El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él. A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su ed ...

Cuando te dicen que tu hijo tiene Duchenne y entras en internet para ver qué es eso (algo que haces aunque sepas que es lo peor que puedes hacer) encuentras un montón de fotos de chavales en estados avanzados de la enfermedad. Chavales de 25 en silla y con respirador, chicos que con 9 años ya están en silla de ruedas, niños que puntean y para levantarse hacen Gowers….y se te cae el alma a lo ...

Si tuviéramos que definir a Pablo podríamos decir que es un niño muy sociable, que se va casi con cualquier persona, que le gusta saludar y sonreír a la gente, es un niño cariñoso que busca los besos y los abrazos de los demás, que le gusta jugar con cualquier cosa y, casi, con cualquier persona, que se acerca a los demás con interés y ganas de charla, que juega con los demás niños… Por es ...

Estas semanas están siendo muy buenas en cuanto al desarrollo de Pablo, que cada día está mas fuerte y espabilado. Es increíble como la terapia le está beneficiando, es fundamental en su vida, en nuestras vidas. A nivel motor va dando pasos de gigante y cada día se atreve a hacer más cosas. Camina por la playa, algo realmente complicado si no tienes un buen equilibrio, se atreve a agacharse, agarr ...

Hola, soy Pablo. ¿Qué tal estáis? Esta semana ha sido mi cumple, ya tengo 3 añazos. Cumplir años es guay, te hacen fiestas, te dan besos, te dicen cosas bonitas, te hacen regalos. Yo lo he celebrado con mi nueva familia esteponera, que me regaló una tarta superchula, enorme, de Mickey Mouse. Soplé todas las velas, las 3 (bueno, me ayudó un poquito mi mami) y me cantaron un montón de cumpleaños fel ...

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne. Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara. Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que ...

Queridos Reyes Magos, Ya tenemos todo preparado para que vengáis a casa. Los niños, aunque les ha costado mucho porque están nerviosos, ya están dormidos. Os han preparado unas pastitas con un licorcito, por si necesitáis reponer energía o entrar en calor y han dejado agüita para los camellos…vamos que os esperamos con ganas. Entre que venís y no venís, voy a aprovechar para escribiros mi ca ...

2016 nos ha cambiado, nos ha dado una perspectiva diferente, vemos la vida de otra forma… somos felices. Hemos aprendido a apreciar los pequeños momentos de cada día, porque ya no vuelven más; a demostrar sentimientos que antes nos costaba manifestar; a decir te quiero; a dejar pasar a la gente que no nos hace la vida fácil; damos más besos y abrazos e intentamos apoyar y dar a alegría a qui ...

Esta semana hemos ido a la tutoría de la guarde de Pablo. La verdad es que ha sido una cita que hemos estado esperando con emoción y con tensión, queríamos saber que tal lo pasa nuestro peque en la guarde y, obviamente, como le ven unas profesionales de la enseñanza. Sabemos que Pablo tiene un retraso madurativo, tiene casi tres años y apenas habla. No puede subir escaleras, ni ponerse de pié, ni ...

Esta semana vamos tarde, pero no queremos dejar de contaros la cantidad de cosas nuevas que hace Pablo…y eso que lleva casi dos semanas malo. Ha pasado de laringitis a otitis y de ahí con tos hasta ahora. Menos mal que entre Laura y su medicina y Rosa y sus terapias nos lo tienen controlado…y es que igual de importante es el aerosol como la fisio respiratoria para nuestros niños La co ...