malformacion

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Eslasalud.com Artículo completo:  En esta ocasión me siento a escribir sobre un defecto estructural del cerebelo con el que por desgracia nací. Su nombre, poco familiar para aquellas personas que no conozcan a nadie con él, es Malformación de Chiari, y considerada como enfermedad rara, consiste en la ubicación anormal del cerebelo en la base del cráneo, con des ...

chiari criticine #enfermedad rara ...

Qué mejor título que Luces , para abrir los ojos al mundo y mostrar lo que implica vivir con una enfermedad rara. Una bonita manera de dar visibilidad a una enfermedad que hasta hace muy poco, dejaba en completo desamparo a tantos afectados. Desconocimiento, diagnósticos tardíos, casos intratables…muchos hemos tenido suerte de contar con profesionales cualificados que han sabido conducir nue ...

CHIARI #arnold chiari craneocervical ...

Si estás leyendo ésto, por favor no te vayas. Solo un minuto más de tu tiempo puede ayudar a mucha gente. No es una receta, ni una manualidad…pero es importante y sé que me ayudarás dentro de tus posibilidades.  El próximo 28 de septiembre se celebra el día de la Malformación de Arnold Chiari, una enfermedad especial (odio usar la palabra “rara” ) la cual nos mantiene en una oscu ...

Ilka es una joven alemana de 26 años que, pese a su displasia ectodérmica, decidió posar en las fotos de sus amigos para transmitir su fuerza y confianza a todo el mundo.La displasia ectodérmica es un trastorno genético que se caracteriza por la malformación de las estructuras ectodérmicas, es decir, los dientes, la piel, el pelo, entre otros."Recuerdo al mundo que todos son hermosos. Nací con una ...

ACTUALIDAD CHIARI #arnoldchiari ...

Estoy buscando afectados de la malformación de Arnold Chiari para promocionar algo importante. Algunos ya sabréis del tema,  quizás otros no, pero supongo que ya habéis visto el trailer de  “Luces” que promociono en la portada principal de ésta página. No es publicidad simple, es algo mucho más importante y me gustaría mucho que formaras parte de la promoción de la película Luces con f ...