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El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

56 ideas publicadas y 0 guardadas ▪ Temática del blog: Padres

Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa poco común que limita su calidad de vida y que reduce drasticamente su esperanza de vida. Desde el blog contamos su vida, su lucha y nuestra carrera contra reloj para conseguir una medicina que permita a Pablo cumplir todos sus sueños.

https://eldesafiodepablo.wordpress.com/

El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Motivación #desafioduchenne #eldesafiodepablo ...

Gracias por tanto

Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida. Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes jun ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Alfredo

Nosotros nunca hablamos de muerte, aunque es algo intrínseco a la misma vida, porque nuestra prioridad es vivir, aprovechar cada día y ser felices. Pero hay veces, hay días, hay momentos, que la muerte enseña su cara y nos recuerda contra que nos enfrentamos. Hoy es uno de esos días, hoy ha fallecido un muchacho increible, un luchador, un maestro de vida, un optimista nato, hoy ha fallecido un muc ...

Diario Congreso Nacional duchenne ...

Donde la ciencia y el cuidado se une con las familias y los afectados

Si nos seguís en las redes, ya sabréis que hemos pasado el fin de semana en Madrid en el I Congreso Nacional sobre Duchenne donde, además de escuchar a todos los médicos, investigadores, cinetíficos, técnicos y terapeutas que trabajan para cambiar nuestra vida, tuvimos oportunidad de reencontrarnos con esa gran familia de la que formamos parte desde hace ya dos años y medio: la familia Duchenne. E ...

Diario corticoides Distrofia Muscular de Duchenne ...

Todo lo que está en nuestras manos

El otro día nos felicitaron, fuimos a que nos viera el rehabilitador, para analizar los avances de Pablo después de empezar a tomar corticoides, y nos dieron la enhorabuena por como está. Creo que pocas veces hemos sentido una satisfacción igual. La satisfacción de estar haciendo lo mejor para nuestro pequeño Pablete es una sensación que te llena, que alivia el cansancio y quita las penas Por si n ...

Diario Mejor Blog Solidario Premios 20 Blogs

Y ganamos...

Intento contener las ganas de escribir todo en mayúsculas, pero es que desde ayer por la noche tengo ganas de gritar de emoción. Y es que, por si alguien no se ha enterado aún. hemos ganado el premio al Mejor Blog Solidario de los premios 20Blogs, unos premios que, desde hace 12 años, entrega el periódico 20 Minutos. Son unos premios que para mi, como blogera, me servián de referencia para conocer ...

Diario #díadelamadre DMD ...

Madre, sin súper ni nada

Hoy, Día de la Madre quería hablar de mi mami. Ella no es de esas mujeres que siempre han querido ser madre, aunque con 5 años le dijo a mi abuela que de mayor quería ser madre soltera. De hecho, ella admira a esa gente que dice que siempre ha querido ser madre, porque ella ni siquiera sabía lo que quería hacer con su vida hasta que la dieron mi diagnostico y decidió que lo que iba a hacer era luc ...

Diario

Excursión

Por fin ha llegado unos de los días más esperados, y temidos, desde que Pablo empezó el cole: la primera excursión larga solo. Bueno, con sus profes, sus compis, la PT, auxiliar y demás equipo del cole….pero sin nuestra vigilancia. Y, que queréis que os diga, nos da miedo. A ver, no es un miedo gordo, es un miedillo que da vértigo, que encoge un poco el estómago y que da un poquito de respet ...

Diario #diainternacionaldelbeso

Besos

Hay cosas que dan luz a la vida, cosas como los besos. Y es que creo que sin besos sería imposible vivir. Junto con los abrazos, pocas cosas hay más reconfortantes en los malos momentos, cuando los problemas te sobrepasan y no sabes por donde tirar. Te dan un beso y un abrazo y te reinician. Pablo es muy besucón, le gusta mucho que le den besos y, desde bien pequeño, ponía la cara para recibir los ...

Diario autismo Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo ...

Azul

Dice mi mami que muchas veces le gustaría que la gente viera el mundo con mis ojos, porque para mí todas las personas son iguales. Para mí nadie tiene ninguna discapacidad, ni retraso del lenguaje, ni ninguna condición de esas que dice la gente que nos hacen diferentes. Y digo yo ¿y es que todo el mundo no lo ve así? A ver, claro que yo veo que la gente tienen cosas diferentes. Hay niñas, niños, a ...

Lucha Proyectos #desafioduchenne ...

Vamos a hacer ruido en los Premios 20Blogs 2018 ¿nos votas?

Este año nos hemos presentado a los Premios 20Blogs que organiza cada año el diario 20 Minutos y, aunque ganar es difícil, porque depende de un montón de factores; queremos hacer mucho ruido, que nos conozcan por todos los lados y quedar finalistas ¿por qué no? Nos hemos presentado en la categoría de Blog Solidario porque, al fin y al cabo, nuestro pequeño gran fin es que toda la sociedad conozca ...

Diario #eldesafiodepablo día del padre ...

Feliz día guerreros

Hoy vamos a dedicarle el post a los referentes, a los ejemplos, a los apoyos, a los guerreros, a los luchadores, a los padres de los niños con enfermedades raras, con capacidades diferentes, con trastornos cognitivos, con cardiopatías, con enfermedades que te hacen dar la vuelta a la vida y empezar desde cero. Vamos a dedicarle el post y el día, pero deberíamos dedicarles cada uno de los días, por ...

Diario burguer king desarrollo infantil ...

De parques, piscinas de bolas y castillos hinchables

De un tiempo a esta parte no paro de darle vueltas a algo que me preocupa, algo de lo que no me había dado cuenta con mi primer hijo porque nunca ha tenido problemas motores, pero que con Pablo me genera una cierta ansiedad. Y es que apenas hay parques ni centros de ocio y esparcimiento pensados para niños que no pueden saltar, que no pueden trepar, ni escalar, ni correr, ni subir escaleras solos. ...

Diario bailar es terapia Distrofia Muscular de Duchenne ...

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas. Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo. Y es qu ...

Diario #desafioduchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

Del carácter, la frustración y otras pataletas

Me acabo de dar cuenta de que hace muchísimo que no escribimos. Y es que, a pesar de que intentamos no pensar en ello, el tiempo vuela. La verdad es que Pablo está cada día mejor. Físicamente hablando le notamos más fuerte, aguanta más tiempo andando, su equilibrio es mucho mejor y se atreve a hacer cosas que antes ni siquiera intentaba, como levantarse del suelo. Si alguna vez se nos pasó por la ...

Diario cumpleaños Distrofia Muscular de Duchenne ...

4 años y 1.300€

Ayer, fue mi cumple. Cumplí 4 años. No es que yo lo diga, pero ya no soy un bebe. Fijaos, ya no llevo chupi, ni uso pañal, voy al cole de los mayores, tengo amigos mayores, hasta mi madre me dice que ya soy un chico grande. Y ¿sabéis una cosa? me mola mi cumple. En el cole te soplan las velas, te dan una corona, todo el mundo te llama, te manda mensajes de felicitación, te canta cumpleaños feliz, ...