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Enfermedades Raras Noticias #compromisoenfermedadesraras ...

El próximo 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades, informa en nota de prensa la Federación ASEM.Federación ASEM se suma a la campaña de visibi ...

Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne DMD ...

Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker.Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo.Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras ...

Una vez más Kuno Becker se encuentra en medio de la polémica, y esta vez es por haber incitado a un crítico de cine a “suicidarse” después de haber catalogado como mala su película: “El día de la unión”. Fue con el actor y productor Kristoff Raczynski con quien se enfrentó en una serie de tuits sumamente ofensivos, pues mientras algunos seguidores  del actor apoyaban su cinta, otros enviaban fotos ...

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Nuestro último testimonio del año nos lleva de nuevo a Chile, desde donde Ximena, madre de Juanjo, con 12 y DMD, nos cuenta como es su vida desde que su hijo empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad.Yo no conocía a Ximena antes de poner en marcha este proyecto y lo primero que quiero hacer es darle las gracias por confiar en mi y por abrirnos las puertas de su vida; por enseñarno ...

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Hoy vamos a conocer a Simón, de 10 años y a su mamá Daniela.Con su historia vais a poder conocer un poco más de las afectaciones cognitivas de las que tanto os he hablado y que, aunque cada vez son más conocidas y tratadas, no podemos olvidar nunca. Y es que Duchenne es una enfermedad global y al abordar el diagnóstico y su tratamiento, se ha de tener todo en cuenta.El relato que nos cuenta Daniel ...

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Hoy os voy a presentar a Luz, madre de Dominic de 6 años y hermana de Jesús, que falleció el pasado 15 de mayo con 23 años. Ambos con Distrofia Muscular de Duchenne.Luz nos trae un testimonio desgarrador, duro y real, como es la vida con una enfermedad rara, degenerativa y que se trasmite genéticamente. Es una historia que viven muchas familias, en las que Duchenne se ha ido haciendo presente a lo ...

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne.Es cierto. ...

acné Beck Lomas belleza ...

Beck Lomas, es una celebridad de Instagram con más de 150.000 seguidores que decidió mostrar en la red social sus imperfecciones, para que todos vean que su vida no es tan perfecta como parece.Sus fotografías muestran lugares paradisiacos, rutina de fitness, alimentos saludables, un cuerpo envidiable y una sonrisa impecable. Sin embargo, decidió no esconderse detrás de un filtro y compartir una de ...