El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan. En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que d ...

Hemos empezado julio de hospitales, porque estamos empezando a plantearnos la posibilidad de que Pablo comience dentro de poco a tomar corticoides, que es lo único que a día de hoy está probado que ayuda a ganar tiempo a Duchenne y le están viendo otros médicos y haciendo más pruebas. No es un tratamiento ni una cura ¡ojalá lo fuera! pero es un medicamento que ayuda a que nuestros niños ganen unos ...

Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes. La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver. No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante u ...

Querido Pablete, Eres un campeón. Y no lo digo como algo vacío, lo digo con un gran conocimiento de causa. Ya sé que hay veces que me enfado contigo porque no consigues avisarnos cuando te haces pipi o cuando tiras todos los juguetes y lo revoleas todo o cuando quieres tocar una y otra vez lo peligroso, pero es algo superfluo comparado con todo lo que haces y nos hace sentir orgullosos. Sé que te ...

Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne. Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión. Para ello os voy a pedir dos cosas: Que os hagáis teamers de #desafioduchenne Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers) Para ello os preparado dos cosas: Un ...

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España,  ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar. Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gi ...

Esta semana ha sido la semana de entregar la matrícula en los coles aquí donde vivimos. Una semana muy ajetreada, la verdad, porque, además, el cole de Pablo es tan guay, que tiene una jornada en la que los niños de 3 años que van a entrar nuevos, pueden pasar una mañanita en el cole con sus padres, en pequeños grupos. Es la primera vez que escucho algo así de algún cole y me encanta la inicativa, ...

Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos. La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya e ...

Hay días que parece que se te va la vida volando y no hay manera de pararla, y eso es lo que nos ha estado pasando estas semanas. Y es que, por mucho que sepas que hay que disfrutar de cada instante, de cada momento, de cada pequeño detalle, porque hay que ser feliz y vivir el momento, la misma vida no te deja hacerlo. Cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad como es Duchenne, degenerativa, ...

Si me permitís hoy, día del trabajador, quiero dedicar el post a todos los padres y madres de niños como Pablo, cuya vida ha dado un giro de 180 grados y viven adaptando sus horarios para poder cuidar a sus hijos, corriendo de un lado para otro para llegar a todos los lados, pidiendo favores a todos para que a sus hijos no les falte de nada. A las madres, y padres, que han dejado no solo su trabaj ...

Pues aquí seguimos, la vida sigue, el tiempo pasa y Pablo se va haciendo mayor. Está para comérselo, camina bien, es muy gracioso, muy salado, un poquito sinvergüenza y muy, muy guapo. Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar. Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos. ...

Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar. Son palabras como: Rendirse, que es imposible; Destino, que sólo existe para ...

Hace un par de semanas estuvimos analizando si a Pablo le estábamos educando de forma sobre protectora y nuestra respuesta, después de pensar un poco, fue que no. Desde entonces llevo dándole vueltas al asunto y comparando la educación de Pablo con la de su hermano y me he dado cuenta de que, en efecto, aunque no se puede llamar sobre protección, no se le está educando de la misma manera. He estad ...

Una de las cosas que más me gustan del mundo es cuando viene mi mami a despertarme por las mañanas con una sonrisa y un beso, me encanta que esté conmigo en casa cuidándome y me gusta disfrutar de ella. Yo sé que tengo mucha suerte, porque no muchos niños pueden disfrutar tanto de su mami como lo hago yo, creo que ni mi chache pudo. Ella decidió dejar de trabajar para poder llevarme de acá para al ...

Desde que Pablo camina, solo escucho cosas como: “ay, que bien va” o “uy, que bien está…Ahora ya todo para adelante…” o “¡qué bien, cómo mejora! Pues me gustaría que todos vierais este vídeo y os dierais cuenta de por qué luchamos, por qué hacemos eventos, por qué os pedimos donaciones, por qué nos movemos con desesperación a veces… Nosotros luchamos ...