pediatría
diagnóstico de enfermedad de duchenne
distrofia muscular de duchenne
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La enfermedad de Duchenne, también conocida como distrofia muscular de Duchenne, es una patología de origen genético poco conocida. Te invitamos a conocerla bien
enfermedad de duchenne
46 ideas encontradas.
Lucha
equipo multidisciplinar
gemelos
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''Podría parecer que todos los casos de Duchenne viene definido por la herencia familiar, pero hay veces que el gen mutado no es trasmitido por la madre al niño sino que la mutación se produce “de novo”
Diario
Historias Duchenne & Becker
Distrofia Muscular de Duchenne
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Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.
Lucha
diagnóstico
discapacidad
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La distrofia muscular de Duchenne fue descrita pro primera vez en 1860, pero no fue hasta un siglo después que se sitúo en contexto la distrofia, a qué afecta y cómo se transmite. ¡Descubre todo lo que necesitas saber sobre esta enfermedad!
salud natural
Las distrofias musculares son un conjunto de dolencias o enfermedades degenerativas que debilitan los músculos de manera progresiva, así como afectan en la pérdida de masa muscular.
psicología
destacados
salud y vida sana
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Beneficios de la risa. Todos sabemos que reír nos hace estar más alegres mientras nos divertimos pero, ¿sabías que también te puede hacer más productivo? Descubre por qué y cómo.
Lucha
alimentación y Duchenne
andar
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Como os comentábamos ayer, vamos a daros las palabras que definen a Duchenne, palabras que han pasado a formar parte de nuestro vocabulario diario desde que la DMD llegó a nuestras vidas,Hoy le toca el turno a la A. A de andar, de Asociación, de Alimentación y de Anestesia.ANDAR: es uno de los hitos de Duchenne. Un hito que, en muchas ocasiones, debido a la debilidad muscular, cuesta adquirir y qu ...
Historias Duchenne & Becker
Distrofia Muscular de Duchenne
DMD
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Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker.Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo.Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras ...
Diario
Historias Duchenne & Becker
Distrofia Muscular de Duchenne
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Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne.Es cierto. ...
Diario
cansancio
Día Mundial de la Concienciación de Duchenne.
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A medida que me he ido familiarizando con la enfermedad y he ido conociendo niños, chicos y hombres con Duchenne, me he ido dando cuenta de lo mucho que les afecta el cansancio en su vida.Es algo que resulta lógico teniendo en cuenta el tipo de enfermedad que es Duchenne, ya que la debilidad muscular hace que no se recupere el músculo tras un esfuerzo ni de la misma manera que a una persona sana,. ...
Diario
Lucha
Distrofia Muscular de Duchenne
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Nos vamos acercando al 7 de septiembre y nuestro diccionario nos lleva ya a la M y a la N.Hoy hablaremos de todos los músculos de nuestro cuerpo, de la importancia del masaje y los estiramientos diarios, de las mutaciones del gen de la distrofina y hablaremos de los beneficios del agua, haciendo hincapié en la diferencia entre la natación y la terapia acuática.Lo primero que te dicen cuando te dan ...
Diario
ayuda
Distrofia Muscular de Duchenne
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Pues aquí seguimos, la vida sigue, el tiempo pasa y Pablo se va haciendo mayor. Está para comérselo, camina bien, es muy gracioso, muy salado, un poquito sinvergüenza y muy, muy guapo.Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar.Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos.Luc ...
Diario
Lucha
#desafioduchenne
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Muy buenos días!!NOTICIÓN para empezar la semanaNos han nominado a losPremios Madresfera en la categoría Concienciación¡Estamos tan emocionados!Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pusiera ...
Diario
Historias Duchenne & Becker
Distrofia Muscular de Duchenne
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Hoy os voy a presentar a Luz, madre de Dominic de 6 años y hermana de Jesús, que falleció el pasado 15 de mayo con 23 años. Ambos con Distrofia Muscular de Duchenne.Luz nos trae un testimonio desgarrador, duro y real, como es la vida con una enfermedad rara, degenerativa y que se trasmite genéticamente. Es una historia que viven muchas familias, en las que Duchenne se ha ido haciendo presente a lo ...
Lucha
Distrofia Muscular de Duchenne
mujeres Duchenne
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A dos días del Día Internacional de Concienciaicón Duchenne llegamos al final de este diccionario Duchenne que nació con el fin de familiarizar a todos con las palabras que componen el día a día de una familia con Duchenne.Palabras que comenzamos a oír o nos resultan comunes, palabras que nos dan miedo o esperanza o nos ayudan a ofrecer una mejor calidad de vida.Pero esta no es la última entrada q ...
Diario
#wdad19
7 de septiembre
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Dentro de pocos días será 7 de septiembre de nuevo y, como cada año desde que nos dieron el diagnóstico en 2015, queremos hacer algo especial para concienciar sobre la existencia de esta enfermedad.Tal y como podemos leer en la web worldduchenneday.org “Uno de cada 5.000 niños recién nacidos en el mundo se ve afectado por una enfermedad rara y mortal: la distrofia muscular de Duchenne (DMD). ...
Diario
Historias Duchenne & Becker
Distrofia Muscular de Duchenne
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Hoy vamos a conocer a Simón, de 10 años y a su mamá Daniela.Con su historia vais a poder conocer un poco más de las afectaciones cognitivas de las que tanto os he hablado y que, aunque cada vez son más conocidas y tratadas, no podemos olvidar nunca. Y es que Duchenne es una enfermedad global y al abordar el diagnóstico y su tratamiento, se ha de tener todo en cuenta.El relato que nos cuenta Daniel ...
Lucha
Proyectos
#desafioduchenne
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Este año nos hemos presentado a los Premios 20Blogs que organiza cada año el diario 20 Minutos y, aunque ganar es difícil, porque depende de un montón de factores; queremos hacer mucho ruido, que nos conozcan por todos los lados y quedar finalistas ¿por qué no?Nos hemos presentado en la categoría de Blog Solidario porque, al fin y al cabo, nuestro pequeño gran fin es que toda la sociedad conozca l ...
Diario
alimentación con duchenne
Distrofia Muscular de Duchenne
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Creo que alguna vez os he contado que mi sueño en el Instituto era ser ingeniera genética, era buena en biología y en química una máquina, pero de repente un día me dio la vuelta la cabeza y decidí ser periodista…¿Os imagináis que en vez de dedicarme a escribir me dedicara a investigar? Uff… no os creáis que no lo he pensado veces en estos dos años, y eso que hasta el día del diagnósti ...
El blog de los niños
Ideas
caja
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Estas semana he estado muy liada preparando un montón de cosas para un evento superchulo que vamos a celebrar en Estepona, donde vivo, para ver si conseguimos fondos para la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne.Es una enfermedad degenerativa para la que hoy en día no hay cura y que padece mi pequeño Pablo. Hoy por hoy la esperanza de vida para los enfermos de Duchenne no supera los 3 ...
Enfermedades Raras
Noticias
#compromisoenfermedadesraras
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El próximo 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades, informa en nota de prensa la Federación ASEM.Federación ASEM se suma a la campaña de visibi ...