vivir enfermedad rara

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Hola a todos:En España hay unos tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara. Esto supone muchos inconvenientes. Para empezar, no existen tratamientos adecuados a sus dolencias, lo que limita enormemente su calidad de vida. Por otro lado, también surge un sentimiento de desesperación por no saber qué le ocurre al organismo. Sin embargo, quizás el peor aspecto sea que, en mucha ...

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Hace ya 8 meses que nacieron mis mellizas, Nazaret y Noa. Nacieron con bajo peso y fueron trasladadas a la incubadora. A las 2 horas el pediatra vino a la habitacion y nos dijo que parecia que Nazaret tenia un problema de piel, q no parecia nada grave pero que iba a venir a la mañana siguiente una dermatologa a valorarla. A la mañana siguiente nos dieron el diagnostico, tenia Epidermolisis Bullosa ...