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#desafioduchenne
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No podemos más que emocionarnos al leer este relato de una mamá a cuyo peque diagnostican Duchene :(
desafiodepablo
9 ideas encontradas.
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Cómo os va la vida?Como vosotros lo veis todo, ya sabréis que nosotros este año hemos sido buenos.Nos hemos querido mucho, hemos sonreído mucho, hemos tenido mucha esperanza (menos mal que el año pasado nos trajisteis un saco), hemos sido fuertes y hemos luchado.Quería daros las gracias por todo lo que hemos conseguido, gracias al tesón y la fuerza que nos dejasteis el año pasado; son pequeñas cos ...
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Distrofia Muscular de Duchenne
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El 16 de noviembre de 2015 nos dieron el diagnóstico.Os había preparado un post lleno de sentimientos de estos 5 años que llevamos viviendo nuestra nueva vida, pero a medida que iba escribiendo se me llenaba la cabeza de imágenes, de momentos, de nombres, de recuerdos, de logros, de bailes y vida.Nuestro primer parque de bolas, el primer piano con la Omi, el desfile en el que el chache se lanzó a. ...
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Ya han pasado dos años y aún no me lo creo, aún a veces que me despierto pensando que todo esto es una pesadilla, que nos vamos a despertar y nos vamos a dar cuenta de que todo es mentira.Que nos vamos a despertar y vamos a ver que nuestro Pablo es un niño sin Duchenne, que puede correr y saltar y que monta en bici y que tenemos que tener cuidado porque se sube a los sofás y se cae, o a las sillas ...
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Hoy no sé ni por dónde empezar.Tenía pensado hablaros de estos 6 años de vida de Pablo, de lo que hemos cambiado, de lo que hemos aprendido, lo que hemos vivido, la gente que hemos conocido, la suerte que hemos tenido con terapeutas, médicos, auxiliares, profesionales.Lo que nos ha enseñado Duchenne, en qué nos ha convertido, lo mucho que ha cambiado nuestra perspectiva vital y como hemos consegui ...
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De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años.Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza para mantenerse en pié, imaginas que nunca va a caminar, ni a levantarse, ni a correr…Y entonces empiezas a trabajar con fisio, hidro, masajes, estiramientos y comienzas a ver avances increíbles ...
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carácter
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Llevo unas semanas saturada, desde la vuelta de vacaciones me parece que todo cuesta muchísimo.Pablo está muy bien, sigue trabajando mucho en sus terapias y cada está más fuerte, más ágil y confía más en si mismo. Además, como cada vez que pasa mucho tiempo con su hermano, está adquiriendo una serie de habilidades por imitación que le están viniendo muy bien para ser independiente y autosuficiente ...
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Pues por aquí seguimos, tras volver de unas vacaciones rápidas que tuvimos en modo escapada por si nos vuelven a confirmar (menos mal) y después de empezar el cole con ilusión desmedida después de 6 meses en casa sin relaciones sociales infantiles ni aprendizajes, ni nada.Porque, qué queréis que nos diga, Pablo es feliz en el cole y precisamente por esa felicidad no hemos dudado en ni un momento c ...
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Mejor Blog Solidario
Premios 20 Blogs
Intento contener las ganas de escribir todo en mayúsculas, pero es que desde ayer por la noche tengo ganas de gritar de emoción. Y es que, por si alguien no se ha enterado aún. hemos ganado el premio al Mejor Blog Solidario de los premios 20Blogs, unos premios que, desde hace 12 años, entrega el periódico 20 Minutos. Son unos premios que para mi, como blogera, me servián de referencia para conocer ...