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El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

88 ideas publicadas y 3 guardadas ▪ Temática del blog: Padres

Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa poco común que limita su calidad de vida y que reduce drasticamente su esperanza de vida. Desde el blog contamos su vida, su lucha y nuestra carrera contra reloj para conseguir una medicina que permita a Pablo cumplir todos sus sueños.

https://eldesafiodepablo.wordpress.com/

El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Desafiando

De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años. Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza para mantenerse en pié, imaginas que nunca va a caminar, ni a levantarse, ni a correr… Y entonces empiezas a trabajar con fisio, hidro, masajes, estiramientos y comienzas a ver avances increíbl ...

Diario comportamiento conducta ...

Cuando pegar es un modo de expresarse

Recuerdo la primera vez que llegó mi hijo mayor a casa con una nota en la que decía que se había peleado con un compañero. Fue en la guardería. Recuerdo que le dijimos que eso no se hacía, que no se pegaba, y que siempre se podían solucionar los problemas hablando. Creo que se pegó con el mismo compañero una vez más por un juguete y, desde entonces, no ha vuelto a pegar a nadie más, nunca más, y y ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne

Nuestras expectativas y su realidad

Os voy a contar un secreto, juego fatal al fútbol, al baloncesto, al tenis… vamos que soy nula para los deportes en general. Cuando era pequeña, me sentía la más torpe, la gente se reía de lo mala que era y siempre me elegían la última. Yo me empeñaba porque era lo que todos hacían, y lo único que conseguía era sentirme fatal. Lo que sí se me da bien es bailar, siempre se me ha dado bien, co ...

Diario afectación cognitiva Distrofia Muscular de Duchenne ...

El cerebro Duchenne

Hay algo de lo que no se habla mucho cuando te diagnostican Duchenne, y es de la afectación cognitiva, de los problemas de conducta, de la afectación cerebral, de como la falta de distrofina incide en el cerebro. Y es algo que, sobre todo en los primeros años del diagnóstico, caracteriza a la mayor parte de los afectados por Duchenne. Porque, aunque en el caso de Pablo los síntomas físicos eran ev ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne sentimientos

Mudanzas

Mudarse siempre me ha parecido un momento duro, porque en cualquier caso dejas atrás muchas cosas que has vivido y te vienen a la cabeza miles de momentos que, de una forma u otra, te han marcado el carácter y la existencia. Bien es cierto que yo me he mudado tantas veces que no recuerdo, creo que van por 15 o 16, pero está vez las emociones las siento mucho más a flor de piel. Por un lado yo soy ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne enfermedades raras

Tener una enfermedad común cuando tienes una enfermedad rara

Una de las cosas que peor llevo es tener que ir a un médico nuevo o ir a urgencias, porque siempre vas con la duda de si el profesional que te va a atender va a saber qué hacer con un paciente de Duchenne, si va a leer el informe completo del niño o si te va a mandar a tu casa después de haberte mirado como si estuvieras obsesionada por la salud de tu hijo. Y es que, por mucho que el conocimiento ...

Diario Lucha #desafioduchenne ...

Nominados a los Premios Madresfera, en la categoría Concienciación

Muy buenos días!! NOTICIÓN para empezar la semana Nos han nominado a los Premios Madresfera en la categoría Concienciación ¡Estamos tan emocionados! Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pu ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Diversidad, inclusión y visibilidad

Sí, ya se que el Goya lo ha ganado él solo, por méritos propios y de toda su familia y amigos, como reconoció en su discurso, pero cuando le vi ahí arriba con el premio en la mano, sentí un gran orgullo, sentí que se puede cambiar el mundo y a la sociedad, y que se pueden cumplir los sueños. Y se puede solo de una manera: luchando contra todo y todos si es necesario, sin cesar ni un momento en el ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Duchenne no es igual para todos

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas. Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca l ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Queridos Reyes Magos

Cómo os va la vida? Como vosotros lo veis todo, ya sabréis que nosotros este año hemos sido buenos. Nos hemos querido mucho, hemos sonreído mucho, hemos tenido mucha esperanza (menos mal que el año pasado nos trajisteis un saco), hemos sido fuertes y hemos luchado. Quería daros las gracias por todo lo que hemos conseguido, gracias al tesón y la fuerza que nos dejasteis el año pasado; son pequeñas ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Actitud y carácter

Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando. No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Y ya van tres

Llevo aquí un rato pensando en que contaros de este tercer año con Duchenne, o mejor dicho contra Duchenne, pero no sé muy bien que contaros. Y es que ha sido un año lleno de altibajos; repleto de victorias, pero en el que también hemos sufrido algunas derrotas. Hemos visto a nuestro Pablete correr, subir y bajar escaleras, pedir pipí, ir al baño solo, aprender los números, andar dando un paseo si ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne

Duchenne o la vida

Llevo mucho tiempo sin contaros nada de nuestra vida, pero es que llevo un tiempo enfadada con la vida. Tengo que reconocer que Pablo está mejor cada día y que realmente está avanzando  y mejorando cada día y que eso hace que muchos días ni pensemos en Duchenne, lo cual es bastante bueno para nuestra salud mental. Pero, por otro lado, me doy cuenta de que la gente no es consciente de lo que vivimo ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Hay días que...

Hay días que, a las 8:00 de la mañana, mientras espero a que Pablo salga de sus terapias, me imagino a mi misma en otro lugar. Imagino que no despierto a Pablo a las 7 de la mañana para llevarle a terapias; me imagino a mi misma sin justificar el comportamiento de mi hijo porque ese día se ha levantado enfadado y no sabemos nadie el porqué. Me imagino con un solo problema por las mañanas, no llega ...

Lucha adiosduchenne Día Internacional Concienciación Duchenne ...

El otro ABC de Duchenne

Hasta ayer os hemos estado desgranando una a una las palabras que definen a Duchenne; explicando síntomas, ayudas, indicadores, protocolos, estándares de cuidados, efectos, medicaciones y un montón de cosas que, de repente, nos abruman. Pero Duchenne es mucho más. Duchenne es amor, alegría, amigos, angustia. Son buenos momentos bien vividos Es coraje, decisión y también dudas, depresión, desilusió ...