijo haya mejorado tanto.

Un fuerte abrazo desde aquí a todas esas luchadoras en silencio.

hola

La verdad es que es una enfermedad no frecuente y muchos medicos no conocemos nada. Supongo que debes conocer esta página pero por si acaso:

Pon el google : SIERE

( informacion sobre enfermedades raras)

no hay de qué, mi inteción es.. a través de aquí, si alguien conoce a alguien que haya tenido el problema se ponga en contacto conmigo. Ni algunos médicos conocían el síndrome de mi hijo y lo trasladaron de un hospital a otro.

Es de luchar durante un tiempo, pero dá muy buenos frutos.

A mí me hubiera encantado que me ayudaran. El padre de mi hijo nació con el síndrome y no me dijo nada (estoy separada de él desde los cinco meses de edad demi hijo). Hablaba mal pero me dijo que era por nacer sin campanilla.

En fín, un desastre. Es genético y según pasan generaciones sehace más grave.

Lo dicho, si alguna vez conocéis a alguien, q se ponga en contacto conmigo..

Hola !

Que será lo que tienen las madres.. (ya sabias que había problemas) tu niño tiene que estar muy orgulloso de tí, por tener una madre luchadora y sacarle adelante..

Yo nunca había oido hablar de este sindrome, pero quiero darte las gracias por contarnoslo,