Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa po ...
Querido Pablete, Eres un campeón. Y no lo digo como algo vacío, lo digo con un gran conocimiento de causa.Ya sé que hay veces que me enfado contigo porque no consigues avisarnos cuando te haces pipi o cuando tiras todos los juguetes y lo revoleas todo o cuando quieres tocar una y otra vez lo peligroso, pero es algo superfluo comparado con todo lo que haces y nos hace sentir orgullosos.Sé que te cu ...
Había pensado hablar hoy de la falta de reflejos tendinosos en los pacientes de Duchenne, que es algo que a mi me llama mucho la atención porque de pequeña me resultaba tan curioso como saltaba la pierna sola al darte un golpe en el tendón de la rodilla, pero no entendía la razón por la que cada vez que iba de pequeña a la revisión médica me daban con el martillo en ese tendón y qué importancia po ...
Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta.Y es que, como ya os dije en la entrada del pasado mes de junio en la que os hablé sobre el cerebro Duchenne, la enfermedad no solo afecta a la movilidad, no solo supone debilidad y degeneración muscular, la falta de distro ...
“La mayoría de las personas con DMD mueren por complicaciones derivadas del debilitamiento muscular respiratorio, que se inicia a la edad de 10 a 14 años.” www.desafioduchenne.orgHoy os voy a hablar del síntoma que más quebraderos de cabeza me da cuando pienso en Duchenne, mucho más que otros síntomas como la perdida de la ambulacion, los problemas cognitivos o de comportamiento. No es ...
Ya podemos decir que hemos pasado la primera semana en el cole de los mayores, y la hemos superado con éxito.Empezamos despacito, porque los dos primeros días fueron raros. Un sitio nuevo, enorme, con un montonazo de niños, todo nuevo, ahí, solos ante el peligro… yo también hubiera llorado. Pero fuimos poco a poco y antes de llegar el viernes ya saliamos con sonrisa, saludábamos al entrar y. ...
Esta semana ha sido la semana de entregar la matrícula en los coles aquí donde vivimos. Una semana muy ajetreada, la verdad, porque, además, el cole de Pablo es tan guay, que tiene una jornada en la que los niños de 3 años que van a entrar nuevos, pueden pasar una mañanita en el cole con sus padres, en pequeños grupos.Es la primera vez que escucho algo así de algún cole y me encanta la inicativa,. ...
Debido a la debilidad muscular propia de la misma enfermedad, hay muchas cosas que a los afectados por Duchenne les cuesta un verdadero esfuerzo hacer. Una de esas cosas es subir y bajar, sobre todo bajar, escaleras.Es una habilidad que cuesta adquirir al principio de la enfermedad, que les cuesta mucho hacer solos y de las primeras que, una vez que va avanzando la enfermedad, pierden.Es verdad qu ...
Cuando el efecto principal de un medicamente es pronlongar el bienestar y la vida de tu hijo, tu único deseo es que se lo den lo antes posible.A pesar de que el listado de posibles efectos secundarios es considerable, a pesar de tener que controlar la tensión, el azúcar, la dieta, el estado de los huesos, de la vista, de tener que tomar vitaminas y de un montón de cosas más.Cuando lees que los cor ...
Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar.Son palabras como:Rendirse, que es imposible;Destino, que sólo existe para cam ...
Si buscamos en Google “el lenguaje en los niños con Duchenne” nos aparecen un montón de resultados sobre este tema, muchos artículos científicos, citas de guías, extractos de documentos donde se reconocer este síntoma y se dan pautas sobre cómo abordar este tema; sin embargo, en el día a día, no todo el mundo relaciona la enfermedad con este tipo de trastornos, ni siquiera entre las fa ...
El otro día nos felicitaron, fuimos a que nos viera el rehabilitador, para analizar los avances de Pablo después de empezar a tomar corticoides, y nos dieron la enhorabuena por como está.Creo que pocas veces hemos sentido una satisfacción igual. La satisfacción de estar haciendo lo mejor para nuestro pequeño Pablete es una sensación que te llena, que alivia el cansancio y quita las penasPor si no. ...
Nuestro primer verano en la ciudad esta siendo un infierno, y no solo por el calor.Y es que será por el cambio, por la falta de rutinas, por que no tenemos piscina o porque aquí no hay playa, pero Pablo llora, grita, niega y reniega todo el rato.Vamos a partir de la base de que Pablo es un es un niño absolutamente social y cariñoso, que sigue dando los besos más maravillosos del mundo, al que lleg ...
Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.Y es que. ...
Hoy, Día de la Madre quería hablar de mi mami.Ella no es de esas mujeres que siempre han querido ser madre, aunque con 5 años le dijo a mi abuela que de mayor quería ser madre soltera.De hecho, ella admira a esa gente que dice que siempre ha querido ser madre, porque ella ni siquiera sabía lo que quería hacer con su vida hasta que la dieron mi diagnostico y decidió que lo que iba a hacer era lucha ...
Intento contener las ganas de escribir todo en mayúsculas, pero es que desde ayer por la noche tengo ganas de gritar de emoción. Y es que, por si alguien no se ha enterado aún. hemos ganado el premio al Mejor Blog Solidario de los premios 20Blogs, unos premios que, desde hace 12 años, entrega el periódico 20 Minutos. Son unos premios que para mi, como blogera, me servián de referencia para conocer ...
Pues por aquí seguimos, tras volver de unas vacaciones rápidas que tuvimos en modo escapada por si nos vuelven a confirmar (menos mal) y después de empezar el cole con ilusión desmedida después de 6 meses en casa sin relaciones sociales infantiles ni aprendizajes, ni nada.Porque, qué queréis que nos diga, Pablo es feliz en el cole y precisamente por esa felicidad no hemos dudado en ni un momento c ...
Ha terminado un curso bastante duro para nosotros, un curso lleno de sentimientos, de nervios, de miedos e incertidumbres, un curso muy emocional.Y, aunque me cuesta, porque he aprendido (o me han enseñado) que no hay que ser valientes y apechugar con todo, os voy a confesar algo.No, no somos felices todos los dias, no vivimos todos los días, no podemos con todo y no llegamos a todo.No somos de ad ...
Os voy a contar un secreto, juego fatal al fútbol, al baloncesto, al tenis… vamos que soy nula para los deportes en general. Cuando era pequeña, me sentía la más torpe, la gente se reía de lo mala que era y siempre me elegían la última. Yo me empeñaba porque era lo que todos hacían, y lo único que conseguía era sentirme fatal.Lo que sí se me da bien es bailar, siempre se me ha dado bien, con ...
Mudarse siempre me ha parecido un momento duro, porque en cualquier caso dejas atrás muchas cosas que has vivido y te vienen a la cabeza miles de momentos que, de una forma u otra, te han marcado el carácter y la existencia.Bien es cierto que yo me he mudado tantas veces que no recuerdo, creo que van por 15 o 16, pero está vez las emociones las siento mucho más a flor de piel.Por un lado yo soy un ...
Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan.En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que da ...