dia mundial de las enfermedades raras

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Salud Enfermedades raras

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una jornada de recuerdo y apoyo social que muestra la importancia de apoyar a las minorías porque en cuestión de salud no existen excepciones a la norma. Es decir, es fundamental seguir promoviendo nuevas vías de investigación para tratar dolencias que afectan a pacientes que sienten la desorientación de un diagnóstico lleno de incertidumbre. Y es q ...

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Conozcamos a Pedro y a Berta. Pedro y Berta, son pareja. Muy guapetes, ellos. Se quieren un huevo, y llevan ya unos añitos cohabitando, como se decía antiguamente, “en pecado carnal”, en su pisito comprado a incómodos plazos. Y quieren darle un punch a su relación. Se casan. Vale… ¡Bien por ellos! Peroooo… se les queda corto. Así que… ¡¡¡Se han liado la manta a la cab ...

vivencias 29 de febrero 29 de febrero dia de las enfermedades raras ...

Hoy se celebra mundialmente el día de las enfermedades raras y he de decir que para mi deberían ser recordadas todas las personas a diario y no solo un día al año, porque no solo la padecen un día, la padecen a diario y no se les tiene en cuenta casi nunca. Yo desde mi experiencia personal puedo decir que trabajado con una niña preciosa que me llenaba de luz los días más grises. Ella padece de un ...

enfermedades raras día mundial de las enfermedades raras geep ...

Especialistas en Medicina Interna, Hepatología, Dermatología, Bioquímica, Pediatría, Genética y Urgencias han constituido el primer Grupo Español para el Estudios de las Porfirias (GEEP), una asociación científica, multidisciplinar e independiente, que tiene como objetivo final la mejora de la calidad de vida de los pacientes que conviven con estas enfermedades ultrarraras, infradiagnosticadas e i ...

al corazón Día mundial de las enfermedades raras displasia cleidocraneal ...

Corramos juntos por las enfermedades rarasUn año más FEDER ha abierto el plazo de inscripción para su X Carrera por la Esperanza. Tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar a la sociedad en esta causa al igual que ediciones anteriores, donde participaron alrededor de 5.000 personas.Como sabéis, para los ...

Información 29 de febrero dia de las enfermedades raras día mundial de las enfermedades raras ...

Hoy nuevamente es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y poco se habla del tema en las noticias. Debería de ser un día en el que se le diera voz a todas las personas que padecen o sufren una enfermedad rara, ya que sufren en silencio enfermedades que no son estudiadas por no ser rentables para las farmacéuticas. Desde aquí me pronuncio en mi total desacuerdo con este hecho y si alguien que qui ...

chiari criticine #enfermedad rara ...

Qué mejor título que Luces , para abrir los ojos al mundo y mostrar lo que implica vivir con una enfermedad rara. Una bonita manera de dar visibilidad a una enfermedad que hasta hace muy poco, dejaba en completo desamparo a tantos afectados. Desconocimiento, diagnósticos tardíos, casos intratables…muchos hemos tenido suerte de contar con profesionales cualificados que han sabido conducir nue ...