Diario
Historias Duchenne & Becker
Distrofia Muscular de Duchenne
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Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.
dmd
39 ideas encontradas.
Lucha
diagnóstico
discapacidad
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La distrofia muscular de Duchenne fue descrita pro primera vez en 1860, pero no fue hasta un siglo después que se sitúo en contexto la distrofia, a qué afecta y cómo se transmite. ¡Descubre todo lo que necesitas saber sobre esta enfermedad!
Diario
Vlog
Distrofia Muscular de Duchenne
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Así es nuestra vida con Duchenne…y sin Duchenne.¿Y la vuestra?ÚNETE A NUESTRA COMUNIDAD EN YOUTUBE
Alimentación
Cuídate
Glucemia
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Buenos días a todos y antes de nada, para los que no pude decírselo el pasado 14 de noviembre, Feliz Día Mundial de la Diabetes. Siento si durante el fin de semana me mantuve callada, pero los atentados de París me parecieron una razón más que suficiente para retrasar las felicitaciones por la Red, además el trabajo me impidió dedicarle tiempo a la entrada. Pues bien, hoy os vengo a contar lo que. ...
Lucha
equipo multidisciplinar
gemelos
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''Podría parecer que todos los casos de Duchenne viene definido por la herencia familiar, pero hay veces que el gen mutado no es trasmitido por la madre al niño sino que la mutación se produce “de novo”
Diario
DMD
duchenne
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Hace un par de semanas estuvimos analizando si a Pablo le estábamos educando de forma sobre protectora y nuestra respuesta, después de pensar un poco, fue que no.Desde entonces llevo dándole vueltas al asunto y comparando la educación de Pablo con la de su hermano y me he dado cuenta de que, en efecto, aunque no se puede llamar sobre protección, no se le está educando de la misma manera.He estado. ...
Diario
Vlog
Distrofia Muscular de Duchenne
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Miles de familias se han quedado sin ningún tipo de apoyo o terapia porque ni los coles no están abiertos ¿cuándo, cómo dónde, se van a incorporar?¿Alguien es capaz de decirme en qué plan de incorporación están incluidos?¿Cómo se tiene pensado mantener esos apoyos?Niños en educación reglada que sin apoyos no pueden seguir y que necesitan a sus terapeutas como el comer, más incluso que seguir las l ...
Complicaciones
Cuídate
#diabetesESP
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Esta afección puede llegar a ser muy grave. ¡Os contamos todo sobre su cuidado!
Historias Duchenne & Becker
Distrofia Muscular de Duchenne
DMD
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Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker.Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo.Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras ...
Diario
Historias Duchenne & Becker
Distrofia Muscular de Duchenne
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Nuestro último testimonio del año nos lleva de nuevo a Chile, desde donde Ximena, madre de Juanjo, con 12 y DMD, nos cuenta como es su vida desde que su hijo empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad.Yo no conocía a Ximena antes de poner en marcha este proyecto y lo primero que quiero hacer es darle las gracias por confiar en mi y por abrirnos las puertas de su vida; por enseñarno ...
Diario
Historias Duchenne & Becker
Distrofia Muscular de Duchenne
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Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne.Es cierto. ...
Diario
Lucha
cure duchenne
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Desde que Pablo camina, solo escucho cosas como: “ay, que bien va” o “uy, que bien está…Ahora ya todo para adelante…” o “¡qué bien, cómo mejora!Pues me gustaría que todos vierais este vídeo y os dierais cuenta de por qué luchamos, por qué hacemos eventos, por qué os pedimos donaciones, por qué nos movemos con desesperación a veces…Nosotros luchamos p ...
Lucha
biopsia muscular
calambres
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Hoy es momento de hablar de la distrofia muscular de Becker, de las biopsias muscualres a las que se ven sometidos muchos pacientes de Duchenne y Becker.También es el día de hablar de los corticoides, los calambres y las contracturas que se sufren; de hablar de nuestro ansiado sueño: la cura y de nuestra principal debilidad: el corazón.Con B.BECKER (Distrofia Muscular): es una distrofia que tiene. ...
Lucha
CK
creatina quinasa
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Llegamos a la K y a la L, y con ellas a hablar de la CK, creatina kinasa o quinasa; de la afectación linguística en los niños con Duchenne, de la lordosis y demás problemas de espalda y, para acabar, explicaremos un poco los problemas que tienen los niños con Duchenne para levantarse del suelo y como lo consiguen.Comenzamos hablando de la CK, creatina kinasa o quinasa, CPK o creatina fosfoquinasa, ...
enfermedades
alzheimer
demencias
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Ante el inicio de la tramitación de la Proposición de la Ley Orgánica de Regulación de Eutanasia en el Congreso de los Diputados; entidades y profesionales presentaron un documento conjunto para que estas enfermedades sean contempladas en la nueva Ley de Eutanasia. El acto tuvo lugar el pasado jueves 20 de febrero, en la sala Ernest Luch del Congreso. En este acto también se reivindicó la im ...
Diario
#díadelamadre
DMD
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Hoy, Día de la Madre quería hablar de mi mami.Ella no es de esas mujeres que siempre han querido ser madre, aunque con 5 años le dijo a mi abuela que de mayor quería ser madre soltera.De hecho, ella admira a esa gente que dice que siempre ha querido ser madre, porque ella ni siquiera sabía lo que quería hacer con su vida hasta que la dieron mi diagnostico y decidió que lo que iba a hacer era lucha ...
Cuídate
Novedades
actividades dia mundial diabetes
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El próximo 14 de novimebre es el Día Mundial de la Diabetes (DMD) y ya, desde la semana pasada, empezaron a ponerse en marcha actividades para concienciar a la población de lo importante que es cuidarse día a día. Es una alegría saber que la educación en diabetes aumenta cada año y por ello, hoy quiero compartir con vosotros algunos de los eventos que se van a a llevar a cabo próximamente con moti ...