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Recordamos el caso de esta niña irlandesa que no sólo fue viral por sus connotaciones, sino por la increíble lucha de la pequeña.
enfermedades raras
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Salud
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¿Alguna vez has oído hablar del síndrome de Alicia en el país de las Maravillas? Las personas que la padecen tienen una percepción del mundo y de sí mismos trastocada, tal y como la protagonista del cuento de Lewis Carroll.
enfermedad
rara
salud
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Hola a todos:En España hay unos tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara. Esto supone muchos inconvenientes. Para empezar, no existen tratamientos adecuados a sus dolencias, lo que limita enormemente su calidad de vida. Por otro lado, también surge un sentimiento de desesperación por no saber qué le ocurre al organismo. Sin embargo, quizás el peor aspecto sea que, en mucha ...
#compromisoenfermedadesraras
Dra. Nathalie Orens
enfermedades raras
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La neurofibromatosis se divide en dos grandes grupos y los dos son Enfermedades Raras. Hablamos de ello en este post.
Enfermedades
Antibioticos
enfermedades raras
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La fiebre de las montañas rocosas es la rickettsiosis identificada con mayor frecuencia y la 2ª enfermedad más frecuente transmitida por un vector en Estados Unidos, tras la enfermedad de Lyme. La FMMR se considera rara, aunque probablemente esté infradiagnosticada. A causa de su potencialmente rápida letalidad, debe tenerse en cuenta durante el diagnóstico diferencial de fiebre, cefalea y exantem ...
salud
enfermedades raras niños
trastornos genéticos niños
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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mayoría de estas son genéticas, se calculan en unas siete mil y su probabilidad es de menos de un caso por cada dos mil personas. Suponen una mortalidad antes del primer año del 35%, del primer año al quinto del 10%, y de los cinco a los quince años del 12%.Sus principales problemas son la falta de investigación en esas ramas, debido a ...
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Conozcamos a Pedro y a Berta. Pedro y Berta, son pareja. Muy guapetes, ellos. Se quieren un huevo, y llevan ya unos añitos cohabitando, como se decía antiguamente, “en pecado carnal”, en su pisito comprado a incómodos plazos. Y quieren darle un punch a su relación. Se casan. Vale… ¡Bien por ellos! Peroooo… se les queda corto. Así que… ¡¡¡Se han liado la manta a la cab ...
discapacidad infantil
psicología infantil
problemas mentales
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Te contamos la discapacidad infantil, en forma de cómic. ¿Leíste este post?
#compromisoenfermedadesraras
#enfermedadespocofrecuentes
Dra. Nathalie Orens
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Hablamos con una doctora para aclarar algunos puntos sobre la espina bífida, un problema que afecta a 5 de cada 10.000 bebes.
psicología
salud
hipertimesia
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Resulta que la capacidad para recordar hasta el más mínimo detalle autobiográfico es una enfermedad de las más raras que existen... ¡Descubrámosla!
dolor
fibromialgia
medicos
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Objetivo: conseguir un pacto de todos En España se estima que hay más de tres millones de afectados por 6.000 enfermedades diferentes, un grupo que necesita de una unidad político-sanitaria, social y educacional, que les permita vivir de mejor forma.
vivencias
29 de febrero
29 de febrero dia de las enfermedades raras
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Hoy se celebra mundialmente el día de las enfermedades raras y he de decir que para mi deberían ser recordadas todas las personas a diario y no solo un día al año, porque no solo la padecen un día, la padecen a diario y no se les tiene en cuenta casi nunca. Yo desde mi experiencia personal puedo decir que trabajado con una niña preciosa que me llenaba de luz los días más grises. Ella padece de un ...
síndrome de fatiga crónica
fatiga crónica
sfc
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Recordamos las causas, los síntomas, el diagnóstico y tratamiento de una de las enfermedades raras más incapacitantes y desconocidas.
salud
alimentacion
alimentación en enfermedades autoinmunes
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Las enfermedades autoinmunes se producen cuando es nuestro propio sistema el que las provoca. Son raras y actualmente no tienen cura. Hay factores que pueden frenarlas, y uno de ellos es la alimentación
enfermedades raras
alergias
niños con alergias
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Si por algo se caracterizan los canales temáticos de facilisimo.com es por sus especiales. En las últimas dos semanas, el canal de padres y el de bebés, han vivido 2 muy interesantes que quizás os hayáis perdido. Pues bien, aquí os resumo lo mejor de ambos. Como sabéis, la incidencia de enfermedades raras en el mundo crece notablemente en los últimos años. Sin saber a ciencia cierta los motivos ...
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''Hasta antes de abrir el blog, sabía poco sobre la diversidad funcional y las enfermedades raras (EERR). Por suerte o por desgracia, en mi familia no hay casos cercanos...''
Enfermedades Raras
Fisioterapia
#compromisoenfermedadesraras
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La melorreostosis es una enfermedad rara. En esta nueva entrega de #investigacionrara, la Dra Nathalie Orens, licenciada en Medicina y Cirugía, te propone esta sopa de letras para que descubras cuánto sabes de esta patología.¿En qué consiste la Melorreostosis?Esta enfermedad rara tiene una incidencia de 1 por millón de habitantes. Se trata de una displasia ósea esclerosante progresiva y es congéni ...
Enfermedades Raras
#compromisoenfermedadesraras
#investigacionrara
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En esta nueva entrega de #investigacionrara, la Dra. Nathalie Orens, Licenciada en Medicina y Cirugía, nos habla sobre Querubismo, una enfermedad de presentación generalmente infantil, que afecta a ambos sexos por igual.¿En qué consiste el Querubismo?Se trata de una enfermedad que produce algún tipo de agrandamiento de la mandíbula y maxilar superior. Afecta a a ambos sexos por igual y en el nacim ...
Educación para la Salud
Enfermedades Raras
enfermedades raras
La enfermedad de Wilson será nuestra Enfermedad Rara en esta nueva entrega de #investigacionrara. En este artículo, la Dra. Nathalie Orens nos acerca esta enfermedad para darle visibilidad a las personas que la padecen.Se trata de un trastorno hereditario autosómico recesivo, con una prevalencia aproximadamente de 25 casos cada millón de habitantes.¿En qué consiste la Enfermedad de Wilson?Se trata ...
Enfermedades Raras
Dra. Nathalie Orens
enfermedades raras
El xeroderma pigmentoso es una enfermedad rara. Su prevalencia en Europa ronda los 1:250.000. No tiene predilección por el sexo. En este artículo de #investigacionrara, la Dra. Nathalie Orens, Licenciada en Medicina y Cirugía, quiere darnos a conocer esta enfermedad.¿En qué consiste el Xeroderma Pigmentoso?Se trata de una enfermedad genética que se hereda de forma autosómica recesiva o sea que amb ...