130 ideas publicadas y 4 guardadas ▪ Temática del blog: Padres
Pablo es un pequeño guerrero con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa poco común que limita su calidad de vida y que reduce drasticamente su esperanza de vida. Desde el blog contamos su vida, su lucha y nuestra carrera contra reloj para conseguir una medicina que permita a Pablo cumplir todos sus sueños.
https://eldesafiodepablo.wordpress.com/Después de muchos días sin contaros cosas de nuestra vida, volvemos con un vlog en el que os contamos en qué hemos estado ocupados. Ha sido un mes lleno de cosas rutinarias, retomando las terapias y en el que, además, nos hemos lanzado a buscar una casa donde vivir ahora y en el futuro. Esta siendo una labor compleja, dadas nuestras necesidades, y a lo largo de esta búsqueda no he parado de pensar ...
No siempre puedes, a veces te fallan las piernas y te falta el aliento, echas de menos el sueño reparador, la calma y la paz. No siempre eres capaz de afrontar la frustración, el desasosiego, el dolor y la culpa. No siempre te sientes fuerte y con esperanza. No siempre tienes ganas de seguir ni te quieres levantar. No eres una super, ni una mega, ni una guerrera ni nada, solo una mujer que ha sido ...
Miles de familias se han quedado sin ningún tipo de apoyo o terapia porque ni los coles no están abiertos ¿cuándo, cómo dónde, se van a incorporar? ¿Alguien es capaz de decirme en qué plan de incorporación están incluidos? ¿Cómo se tiene pensado mantener esos apoyos? Niños en educación reglada que sin apoyos no pueden seguir y que necesitan a sus terapeutas como el comer, más incluso que seguir la ...
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Hay días que me dan ganas de rendirme, de bajar los brazos y esperar a que pase la vida e ir afrontando cada momento según venga. No es que no tenga ganas de vivir ni que no sea feliz, todo lo contrario; cada día aprecio más la vida que tenemos. Me apetece reír, bailar, abrazar, disfrutar y hacer que yo, mi entorno, mi familia, mis hijos, mi Pablo sean felices sin pensar más allá. Es como si esta ...
Hola, ¿estáis bien? ¿cómo lleváis la cuarentena? Hoy necesito reivindicar, después de una semana en casa sin salir, necesito pedir que se priorice la salud hoy y siempre, que nunca se nos olvide lo que estamos viviendo estos días. Llevamos una semana encerrados, no diría yo que estamos asustados, pero si con cierto miedo y respeto, por vivir con un pequeño paciente de riesgo. Es verdad que se dice ...
Cuando empecé a escribir sobre nuestra vida con Duchenne ni se me pasó por la cabeza que podría llegar a optar a ganar algún premio por lo que hacía aquí. Empecé dejándome llevar por el impulso de hacer algo para acabar con esa enfermedad que acababa de llegar a nuestras vidas y que amenazaba con llevarse a lo que más queríamos. Y seguí escribiendo casi de forma compulsiva sobre nuestra vida día a ...
Es curioso como puedes estar semanas enteras sin pensar en Duchenne, simplemente desaparece de tu cabeza y no hay nada que te lo recuerda. Tu rutina es así y no piensas que pueda ser de otra manera. Y de repente, sin saber cómo ni por qué, por mucho que te hayas echado la vida a la espalda; aunque tengas (o creas que tienes) la fuerza suficiente para poder con todo; a pesar de que te has hecho con ...
Hoy no sé ni por dónde empezar. Tenía pensado hablaros de estos 6 años de vida de Pablo, de lo que hemos cambiado, de lo que hemos aprendido, lo que hemos vivido, la gente que hemos conocido, la suerte que hemos tenido con terapeutas, médicos, auxiliares, profesionales. Lo que nos ha enseñado Duchenne, en qué nos ha convertido, lo mucho que ha cambiado nuestra perspectiva vital y como hemos conseg ...
Aquí estamos, un año más, esperando a que os paséis por casa. Aquí me tenéis con Pablo recién metido en la cama, casi sin ganas de pediros cosas, porque a veces me da la impresión de que hay cosas que ni vosotros, con toda vuestra magia, vais a poder traernos; pero luego me acuerdo de que nunca pierdo la ilusión y de que soy muy insistente en aquello en lo que quiero conseguir y decido escribiros. ...
En estas fechas de reunión, cercanía y cariño siento que hay cosas que se hacen un poco más cuesta arriba; como si los sentimientos de todos los días se desataran y no pudieran contenerse. Será por las reuniones, por la cantidad de buenos deseos, por el sentimiento de ausencia, por las perdidas y las decepciones o por la cantidad de campañas y acciones que hacen más visible esta vida que llevamos ...
Cada vez más, siento que la vida anterior al 16 de noviembre de 2015 ha quedado tan atrás que es como si hubiera sido la vida de otra persona. Siento que hace cuatro años volvimos a nacer de nuevo, como cuando la gente habla de esas historias en las que después de un gran accidente o un infarto están a punto de morir y toda la vida se les pasa en imágenes y ven una luz blanca al final de un inmens ...
Sí, lo sé, llevo mucho tiempo sin contaros nada sobre nosotros, pero es que llevamos un mes en el que ni siquiera nos damos cuenta de que Pablo tiene Duchenne, no pensamos en ello, simplemente. A ver, no es que no vivamos un día a día complicado o liado o, digamos, un poco más ocupado y preocupado, pero nada que no se haya convertido en rutinario. Pablo está como nunca ha estado. Hábil, ágil, tran ...