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El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

130 ideas publicadas y 4 guardadas ▪ Temática del blog: Padres

Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa poco común que limita su calidad de vida y que reduce drasticamente su esperanza de vida. Desde el blog contamos su vida, su lucha y nuestra carrera contra reloj para conseguir una medicina que permita a Pablo cumplir todos sus sueños.

https://eldesafiodepablo.wordpress.com/

El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Lucha Distrofia Muscular de Duchenne North Star ...

Le ha llegado el turno a la P, una letra que nos habla de psicólogos, pedagogos, de la importancia de cuidar la postura y de las pruebas funcionales. Comenzamos con uno de los profesionales más importantes y menos considerados en todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico y a lo largo de todas las fases de la enfermedad: el psicólogo. Muchas veces escuchamos cosas como que somos muy fu ...

Lucha órtesis Callipers ...

Hoy nos vamos a centrar en la O, una letra que nos lleva a hablar de un problema que hay que vigilar muy de cerca, la osteoporosis, y también nos refiere a la ortopedía y a las órtesis empleadas en el tratamiento de los afectados por Duchenne. Comenzamos con la osteoporosis, enfermedad esquelética en la que se produce una disminución de la densidad de masa ósea; de tal forma que los huesos se vuel ...

Diario Lucha Distrofia Muscular de Duchenne ...

Nos vamos acercando al 7 de septiembre y nuestro diccionario nos lleva ya a la M y a la N. Hoy hablaremos de todos los músculos de nuestro cuerpo, de la importancia del masaje y los estiramientos diarios, de las mutaciones del gen de la distrofina y hablaremos de los beneficios del agua, haciendo hincapié en la diferencia entre la natación y la terapia acuática. Lo primero que te dicen cuando te d ...

Lucha CK creatina quinasa ...

Llegamos a la K y a la L, y con ellas a hablar de la CK, creatina kinasa o quinasa; de la afectación linguística en los niños con Duchenne, de la lordosis y demás problemas de espalda y, para acabar, explicaremos un poco los problemas que tienen los niños con Duchenne para levantarse del suelo y como lo consiguen. Comenzamos hablando de la CK, creatina kinasa o quinasa, CPK o creatina fosfoquinasa ...

Lucha equipo multidisciplinar gemelos ...

Nuestro diccionario Duchenne nos lleva hoy a hablar de cosas tan importantes como la genética, los gemelos de los afectados por Duchenne, el hospital y la investigación. Comenzamos por la genética una palabra que define a Duchenne desde el principio y hasta el final, porque no es ni más ni menos que una enfermedad que se produce por un fallo en un gen, como ya hemos visto estos días atrás. Profund ...

Lucha ensayos clínicos esperanza ...

Seguimos con nuestro diccionario, que hoy nos lleva a la E y a la F, con palabras importantes y a tener muy en cuenta como ensayo clínico, exón, esperanza de vida y fisioterapia. Empezamos con exón.  Nada más recibir el diagnóstico van y te dan un papel donde puedes leer que tu hijo tiene una duplicación de un número de exónes dentro del gen que codifica la distrofina…. y tu cara es un poema ...

Lucha diagnóstico discapacidad ...

Hoy le toca el turno a nuestra fatídica D, una letra que desde que tienes el diagnóstico no puedes dejar de asociar a Duchenne. Es también la letra de distrofina, de discapacidad y, también de disfagia. Es verdad que ponernos ahora a hablar de Duchenne o de la DMD en particular nos llevaría a acabar con este diccionario, porque la Distrofia Muscular de Duchenne se define por todas estas palabras y ...

Lucha biopsia muscular calambres ...

Hoy es momento de hablar de la distrofia muscular de Becker, de las biopsias muscualres a las que se ven sometidos muchos pacientes de Duchenne y Becker. También es el día de hablar de los corticoides, los calambres y las contracturas que se sufren; de hablar de nuestro ansiado sueño: la cura y de nuestra principal debilidad: el corazón. Con B. BECKER (Distrofia Muscular): es una distrofia que tie ...

Lucha alimentación y Duchenne andar ...

Como os comentábamos ayer, vamos a daros las palabras que definen a Duchenne, palabras que han pasado a formar parte de nuestro vocabulario diario desde que la DMD llegó a nuestras vidas, Hoy le toca el turno a la A. A de andar, de Asociación, de Alimentación y de Anestesia. ANDAR: es uno de los hitos de Duchenne. Un hito que, en muchas ocasiones, debido a la debilidad muscular, cuesta adquirir y ...

Diario Lucha Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. ...

Dentro de apenas 15 días se conmemora, una vez más, el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Un 7 de septiembre más en el que daremos a conocer qué es la DMD, qué supone para una familia, un día más en el que reivindicaremos una cura para nuestros hijos, un tratamiento, una mejora en sus condiciones sociales y físicas, un día para concienciar y mostrar, para pedir, para tener esperanza. Es ...

Diario control del pipí dejar el pañal ...

Hoy hemos decidido volver a ponerle pañal a Pablo, al menos en casa, porque no podemos más. Llevamos desde mayo del año pasado intentando que pida pis y caca y creo que lo ha llegado a pedir 5 veces desde entonces. Es verdad que ha tenido alguna semana en la que no lo ha hecho encima ni una vez, pero solo porque siempre estamos encima llevándole al baño mientras luchamos contra su negativa a ir al ...

Diario #desafiodepablo carácter ...

Llevo unas semanas saturada, desde la vuelta de vacaciones me parece que todo cuesta muchísimo. Pablo está muy bien, sigue trabajando mucho en sus terapias y cada está más fuerte, más ágil y confía más en si mismo. Además, como cada vez que pasa mucho tiempo con su hermano, está adquiriendo una serie de habilidades por imitación que le están viniendo muy bien para ser independiente y autosuficient ...

Diario #desafioduchenne #eldesafiodepablo ...

Las familias Duchenne solemos decir que nunca tenemos vacaciones, porque nunca paramos. Por un lado esta la parte operativa, digamos, porque siempre tenemos que estar pendientes de terapias, masajes, cuidado postural, estiramientos, médicos, hospitales…que no paran ni tienen fecha. Y por otro lado está la parte emocional, que no nos podemos quitar de encima. El miedo, la preocupación, la ang ...

Diario

Pues se acabó el primer año de cole Atrás quedaron los miedos de la adaptación, la integración, la inclusión, la comprensión, la aceptación. Nos despedimos con la sensación de que somos unos afortunados porque nos han escuchado, han atendido a nuestras peticiones, porque han tratado a nuestro Pablo como uno más. Incluso porque han ido un poco más allá y le han querido mucho. Y nos vamos de vacacio ...

Motivación #desafioduchenne #eldesafiodepablo ...

Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida. Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes jun ...