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El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

117 ideas publicadas y 3 guardadas ▪ Temática del blog: Padres

Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa poco común que limita su calidad de vida y que reduce drasticamente su esperanza de vida. Desde el blog contamos su vida, su lucha y nuestra carrera contra reloj para conseguir una medicina que permita a Pablo cumplir todos sus sueños.

https://eldesafiodepablo.wordpress.com/
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El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Pues por aquí seguimos, tras volver de unas vacaciones rápidas que tuvimos en modo escapada por si nos vuelven a confirmar (menos mal) y después de empezar el cole con ilusión desmedida después de 6 meses en casa sin relaciones sociales infantiles ni aprendizajes, ni nada. Porque, qué queréis que nos diga, Pablo es feliz en el cole y precisamente por esa felicidad no hemos dudado en ni un momento ...

Diario Lucha

Buscar una casa baja o de una planta, dejar la casa en la que vivimos o adaptarla con muchísimo dinero, pocas ayudas y difíciles de pedir, rentas que no llegan, familias endeudadas, grúas, salvaescaleras, elevadores, sillas de ruedas, baños amplios, habitaciones grandes, duchas espaciosas….y el mercado de la vivienda por las nubes. Desde que el otro días publicara el vídeo sobre la dificulta ...

Diario Vlog #desafiodepablo ...

Después de muchos días sin contaros cosas de nuestra vida, volvemos con un vlog en el que os contamos en qué hemos estado ocupados. Ha sido un mes lleno de cosas rutinarias, retomando las terapias y en el que, además, nos hemos lanzado a buscar una casa donde vivir ahora y en el futuro. Esta siendo una labor compleja, dadas nuestras necesidades, y a lo largo de esta búsqueda no he parado de pensar ...

Diario cuidadores desafioduchenne ...

No siempre puedes, a veces te fallan las piernas y te falta el aliento, echas de menos el sueño reparador, la calma y la paz. No siempre eres capaz de afrontar la frustración, el desasosiego, el dolor y la culpa. No siempre te sientes fuerte y con esperanza. No siempre tienes ganas de seguir ni te quieres levantar. No eres una super, ni una mega, ni una guerrera ni nada, solo una mujer que ha sido ...

Diario Vlog Distrofia Muscular de Duchenne ...

Miles de familias se han quedado sin ningún tipo de apoyo o terapia porque ni los coles no están abiertos ¿cuándo, cómo dónde, se van a incorporar? ¿Alguien es capaz de decirme en qué plan de incorporación están incluidos? ¿Cómo se tiene pensado mantener esos apoyos? Niños en educación reglada que sin apoyos no pueden seguir y que necesitan a sus terapeutas como el comer, más incluso que seguir la ...

Diario #desafioduchenne confinamiento ...

Hay días que me dan ganas de rendirme, de bajar los brazos y esperar a que pase la vida e ir afrontando cada momento según venga. No es que no tenga ganas de vivir ni que no sea feliz, todo lo contrario; cada día aprecio más la vida que tenemos. Me apetece reír, bailar, abrazar, disfrutar y hacer que yo, mi entorno, mi familia, mis hijos, mi Pablo sean felices sin pensar más allá. Es como si esta ...

Diario #todovaasalirbien coronavirus ...

Hola, ¿estáis bien? ¿cómo lleváis la cuarentena? Hoy necesito reivindicar, después de una semana en casa sin salir, necesito pedir que se priorice la salud hoy y siempre, que nunca se nos olvide lo que estamos viviendo estos días. Llevamos una semana encerrados, no diría yo que estamos asustados, pero si con cierto miedo y respeto, por vivir con un pequeño paciente de riesgo. Es verdad que se dice ...

Diario Lucha #desafioduchenne ...

Cuando empecé a escribir sobre nuestra vida con Duchenne ni se me pasó por la cabeza que podría llegar a optar a ganar algún premio por lo que hacía aquí. Empecé dejándome llevar por el impulso de hacer algo para acabar con esa enfermedad que acababa de llegar a nuestras vidas y que amenazaba con llevarse a lo que más queríamos. Y seguí escribiendo casi de forma compulsiva sobre nuestra vida día a ...

Diario ferulas North Star ...

Es curioso como puedes estar semanas enteras sin pensar en Duchenne, simplemente desaparece de tu cabeza y no hay nada que te lo recuerda. Tu rutina es así y no piensas que pueda ser de otra manera. Y de repente, sin saber cómo ni por qué, por mucho que te hayas echado la vida a la espalda; aunque tengas (o creas que tienes) la fuerza suficiente para poder con todo; a pesar de que te has hecho con ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Hoy no sé ni por dónde empezar. Tenía pensado hablaros de estos 6 años de vida de Pablo, de lo que hemos cambiado, de lo que hemos aprendido, lo que hemos vivido, la gente que hemos conocido, la suerte que hemos tenido con terapeutas, médicos, auxiliares, profesionales. Lo que nos ha enseñado Duchenne, en qué nos ha convertido, lo mucho que ha cambiado nuestra perspectiva vital y como hemos conseg ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne ...

Aquí estamos, un año más, esperando a que os paséis por casa. Aquí me tenéis con Pablo recién metido en la cama, casi sin ganas de pediros cosas, porque a veces me da la impresión de que hay cosas que ni vosotros, con toda vuestra magia, vais a poder traernos; pero luego me acuerdo de que nunca pierdo la ilusión y de que soy muy insistente en aquello en lo que quiero conseguir y decido escribiros. ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

En estas fechas de reunión, cercanía y cariño siento que hay cosas que se hacen un poco más cuesta arriba; como si los sentimientos de todos los días se desataran y no pudieran contenerse. Será por las reuniones, por la cantidad de buenos deseos, por el sentimiento de ausencia, por las perdidas y las decepciones o por la cantidad de campañas y acciones que hacen más visible esta vida que llevamos ...