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El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

93 ideas publicadas y 3 guardadas ▪ Temática del blog: Padres

Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa poco común que limita su calidad de vida y que reduce drasticamente su esperanza de vida. Desde el blog contamos su vida, su lucha y nuestra carrera contra reloj para conseguir una medicina que permita a Pablo cumplir todos sus sueños.

https://eldesafiodepablo.wordpress.com/

El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Diario Distrofia Muscular de Duchenne DMD

Metas y sueños

Hay algo que te quita Duchenne y lo hace despacito y poco a poco, sin que te des cuenta, atacando por varios frentes, hasta que un día te das cuenta de que han desaparecido tus propios sueños. No es que dejes de soñar, porque no dejas de soñar con acabar con Duchenne, sino que dejas de tener aspiraciones propias y deseos personales. Sin darte cuenta te empiezas a entrar en una sola cosa que es tu ...

Diario #eldesafiodepablo conducta ...

Rutinas, conductas y otros problemas

Nuestro primer verano en la ciudad esta siendo un infierno, y no solo por el calor. Y es que será por el cambio, por la falta de rutinas, por que no tenemos piscina o porque aquí no hay playa, pero Pablo llora, grita, niega y reniega todo el rato. Vamos a partir de la base de que Pablo es un es un niño absolutamente social y cariñoso, que sigue dando los besos más maravillosos del mundo, al que ll ...

Diario accesibilidad movilidad reducida ...

Accesibilidad y seguridad, siempre.

Hoy os voy a hablar de uno de los primeros chicos con Duchenne en silla que conocí. En mi casa se le conoce más como “la sonrisa” pero bueno, él se llama Martín. Él es para nosotros un símbolo de vida, de energía, se esperanza y de sueños cumplidos. Él, que tiene Duchenne, 26 años y movilidad muy reducida, es pianista, que teniendo en cuenta lo mucho que le gusta a Pablo el piano podéi ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne vida

Ni tan fuertes ni tan héroes

Ha terminado un curso bastante duro para nosotros, un curso lleno de sentimientos, de nervios, de miedos e incertidumbres, un curso muy emocional. Y, aunque me cuesta, porque he aprendido (o me han enseñado) que no hay que ser valientes y apechugar con todo, os voy a confesar algo. No, no somos felices todos los dias, no vivimos todos los días, no podemos con todo y no llegamos a todo. No somos de ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne EMA ...

Volviendo de "EURORDIS Summer School" con la maleta llena de conocimientos

Una de las frases que más recuerdo de cuando era pequeña es “si quieres conseguir algo, tienes que ser la mejor”. Es una frase que me ha dado muchos quebraderos de cabeza. Cuando era pequeña, mucho antes de entender su significado, me fastidiaba porque no me apetecía hacer más de lo que hacía para conseguir ser mejor, y cuando ya entendí su significado, después de acabar la carrera, pu ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Desafiando

De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años. Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza para mantenerse en pié, imaginas que nunca va a caminar, ni a levantarse, ni a correr… Y entonces empiezas a trabajar con fisio, hidro, masajes, estiramientos y comienzas a ver avances increíbl ...

Diario comportamiento conducta ...

Cuando pegar es un modo de expresarse

Recuerdo la primera vez que llegó mi hijo mayor a casa con una nota en la que decía que se había peleado con un compañero. Fue en la guardería. Recuerdo que le dijimos que eso no se hacía, que no se pegaba, y que siempre se podían solucionar los problemas hablando. Creo que se pegó con el mismo compañero una vez más por un juguete y, desde entonces, no ha vuelto a pegar a nadie más, nunca más, y y ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne

Nuestras expectativas y su realidad

Os voy a contar un secreto, juego fatal al fútbol, al baloncesto, al tenis… vamos que soy nula para los deportes en general. Cuando era pequeña, me sentía la más torpe, la gente se reía de lo mala que era y siempre me elegían la última. Yo me empeñaba porque era lo que todos hacían, y lo único que conseguía era sentirme fatal. Lo que sí se me da bien es bailar, siempre se me ha dado bien, co ...

Diario afectación cognitiva Distrofia Muscular de Duchenne ...

El cerebro Duchenne

Hay algo de lo que no se habla mucho cuando te diagnostican Duchenne, y es de la afectación cognitiva, de los problemas de conducta, de la afectación cerebral, de como la falta de distrofina incide en el cerebro. Y es algo que, sobre todo en los primeros años del diagnóstico, caracteriza a la mayor parte de los afectados por Duchenne. Porque, aunque en el caso de Pablo los síntomas físicos eran ev ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne sentimientos

Mudanzas

Mudarse siempre me ha parecido un momento duro, porque en cualquier caso dejas atrás muchas cosas que has vivido y te vienen a la cabeza miles de momentos que, de una forma u otra, te han marcado el carácter y la existencia. Bien es cierto que yo me he mudado tantas veces que no recuerdo, creo que van por 15 o 16, pero está vez las emociones las siento mucho más a flor de piel. Por un lado yo soy ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne enfermedades raras

Tener una enfermedad común cuando tienes una enfermedad rara

Una de las cosas que peor llevo es tener que ir a un médico nuevo o ir a urgencias, porque siempre vas con la duda de si el profesional que te va a atender va a saber qué hacer con un paciente de Duchenne, si va a leer el informe completo del niño o si te va a mandar a tu casa después de haberte mirado como si estuvieras obsesionada por la salud de tu hijo. Y es que, por mucho que el conocimiento ...

Diario Lucha #desafioduchenne ...

Nominados a los Premios Madresfera, en la categoría Concienciación

Muy buenos días!! NOTICIÓN para empezar la semana Nos han nominado a los Premios Madresfera en la categoría Concienciación ¡Estamos tan emocionados! Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pu ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Diversidad, inclusión y visibilidad

Sí, ya se que el Goya lo ha ganado él solo, por méritos propios y de toda su familia y amigos, como reconoció en su discurso, pero cuando le vi ahí arriba con el premio en la mano, sentí un gran orgullo, sentí que se puede cambiar el mundo y a la sociedad, y que se pueden cumplir los sueños. Y se puede solo de una manera: luchando contra todo y todos si es necesario, sin cesar ni un momento en el ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Duchenne no es igual para todos

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas. Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca l ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Queridos Reyes Magos

Cómo os va la vida? Como vosotros lo veis todo, ya sabréis que nosotros este año hemos sido buenos. Nos hemos querido mucho, hemos sonreído mucho, hemos tenido mucha esperanza (menos mal que el año pasado nos trajisteis un saco), hemos sido fuertes y hemos luchado. Quería daros las gracias por todo lo que hemos conseguido, gracias al tesón y la fuerza que nos dejasteis el año pasado; son pequeñas ...