hola

La verdad es que es una enfermedad no frecuente y muchos medicos no conocemos nada. Supongo que debes conocer esta página pero por si acaso:

Pon el google : SIERE

( informacion sobre enfermedades raras)

no hay de qué, mi inteción es.. a través de aquí, si alguien conoce a alguien que haya tenido el problema se ponga en contacto conmigo. Ni algunos médicos conocían el síndrome de mi hijo y lo trasladaron de un hospital a otro.

Es de luchar durante un tiempo, pero dá muy buenos frutos.

A mí me hubiera encantado que me ayudaran. El padre de mi hijo nació con el síndrome y no me dijo nada (estoy separada de él desde los cinco meses de edad demi hijo). Hablaba mal pero me dijo que era por nacer sin campanilla.

En fín, un desastre. Es genético y según pasan generaciones sehace más grave.

Lo dicho, si alguna vez conocéis a alguien, q se ponga en contacto conmigo..

Hola !

Que será lo que tienen las madres.. (ya sabias que había problemas) tu niño tiene que estar muy orgulloso de tí, por tener una madre luchadora y sacarle adelante..

Yo nunca había oido hablar de este sindrome, pero quiero darte las gracias por contarnoslo,

uffff... fué muy triste..

mi primer hijo nació con él sin yo saberlo por las ecografías.

Nació por cesárea, con sufrimiento fetal, hipertonía.. a los ocho meses de gestación y porque me fuí al hospital diciendo que sospechaba que no iba bién.. así fué

Nació sin paladar y con la mandíbula inferior y lengua super pequeñas, tanto que la lengua se la tragaba y se la cosieron a los veinte días al labio inferior.

Lo alimentaba por sonda, pues no sabía succionar. En realidad es muy malo cuando son bebés por las operaciones y demás. Miki lo vomitaba todo y no comió de salado hasta el año y medio.

Hacía ejercicios con él para que le creciera la mandíbula, que ni los médicos creyeron que pudiera haber crecido tan bién.

No tenía tampoco campanilla, claro. Ahora ya tiene y es un niño casi normal.

El problema ahora es con el habla, como si fuera gangoso.

La verdad es que es un síndrome muy poco conocido, por eso pongo el post. A mí me hubiera venido genial que alguien me hubiera animado..

ycontarle de cómo estaba a como está miki!!!

yo no conozco el síndrome, porq no nos cuentas en q consiste? además así nos vendrá bien a tod(@)s por si algún día nos encontramos con él