Conocemos 2 casos del 'Síndrome de San Filippo', lucha y esperanza diaria
Hay enfermedades 'raras', pero también 'ultra raras', como esta. Conoce el Síndrome San Filippo.
Hay enfermedades 'raras', pero también 'ultra raras', como esta. Conoce el Síndrome San Filippo.
Aunque los porcentajes de niños que padecen enfermedades raras no sean elevados, NO hay que perder de vista este drama.
Las enfermedades raras, vividas en la infancia duplican su importancia por razones obvias. Hoy recordamos la Progeria.
¿Imaginas, por un momento, que no pudieras quedarte dormido? Que, si lo hicieras, sufrieras el grave riesgo de morir? Se trata del Síndrome de Ondine.
Son dos grandes trastornos aún poco conocidos, ¿conoces sus diferencias?
¿Alguna vez has oído hablar del síndrome de Alicia en el país de las Maravillas? Las personas que la padecen tienen una percepción del mundo y de sí mismos trastocada, tal y como la protagonista del cuento de Lewis Carroll.
Te contamos la discapacidad infantil, en forma de cómic. ¿Leíste este post?
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mayoría de estas son genéticas, se calculan en unas siete mil y su probabilidad es de menos de un caso por cada dos mil personas. Suponen una mortalidad antes del primer año del 35%, del primer año al quinto del 10%, y de los cinco a los quince años del 12%.Sus principales problemas son la falta de investigación en esas ramas, debido a...
Recordamos el caso de esta niña irlandesa que no sólo fue viral por sus connotaciones, sino por la increíble lucha de la pequeña.
Nuestras mamis blogueras ¡son la caña! No sólo comparten interesantes post sino que hacen entrevistas a reconocidos pediatras, como ocurre en este artículo.
Día de las Enfermedades Raras: la SEN pide medidas para una mejor situación de los afectados
La amplia variedad de trastornos que afectan al recién nacido se pueden originar en el útero, durante el nacimiento o en el período posnatal inmediato.
Si por algo se caracterizan los canales temáticos de facilisimo.com es por sus especiales. En las últimas dos semanas, el canal de padres y el de bebés, han vivido 2 muy interesantes que quizás os hayáis perdido. Pues bien, aquí os resumo lo mejor de ambos. Como sabéis, la incidencia de enfermedades raras en el mundo crece notablemente en los últimos años. Sin saber a ciencia cierta los motivos...
Información sobre el pie cavo. Descubre todo lo que necesitas saber sobre esta patología: en qué consiste, qué síntomas provoca, qué causa su aparición... toma nota y resuelve tus dudas.
Descubre cuáles son las enfermedades más raras que existen. Lamentablemente, afectan a una minoría y no se les presta la atención necesaria. #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras
¡Hola chicas! Hace mucho no hablamos sobre el autismo. Por ello y con motivo del Especial enfermedades raras quiero tratar este tema. Como curiosidad diré que la gran mayoría de los trastornos atípicos diagnosticados por la Federación Española de Enfermedades Raras se dan en niños. Por eso mismo, hoy analizaremos el autismo, el cual es importante detectar desde la infancia. Hoy 2 de abr...
Cada niño o niña tiene su ritmo de crecimiento y no hay que preocuparse, pero ¿cuándo Sí deberíamos hacerlo? ¿Cómo saber cuando el crecimiento es anormal?
Porque las enfermedades raras merecen tener más voz, hoy nos vamos a centrar en la Corea de Sydenham. Su incidencia es del 10% entre niños de 6 y 15 años.
El 29 de febrero es el día internacional de la lucha y visibilización del síndrome de Moebius. Te cuentan aquí en qué consiste.
Con el pistoletazo de salida del verano a la vista, estamos pensando en salir e ir de vacaciones, pero con precaución con los virus en máximos.
''Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, esas que casi nadie tiene en cuenta y que por tanto no se investigan porque no son rentables… '''