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El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

130 ideas publicadas y 4 guardadas ▪ Temática del blog: Padres

Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa poco común que limita su calidad de vida y que reduce drasticamente su esperanza de vida. Desde el blog contamos su vida, su lucha y nuestra carrera contra reloj para conseguir una medicina que permita a Pablo cumplir todos sus sueños.

https://eldesafiodepablo.wordpress.com/

El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne

Diario afectación cognitiva Distrofia Muscular de Duchenne ...

Hay algo de lo que no se habla mucho cuando te diagnostican Duchenne, y es de la afectación cognitiva, de los problemas de conducta, de la afectación cerebral, de como la falta de distrofina incide en el cerebro. Y es algo que, sobre todo en los primeros años del diagnóstico, caracteriza a la mayor parte de los afectados por Duchenne. Porque, aunque en el caso de Pablo los síntomas físicos eran ev ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne sentimientos

Mudarse siempre me ha parecido un momento duro, porque en cualquier caso dejas atrás muchas cosas que has vivido y te vienen a la cabeza miles de momentos que, de una forma u otra, te han marcado el carácter y la existencia. Bien es cierto que yo me he mudado tantas veces que no recuerdo, creo que van por 15 o 16, pero está vez las emociones las siento mucho más a flor de piel. Por un lado yo soy ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne enfermedades raras

Una de las cosas que peor llevo es tener que ir a un médico nuevo o ir a urgencias, porque siempre vas con la duda de si el profesional que te va a atender va a saber qué hacer con un paciente de Duchenne, si va a leer el informe completo del niño o si te va a mandar a tu casa después de haberte mirado como si estuvieras obsesionada por la salud de tu hijo. Y es que, por mucho que el conocimiento ...

Diario Lucha #desafioduchenne ...

Muy buenos días!! NOTICIÓN para empezar la semana Nos han nominado a los Premios Madresfera en la categoría Concienciación ¡Estamos tan emocionados! Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pu ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Sí, ya se que el Goya lo ha ganado él solo, por méritos propios y de toda su familia y amigos, como reconoció en su discurso, pero cuando le vi ahí arriba con el premio en la mano, sentí un gran orgullo, sentí que se puede cambiar el mundo y a la sociedad, y que se pueden cumplir los sueños. Y se puede solo de una manera: luchando contra todo y todos si es necesario, sin cesar ni un momento en el ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas. Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca l ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Cómo os va la vida? Como vosotros lo veis todo, ya sabréis que nosotros este año hemos sido buenos. Nos hemos querido mucho, hemos sonreído mucho, hemos tenido mucha esperanza (menos mal que el año pasado nos trajisteis un saco), hemos sido fuertes y hemos luchado. Quería daros las gracias por todo lo que hemos conseguido, gracias al tesón y la fuerza que nos dejasteis el año pasado; son pequeñas ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando. No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Llevo aquí un rato pensando en que contaros de este tercer año con Duchenne, o mejor dicho contra Duchenne, pero no sé muy bien que contaros. Y es que ha sido un año lleno de altibajos; repleto de victorias, pero en el que también hemos sufrido algunas derrotas. Hemos visto a nuestro Pablete correr, subir y bajar escaleras, pedir pipí, ir al baño solo, aprender los números, andar dando un paseo si ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne

Llevo mucho tiempo sin contaros nada de nuestra vida, pero es que llevo un tiempo enfadada con la vida. Tengo que reconocer que Pablo está mejor cada día y que realmente está avanzando  y mejorando cada día y que eso hace que muchos días ni pensemos en Duchenne, lo cual es bastante bueno para nuestra salud mental. Pero, por otro lado, me doy cuenta de que la gente no es consciente de lo que vivimo ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Hay días que, a las 8:00 de la mañana, mientras espero a que Pablo salga de sus terapias, me imagino a mi misma en otro lugar. Imagino que no despierto a Pablo a las 7 de la mañana para llevarle a terapias; me imagino a mi misma sin justificar el comportamiento de mi hijo porque ese día se ha levantado enfadado y no sabemos nadie el porqué. Me imagino con un solo problema por las mañanas, no llega ...

Lucha adiosduchenne Día Internacional Concienciación Duchenne ...

Hasta ayer os hemos estado desgranando una a una las palabras que definen a Duchenne; explicando síntomas, ayudas, indicadores, protocolos, estándares de cuidados, efectos, medicaciones y un montón de cosas que, de repente, nos abruman. Pero Duchenne es mucho más. Duchenne es amor, alegría, amigos, angustia. Son buenos momentos bien vividos Es coraje, decisión y también dudas, depresión, desilusió ...

Lucha Distrofia Muscular de Duchenne mujeres Duchenne ...

A dos días del Día Internacional de Concienciaicón Duchenne llegamos al final de este diccionario Duchenne que nació con el fin de familiarizar a todos con las palabras que componen el día a día de una familia con Duchenne. Palabras que comenzamos a oír o nos resultan comunes, palabras que nos dan miedo o esperanza o nos ayudan a ofrecer una mejor calidad de vida. Pero esta no es la última entrada ...

Lucha acortamiento tendón Distrofia Muscular de Duchenne ...

Pues hoy llegamos a la T y se nos empiezan a acabar las palabras. La verdad es que la T nos lleva a dos palabras muy importantes si hablamos de Duchenne: las transaminasas y el tendón de Aquiles. Y es que si el otro días hablábamos de la Creatina Kinasa o CK y su importancia en el diagnóstico y posterior evolución como indicador del daño muscular, las transaminasas también juegan un papel importan ...

Lucha Distrofia Muscular de Duchenne rabdomiolisis ...

Seguimos con nuestro ABC Duchenne, llegando a la R y la S, con palabras curiosas y definiciones interesantes y controvertidas. Comenzamos hablando de algo que es tan feo como la palabra que lo representa: la rabdomiólisis. La rabdomiólisis es la descomposición del tejido muscular que ocasiona la liberación de los contenidos de las fibras musculares en la sangre. La cosa es que esta destrucción mus ...